Salud

Esto es lo que puede hacer un hacker con tu información genética

Cada vez más empresas se dedican a secuenciar información genética. En EEUU son ya más de un millón de personas las que han enviado muestras de su saliva para averiguar la naturaleza de sus genes. ¿Qué pasará cuando hackers dispongan de tus datos?
28.7.16
Imagen por Che Saitta-Zelterman/Motherboard

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Este artículo fue publicado originalmente en Motherboard.

Descifrar las secuencias genéticas almacenadas en tu ADN puede resultar una experiencia reveladora; de hecho, puede llegar a convertirse en una experiencia que te cambie la vida.

Empresas privadas como 23andMe se ofrecen a realizar ensayos personales a precios tan razonables como accesibles, no es de extrañar que más de un millón de estadounidenses hayan enviado muestras de su saliva para que sean secuenciadas. Se trata de un proceso que consiste en catalogar y venderte toda tu información genética.

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Y, obviamente, cuando una cantidad enorme de información personal está archivada en un solo lugar, el apetito de los hackers se dispara. Si bien todavía no existe noticia de que ninguna empresa dedicada a los ensayos genéticos haya sido pirateada, habría que deducir que es solo una cuestión de tiempo que algo así suceda.

La cuestión es que si los hackers que lograran burlar los sistemas de seguridad de este tipo de empresas conseguirían acceder no solo a los datos de tu tarjeta de crédito, sino también a los de tus marcadores genéticos.

Siendo así, ¿hasta qué punto deberíamos preocuparnos? y ¿qué pasaría si un hacker lograra hacerse con los resultados de nuestro ADN?

"Te puedes imaginar situaciones en las que personajes sin escrúpulos intentan utilizar esa información de manera personal", comenta el doctor Robert Green, director del programa de investigación Genomas para la Gente en el hospital de mujeres Brigham, en el Broad Institute y en la escuela médica de Harvard.

Green comenta que si bien un pirateo masivo podría dar lugar a un volcado de datos de tu información genética, no sería demasiado práctico. A no ser, claro está, que el pirata fuera capaz de relacionar la información obtenida con personas concretas — los datos personales están fuertemente encriptados, al menos así lo asegura la política de privacidad de 23andMe.

Pero, incluso en el caso de que la información genética estuviera vinculada a la identidad de determinados clientes, si sucediera a escala masiva no sería algo demasiado preocupante.

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Lo que sería más delicado sería un ataque coordinado para conseguir tu información genética en particular, un movimiento, pongamos por caso, orquestado por alguien que te conoce.

"Si existieran variables que concluyeran que una persona tiene riesgo de contraer Alzheimer y estuvieras considerando contratar a esa persona, podrías, de alguna manera, utilizar esa información para sugerir que la persona en cuestión no es apta para el trabajo", relata Green a través de una entrevista telefónica. "O podrías enzarzarte en una batalla legal, si, pongamos por caso, los resultados de tus pruebas sugiriesen que tienes cierta predisposición a padecer enfermedades psiquiátricas".

Green ya ha estudiado previamente como esta clase de información podría ser utilizada en el mundo de la política. Se refiere, particularmente, a la preocupación obsesiva que desataron la edad y la vitalidad del senador John McCain durante la campaña presidencial estadounidense de 2008, una batalla en la que McCain participó desde el bando republicano. Claro que si alguien estuviera yendo a por ti en particular, existen formas mucho menos complicadas y arriesgadas de obtener tu información genética, antes que piratear la base de datos de una empresa como 23andMe.

'Siguen existiendo muchas zonas en las que la gente no está protegida'.

Es evidente que alguien podría piratear tu cuenta entrando en una web de genética. También podría obtener esos mismos datos si se hiciera con una taza de café en la que has bebido y la enviara a analizar —algo extremadamente sencillo de hacer, tal y como demostraron los periodistas de la revista New Scientist en un artículo publicado en 2009.

Con todo, la ley estadounidense para la No Discriminación de la Información Genética de 2008 prohíbe a los empleados y a las aseguradoras y mutuas de salud que se te discrimine por motivo de tu ADN. Al menos, así sucede en Estados Unidos.

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Green también señala que todos estos ataques estaría basados, hasta cierto punto en la creencia de que existe un determinado "determinismo genético"; o, incluso, en un inocente convencimiento de que tu futuro está contenido en tu ADN.

Sin embargo, lo cierto es que la mayoría de las enfermedades se producen tras una compleja interacción entre tu estilo de vida, tu genética y otros factores. No existe un único gen que determine que contraerás Alzheimer, por ejemplo, de manera que estos ataques directos estarían basados en una interpretación negligente o poco aproximada de lo que tu información genética es en realidad.

Entonces, si un volcado masivo de datos no supondría ningún riesgo, y si no te presentas a presidente o estás en riesgo de convertirte en la víctima de una trama de espionaje corporativo… ¿qué peligro corre tu información genética si cae en las manos inadecuadas?

"En realidad siguen existiendo muchas situaciones en las que la gente todavía no está protegida", comenta Sheldon Krimsky, presidente del Consejo por una Genética Responsable, y profesor de medioambiente y urbanismo en la universidad de Tufts.

Un científico examina una muestra de ADN. Imagen vía Wikipedia

Krimsky señala el caso del año pasado en que la policía obtuvo una muestra de ADN de un asesinato y acudió después a la base de datos de la empresa Ancestry.com, especializada en información genética, para establecer un "vínculo familiar", con un cineasta de Nueva Orleans. Michael Usry, el cineasta, tuvo que suministrar a la policía una muestra de su ADN, que resultó no encajar con la muestra recabada en el lugar del crimen. Claro que también expresó que convertirse en sospechoso de asesinato de un caso del cuya existencia no tenía la menor idea, fue una experiencia rayana con la locura.

"Me pasé muchos días sentado en casa junto a mi perro", relataba Usry al periódico New Orleans Advocate. "Y me la pasé temiendo que, en cualquier momento, alguien irrumpiría en mi apartamento, tumbaría la puerta y abatiría a mi perro a tiros después de que este se pusiera a ladrar".

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Hay que preguntarse igualmente qué hacen las empresas secuenciadoras con la información genética de sus clientes. 23andMe tiene muchos acuerdos suscritos para compartir datos con investigadores y compañías farmacéuticas, y por mucho que estés totalmente de acuerdo con eso, es algo que debería de considerarse. ¿Te preocupa en qué manos pueda caer tu información genética por mucho que sea anónima?

Krimsky aconseja que aquellas personas que estén preocupadas por su privacidad genética, indaguen primero en cuáles son las regulaciones existentes allá donde vivan. Asegura que es necesario saber si existen leyes que permitan que tu ADN sea borrado de una base de datos, tanto como leerse al dedillo los acuerdos firmados antes de enviar ninguna muestra a ningún sitio.

"Tienes que asegurarte de que tu información no va a ser vendida ni entregada a nadie más", explica Krimsky. "Y si es así, igual te conviene pensártelo dos veces antes de hacer nada".

La investigación genética avanza a una velocidad de vértigo. Y conforme vamos adquiriendo un mejor entendimiento de lo que los distintos marcadores genéticos señalan, y sobre cómo nuestros genes influyen en nuestras vidas, mantener un control estrecho de quién conoce los secretos de tu ADN, será cada vez más importante.

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