Cómo es la vida cuando solo tienes un pecho

Finalmente le diagnosticaron Síndrome de Poland, una enfermedad poco frecuente que se desarrolla dentro del útero materno y que afecta a un lado del cuerpo. En el caso de las mujeres, eso normalmente significa que solo desarrollan un pecho. En función de lo pronunciada que sea la enfermedad, también puede provocar el desarrollo anómalo de los músculos del brazo y el pecho y que los dedos sean demasiado cortos y/o palmeados.

El Dr. James H.W. Clarkson, médico especializado en cirugía reconstructiva, afirma que la enfermedad se manifiesta con el doble de frecuencia en el lado derecho del cuerpo y afecta más a los hombres que a las mujeres. Pero como el Síndrome de Poland normalmente significa que solo se desarrolla un pecho en las mujeres, muchas de ellas no descubren que lo padecen hasta que llegan a la pubertad. Y esto con frecuencia tiene enormes consecuencias psicológicas.

"Mi lado derecho no se llegó a desarrollar y eso me provocó una tremenda inseguridad cuando entré en la adolescencia", indica Melissa Amaya, escritora de 36 años de edad. "Nadie me decía nunca nada, pero a menudo sentía que mi asimetría era evidente para todo el mundo". A diferencia de Lesli, Melissa recibió su diagnóstico cuando era una niña y se sometió a cirugía en su mano derecha para incrementar su funcionalidad. "También me falta el pectoral derecho", explica. "Todo mi lado derecho ―brazo y pecho― es un poco más débil. Cuando era pequeña no le prestaba demasiada atención, pero cuando entré en la adolescencia se volvió muy evidente".

El Dr. Clarkson, cuyo abuelo inglés identificó y bautizó el síndrome en la década de 1960, afirma que se desconoce la causa, pero que se cree que la enfermedad se desencadena por una lesión vascular aleatoria o un coágulo sanguíneo cuando el feto está en estado embrionario. Esto tiene como resultado un defecto en el desarrollo de una parte del cuerpo. No se cree que sea genético ni heredado.

El síndrome es relativamente poco frecuente, ya que afecta a uno de entre cada 30.000 y 100.000 nacimientos, lo que significa que es muy probable que las chicas adolescentes con Síndrome de Poland nunca hayan oído hablar de él ni hayan conocido a nadie que lo padezca y eso intensifica su aislamiento y su ansiedad. "Pueden llegar a sentirse muy avergonzadas y pensar que la gente se va a meter con ellas o a hacer chistes", indica la Profesora Diana Harcourt, codirectora del Centro para la Investigación de la Apariencia Física de la Universidad del Oeste de Inglaterra, en Bristol. "De modo que es probable que se sientan muy mal en los vestuarios, donde sus cuerpos quedan expuestos".

Según la investigación de la Dra. Harcourt, la apariencia física es uno de los factores más significativos que afectan a la autoestima e identidad de las personas jóvenes. Tener un aspecto diferente a menudo significa que las mujeres evitarán atraer la atención hacia sí mismas. "A esa edad", afirma, "estás empezando a interesarte por otras personas en un sentido romántico y a la hora de mantener relaciones íntimas, esa es la parte concreta del cuerpo que puede generar más ansiedad o preocupación".

Además, las personas que padecen esta enfermedad con frecuencia son objeto de bullying. "Tenía que salir la primera de la piscina para que nadie me viera", explica Louise Knight, una mujer británica de 27 años. "Una vez una chica incluso llegó a seguirme y acribillarme a preguntas [cuando me vio] lavando mi prótesis de silicona. El peor día fue cuando se me cayó el pañuelo de papel que me metía en el sujetador durante una clase de educación física". Lesli tuvo una experiencia similar. "La gente se metía mucho conmigo en el instituto", recuerda. "Los tíos me atormentaban, me insultaban, me decían cosas horribles e incluso llegaron a toquetearme o a mirar debajo de mi camisa".

"La cirugía me ayudó a tener más confianza en mí misma durante el instituto", afirma Lesli, que tenía 14 años cuando la operaron. "Mi defecto congénito ya no resultaba tan aparente y ya no tenía que explicárselo a nadie si no quería. Fue incluso mejor cuando cambié de colegio, porque nadie sabía nada al respecto. Me siento mucho más cómoda llevando camisetas de tirantes y bañadores [ahora], aunque todavía me preocupa que alguien se dé cuenta y lo mencione".

Sin embargo, como cualquier otra operación, la cirugía mamaria puede presentar complicaciones y resultados alejados de lo ideal. Louise se ha sometido hasta ahora a tres cirugías reconstructivas de pecho, dos con el tamaño equivocado de implante y otra con un trasplante de músculo y un expansor de tejido. "Ojalá no me hubiera operado nunca", dice. "Todos los días vivo con dolor. Cuando quisieron hacer la cirugía yo no tenía edad para ser consciente de lo que estaba sucediendo realmente".

Cuando Louise era adolescente, le implantaron el expansor de tejido para estirar la piel de su pecho. Pero 11 años más tarde, se ha producido un endurecimiento debido al tejido cicatrizal y su músculo pectoral está constantemente esguinzado (se empleó músculo de la espalda para reconstruir el pectoral). Actualmente está intentando que el Sistema Sanitario británico le retire el expansor y el músculo y encuentre una forma diferente de reconstruir el pecho. "Pero el Sistema Sanitario ha clasificado ahora esta cirugía como estética y se niegan a tocarme", explica. "Estoy atrapada, seguiré sintiendo dolor el resto de mi vida y eso me hace muy desgraciada. Actualmente estoy tomando antidepresivos para la ansiedad que me provocan mis problemas con el pecho".

Melissa también recibió un implante mamario en su lado afectado y, aunque afirma que ahora sus pechos son más simétricos, sigue sintiendo cierto dolor en el lado derecho, donde solía estar su músculo dorsal, como resultado de su extracción durante la cirugía reconstructiva. Como también se sometió a una elevación de pecho en el lado no afectado para que sus pechos fueran más simétricos, ahora es incapaz de dar de mamar.

"Al final, sabiendo lo que sé ahora, no sé si me habría sometido a la operación", reflexiona Melissa. "Creo que en lugar de ello optaría por algún tipo de sujetador protésico". Para ella, la parte más dura de tener Síndrome de Poland es "toda la parte interna y emocional". "Es sentir que 'no eres suficientemente buena' y que no eres 'una mujer completa' cuando te afecta al pecho. Siento una gran inseguridad social cuando saludo con un apretón de manos y no sé si la persona al otro lado del apretón va a flipar o no debido a la forma de mi mano. Lo que se ve es simplemente la punta del iceberg de todo lo que tengo que pasar".

En la universidad, Melisa visitó a un terapeuta durante ocho meses que le ayudó a lidiar con su situación. "Era la primera vez que me sentía escuchada y comprendida", dice. "La primera vez que pude decir las cosas en voz alta y me di permiso para reconocer las dificultades a las que me había tenido que enfrentar".

"Mi familia, aunque sé que me querían y que lo hicieron lo mejor que pudieron, no estuvo a la altura y no me acompañó en mi lucha por superarlo", continúa. "Su actitud era más como 'no saquemos el tema a menos que ella lo saque', así que mantuve toda mi angustia encerrada en mi interior durante 18 años. Siempre estaré agradecida al terapeuta que encontré".

Lesli también encontró ayuda en la terapia. "No solo me ayudó a aceptar mi defecto y a mejorar mi autoestima, sino que también me ayudó a sacar a la luz un montón de problemas subyacentes de salud mental", afirma. "Al final, me ayudó muchísimo".