Cómo es vivir con demencia a los 20 años
Salud

Cómo es vivir con demencia a los 20 años

Por una enfermedad neurodegenerativa, Johannes Müller está olvidando el mundo poco a poco.
9.6.17

Este artículo apareció originalmente en VICE Alemania

Estoy en el Cuarto 31 del ala pediátrica número 3 de la clínica universitaria de Hamburg-Eppendorf en Alemania. Una guirnalda de papel cuelga del marco de la puerta y las paredes están tapizadas de un amarillo pálido. Johannes Müller está acostado en su cama. Tiene los ojos abiertos pero su cuerpo no se mueve. Su madre, Elke, estira sus manos hacia él para tratar de ayudarlo a levantarse. Pero Johannes no quiere; en cambio, lleva sus manos hacia su pecho.

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Afuera del hospital se pueden ver aves aterrizando sobre las ramas de un árbol y las gotas de rocío que relucen sobre el pasto. Es primavera, pero Johannes no lo entiende. Él sufre de ceroidolipofuscinosis neuronal (o NCL, por sus siglas en inglés). Es una rara enfermedad neurodegenerativa, más conocida como demencia infantil. Tiene apenas 20 años, pero su cerebro ha estado degenerándose durante los últimos 16. No puede ver y a duras penas puede hablar. Poco a poco, está olvidando el mundo.

Según su madre, Johannes se sabía el abecedario antes del jardín infantil. También aprendió a hablar inglés (su lengua materna es el alemán) y solía preguntar los significados de tantas palabras que, una vez terminaba de responder, ya la comida estaba fría. Poco después, aprendió a decir 'hola' y 'adiós' en turco y latín.

Sin embargo, cuando cumplió 4 años, su vista comenzó a deteriorarse. Se pegaba contra las puertas, cogía los libros al revés y, con las tardes que pasaban, iba sentándose cada vez más cerca del televisor para ver sus programas favoritos. Las gafas no le ayudaron y los doctores no veían explicación alguna. No mucho después, Johannes sufrió de un ataque epiléptico. Su madre estaba leyéndole un cuento cuando, de repente, se dio cuenta de que los ojos se le desorbitaron. Los médicos le diagnosticaron una convulsión provocada por la fiebre, a pesar de que ni siquiera había tenido fiebre.

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¿Por qué le ocurrían esos ataques epilépticos? ¿Por qué estaba quedándose ciego? Elke estaba desesperada por encontrar respuestas, hasta que leyó un artículo en un periódico sobre la NCL. Solo afecta a uno de cada 300.000 niños; en Alemania hay 150 pacientes. Hasta ahora no hay ninguna cura.

Cuando una enfermera entra a la habitación, Johannes no reacciona. Le hablan y tratan de levantarlo. Pero no hace caso: la única voz que escucha es la de su madre. "Si te levantas y vienes, te ganas un abrazo", dice. Johannes se ríe un poco, mueve sus manos a través de sus crespos castaños y da la vuelta. "No".

Ella ya sabía cuál sería la reacción. Cuando Johannes se rehúsa a hacer algo que ella le pide, Elke tiene que hacer todo un ritual: lo amenaza con darle besos, habla sobre el metro o le pregunta por el lugar donde trabaja Julia, su amiga del colegio. Los viajes en metro y estar con Julia son algunos de los recuerdos que Johannes no ha perdido todavía.

Esta mañana, Elke no ha logrado ablandar a su hijo con esos recuerdos. Él no reacciona frente a ninguno. Solo se queda ahí, acostado, aleja sus manos de las de su madre y expulsa a la enfermera. Grita y hace sonidos incomprensibles. Johannes es grande, pesa casi 90 kilos. Su madre y la enfermera lo llevan hasta su silla de ruedas con una pequeña grúa. Él solo yace allí, sin ninguna tensión corporal, con sus brazos regados sin fuerzas sobre su regazo. Hay una sábana para la incontinencia debajo suyo, dos correas alrededor de sus piernas y un cinturón negro frente a su estómago. Recientemente ha estado cayéndose mucho de la silla de ruedas.

Johannes solía emocionarse mucho al visitar el hospital. Gritaba: "¡Vamos a donde los científicos!". Pero desde hace seis meses sufrió dos ataques epilépticos seguidos y, desde entonces, ha estado olvidando todo mucho más rápido. En este punto, a duras penas puede comunicarse. A su madre le puede tomar días comprender lo que él quiere. Tarde o temprano, sus funciones motoras se apagarán por completo y, después, sus órganos. Nadie sabe ni siquiera cuánto puede percibir de su entorno. La expectativa de vida para personas con NCL es de 20 a 25 años, aproximadamente.

Elke y su hijo viven en el primer piso de un edificio de apartamentos en Homberg, Alemania, a una hora de distancia de Frankfurt. Ella ha intentado adecuar el apartamento para que sea accesible en silla de ruedas, pero no ha recibido aún la aprobación de las autoridades locales para hacerlo. Cuando habla de ello, puedes escuchar la frustración en su voz. Y debido a que la enfermedad de Johannes es tan rara, solicitar servicios de apoyo puede tomar mucho más tiempo.

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La vida cotidiana de Elke gira en torno al cuidado de Johannes. Ella alimenta a su hijo, le ayuda a ir al baño y duerme en un sofacama en su cuarto. Durante la semana, se levanta a las 5:00 de la mañana —el único momento en el que la casa está en silencio y puede dedicarse un poco de tiempo a ella misma—. Va a la cocina, prende el radio y se prepara una taza de té verde.

Despierta a Johannes a las 6:00 de la mañana. Necesita dos horas para bañarlo, vestirlo y subirlo luego a la silla de ruedas. Su novio vive en el apartamento de arriba. Él no la ayuda realmente; ella dice que él no podría lidiar con la enfermedad de su hijo. Un conductor recoge a Johannes a las 8:00 de la mañana para llevarlo a un centro de cuidado para gente discapacitada en Marburg. A esa hora, Elke sale para su trabajo en Gießen. Escucha Mozart en el carro para relajarse.

Cuando Elke empuja la silla de ruedas a mucha velocidad, Johannes se ríe. Elke se ríe también. "Nuestra conexión es, probablemente, más profunda de la que jamás hubiéramos tenido si estuviera sano", dice. Cuando están en el carro, ella pone un disco de Die Toten Hoses —una banda de punk alemana—. De repente, Johannes se incorpora. Levanta sus manos, comienza a frotarse los dedos y se reclina. Aparentemente, eso es lo que hace cuando algo lo pone feliz.

Según Elke, cuando era más pequeño él siempre quería subirle el volumen a la música en el carro para molestar a la gente. Desde entonces ha olvidado mucho —las aves sobre las ramas, el rocío en el pasto—. Pero todavía puede recordar Die Tote Hosen. Los escucha cantar "Unterwegs auf der Straße, die dich nach morgen führt / Im Rückspiegel siehst du all die Jahre hinter dir". En la avenida hacia el mañana, puedes ver todos los años que quedaron atrás por el retrovisor. En momentos como ese, Johannes puede ver, brevemente, ese retrovisor, y Elke puede olvidar todo lo demás por un momento.

Puedes encontrar más información sobre la enfermedad en la página web de la Fundación NCL.