Bailando a ciegas: ¿Cómo es la vida nocturna para los jóvenes invidentes?

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Este artículo se publicó originalmente en THUMP Reino Unido.

En la novela de 1998 de José Saramago, Ensayo Sobre la Ceguera, los ciudadanos de una ciudad sin nombre experimentan una epidemia nacional de ceguera. Los primeros afectados son transportados por el gobierno a un asilo transformado, pero en cuestión de semanas, la anarquía se apodera y el caos reina. Es un mundo sin noches ni días, una vida sin ningún tipo de punto de referencia visual que, según Saramago, es la pérdida de control más total y absoluta que se pueda imaginar.

De acuerdo a estadísticas puestas a disposición por el Instituto Real Nacional de Personas Invidentes (RNIB, por sus siglas en inglés), alrededor de dos millones de personas en el Reino Unido sufren actualmente de algún tipo de pérdida de visión, y alrededor de 360000 de ellos están registrados con su agencia de autoridad sanitaria local como invidentes o parcialmente invidentes, número que, según se pronostica, se duplicará para el 2050 debido al envejecimiento de la población.

Organizaciones benéficas como RNIB, la Sociedad Real de Londres para Personas Invidentes (RLSB, por sus siglas en inglés), Acción para Personas Invidentes y el Fondo Thomas Pocklington –entre otras– tienen iniciativas en marcha que ayudan a conectar a jóvenes parcialmente invidentes o invidentes con otros videntes. La visión defectuosa, obviamente, tiene ramificaciones enormes, y dos tercios de los invidentes y parcialmente invidentes registrados con edad para laborar no tienen trabajos remunerados, mientras que el 90% de los que pierden su vista durante la juventud no trabajarán por más de seis meses en sus vidas.

Tan abrumador como lo es –especialmente cuando consideras su entendimiento de que la pérdida de la visión puede ser afectada por la diabetes y la obesidad, las cuales están también en aumento– el hecho es que una pérdida de la visión total o parcial no es necesariamente la pesadilla que se pinta en las (altamente) alegóricas novelas de Saramago. Aun así, no hay que ignorar los obstáculos que enfrentan los afectados para navegar en el mundo real. Ya hace tiempo que me he estado preguntando cómo es la vida nocturna de los jóvenes con problemas de visión en Gran Bretaña. La respuesta que descubrí complacidamente es algo como: "De hecho es súper chida, gracias por preguntar. Ahora, ¿puedes quitarte del camino para que pueda comprar mi trago?"

Un representante de RLSB me puso en contacto con Joy Addo, una chica de 21 años parcialmente invidente. Joy estaba dispuesta a describirme cómo era una noche de fiesta para una joven que experimenta el mundo a través del prisma de la visión parcial. Hablar con Joy fue, de alguna manera, una revelación. Mi preconcepción de siempre –que la pérdida de la visión era equivalente a una expulsión del tipo de noches estándares que la mayoría de nosotros damos por sentado– fue desechada.

Para Joy, establecer un sentido de auto confianza es de suma importancia para quien quiera pasar una noche en un ambiente en el que muchos de nosotros no dudarían en entrar. "Muchas de las cosas que tienes que hacer para divertirte durante la noche pasan en la oscuridad, y eso me incomoda un poco", me dijo. "Tienes que conquistar la oscuridad, o te desanimará".

"La gente dice que soy segura de mí misma", dijo Joy, "pero no siempre fue así". Como todos sabemos, no siempre es fácil tener autoconfianza. Muchos de nosotros, tal vez la mayoría, va tropezando por la vida en un perpetuo estado de inseguridad sobre quiénes somos y dónde pertenecemos. ¿El consejo de Joy? Fingir. "Tienes que hacerlo", dice. "Finges hasta que te lo crees. A mí me daba miedo salir; me preocupaba tropezarme con las cosas. Comencé a perder la visión y pensé que era la única persona invidente en el mundo".

Con nuevos índices récord de jóvenes en el Reino Unido yendo a la universidad, las primeras experiencias reales de Joy al ir de fiesta fueron bastante similares a la de muchos de nosotros. Dejó su hogar para irse a estudiar a Leeds. "Recuerdo salir con mis compañeros de depa y pensar 'no quiero ser la ciega que no puede hacer nada'", dice. "Pero ellos fueron muy agradables y serviciales. De todas maneras, todos estaban borrachos". La ebriedad, me informó, niveló un poco las cosas; dice, "los borrachos son un poco como los ciegos".

Aunque eso puede sonar desmoralizante, Joy dice que como los clubes son lugares oscuros que generalmente están llenos de gente, son espacios increíblemente no visuales. "En realidad no hay mucho que ver en ellos, así que mientras que tengas un grupo de amigos dispuestos a quedarse contigo, todo está bien". El apoyo es crucial para asegurar que aquellos que son parcialmente videntes o invidentes no se sientan excluidos de una experiencia que (se podría decir) es una parte fundamental para el comienzo de la adultez. "La mayoría de mis amigos no dejan que nuestra incapacidad nos desanime; la conquistamos. Salgo con una amiga que es completamente invidente, pero igualmente hacemos cosas juntas y nada nos detiene. Mis amigos son de mucha ayuda porque pasan por cosas similares, y sí, mis amigos videntes también son de gran ayuda".

Joy, quien trabaja en Dans Le Noir, un restaurante de Londres donde se come en total oscuridad, me informó sobre Dancing in the Dark, una noche organizada por RLSB y que se publicita como "la única tocada a ciegas de Londres". El evento hace que los asistentes se venden los ojos, dándoles la oportunidad de experimentar una noche como la que tienen Joy y sus amigos regularmente. Un portavoz de la organización benéfica me describió estos eventos sociales y sensoriales como ocasiones donde, "tanto los jóvenes videntes como los invidentes comparten experiencias lado a lado. La retroalimentación de cada evento ha sido extremadamente positiva; a los jóvenes invidentes les gusta que creemos conciencia de una manera positiva en el público en general". El RLSB siente que Dancing in the Dark, y, el proyecto de mayor escala, London Without Limits, infunden un sentido de autoconfianza entre los jóvenes parcialmente invidentes e invidentes de Londres, dando cabida a un proceso de autorrepresentación. Y no es solamente Londres, sino que proyectos similares están apareciendo por todo el país; los clubs nocturnos y festivales se están volviendo más accesibles que nunca.

Para la mayoría de nosotros la idea de perder nuestra visión es un viaje inquietante a lo impensable –y lo desconocido. Y Joy piensa que es precisamente a lo desconocido que la gente le teme. "La gente le teme a lo desconocido. Si no tienes amigos o familiares invidentes, puedes sentir miedo. Aparta el elemento del miedo y muéstrales que salimos y nos divertimos".

Así como tú y yo, los invidentes que van a los clubes de Londres están ahí para divertirse; y mira, si eso significa que tienen que aguantarse tu imagen en un viaje de éxtasis un viernes por la noche, entonces tal vez no se están perdiendo de mucho, después de todo.

Josh está en Twitter.