Me hicieron un trasplante de corazón a los 13 años

Este artículo se publicó originalmente en Tonic, nuestra plataforma dedicada a la salud y el bienestar.

No hay nada como un buen mural. Mientras te sientas en una camilla, pensando en el hecho de que solo unos minutos te separan de las inyecciones y de la anestesia, contemplar algo hermoso hace que la experiencia sea más soportable. Ablanda el golpe. Si los hospitales para adultos tuvieran más aspecto de salas de juegos y menos de cárceles, tal vez a la gente no le darían tanto miedo.

Cada año llega el verano y yo me siento en una camilla, desnuda a excepción de una bata barata. Voy a que me hagan una revisión, un cateterismo cardíaco y una biopsia para determinar si mi corazón está o no en rechazo. Los anestesiólogos me preguntan si quiero seguir con el gas antes de que me inyecten algo más fuerte en las venas. Mi respuesta siempre es sí. El propofol, que es el medicamento que usan para sedarte, me quema las venas.

Por lo tanto, opto por el gas que me adormece de antemano. Firmo un formulario de consentimiento. El riesgo principal del gas es que podría tener una hemorragia fuera de la arteria femoral, donde se coloca el catéter, pero no utilizarlo es mucho más aterrador. Me acuesto sobre una mesa y voy perdiendo la conciencia, mientras las caras enmascaradas de los doctores bloquean las luces fluorescentes. Cuando me despierte tendré otra cicatriz añadida a mi colección. Pero los puntos en la ingle no se comparan con los que tengo en el pecho.

Cuando tenía trece años me hicieron un trasplante de corazón. Nací con un tipo de miocardiopatía dilatada, una anomalía muscular congénita que impidió que mi corazón bombeara con eficacia. Muchas veces es genético, pero nadie sabe por qué me ocurrió a mí. La historia cuenta que a mis padres se les dijo que necesitaba un trasplante ya de bebé si querían que sobreviviera a mi primer cumpleaños. Después de investigar, decidieron tratar mi enfermedad con medicamentos durante el tiempo que fuera posible, para que pudiera crecer, también porque habría más disponibilidad de corazones, y tendría mayores posibilidades de sobrevivir cuanto más desarrollada estuviera.

Pasé mi infancia tomando pastillas y tratando de explicar a mis compañeros por qué no podía participar en clase de gimnasia. Nunca me sentí normal, algo que todo niño quiere. En octavo, mi deterioro físico pareció acelerarse. Ese otoño no podía permanecer despierta más de unas pocas horas, y regularmente me desmayaba por cansancio después de hacer cualquier cosa que implicara gastar energía. Una noche a principios de octubre le dije a mi madre que no podía respirar. Tras una hora de coche hasta el hospital, me recibieron en urgencias y me dieron el "diagnóstico". Luego me pusieron en la lista de espera de trasplantes, y una semana después ya tenía un corazón nuevo.

En un mundo ideal, o en Anatomía de Grey, la cirugía sería una solución perfecta para un comienzo desafortunado. Pero no fue así. Un trasplante es un tratamiento, no una cura. Por más que he tratado de ser normal, vivir como si ya hubiera pasado todo es poco realista. Tengo que considerar mi cardiopatía en cada decisión que tomo. Si dejo de tomar medicinas dos días, probablemente tenga problemas. No puedo comer pomelo, granada, o cualquier carne cruda u hortaliza que no haya sido lavada. Tengo que permanecer hidratada en todo momento o corro el riesgo de sufrir problemas renales. Me han recomendado llevar mascarillas de hospital en el transporte público, algo que admito que no hago lo suficiente. No puedo fumar, no debo beber demasiado, y el sexo sin protección está descartado debido a que tengo un riesgo mayor de contraer una ETS.

Cuando me hice un tatuaje el año pasado (a pesar de que los doctores me dijeron que no lo hiciera), investigué muchísimo sobre los protocolos de seguridad de la tienda y tomé antibióticos por si las herramientas no estaban completamente limpias. Una infección de la sangre sería la manera más rápida de matarme. Se supone que siempre tengo que llevar conmigo dos dosis de medicamentos, una para la mañana y una para la noche. No tengo mucho espacio para la espontaneidad que sería propia de una joven de 22 años.

La temporada de gripe, sobre todo en la universidad, es un infierno. A pesar de vacunarme contra la gripe cada año, la he cogido dos veces. Es verdad que antes del trasplante mis enfermedades tendían a durar más y a ser más graves, pero ahora tengo preocupaciones diferentes. Cuando me enfermo, por lo general puedo recuperarme bastante rápido, pero el miedo a que el resfriado común y los síntomas de la gripe pudieran ocasionarme un rechazo siempre está presente, ya que el rechazo del órgano se manifiesta con síntomas casi idénticos. Empieza con un malestar general, luego se convierte en fiebre y termina en una arritmia. El término "síntomas parecidos a la gripe" se ve mucho en la comunidad médica, pero adquiere un significado completamente nuevo cuando un simple malestar podría indicar que te estás muriendo.

Seguiré tomando medicinas durante el resto de mi vida. A lo largo de los años las dosis han disminuido, pero todavía tomo tantas pastillas que las guardo en una caja del tamaño de un iPad. Hacen que todo mi cuerpo sea más sensible al calor y al sol, así que los veranos agotan mi vitalidad. En invierno, el frío me provoca ardor en las cicatrices.

Cada otoño me atormentan los recuerdos de cuando estuve en la unidad de cuidados intensivos y las inyecciones intravenosas en ambas muñecas. El 12 de octubre es el aniversario de la cirugía y ese día tengo muchas emociones encontradas; muchas veces me dan ganas de llorar. Los años de salud inestable han afectado mi mente, y como resultado generalmente me siento muy ansiosa. Algunos días me siento muy superada por toda la situación. Hablar del tema me enerva, pero estoy aprendiendo a lidiar con ello.

Me gradúo de la universidad en mayo, y en algunos aspectos la vida se convertirá en un desafío más al entrar en el mundo adulto. La inestabilidad del sistema de salud de mi país ha sido siempre una de mis principales preocupaciones. Cuando se aprobó la Ley de la Atención Sanitaria Asequible en 2009, mi familia y mis médicos suspiraron del alivio. Es una gran razón para tener seguro médico. Y para alguien que acumula más de un millón de dólares en gastos médicos antes de la secundaria, significa todo. Saber que no me pueden negar el seguro porque tenga una enfermedad previa me ha dado una paz indescriptible. No sé que voy a hacer si la Ley de Protección al Paciente y Atención Sanitaria Asequible (en inglés, Patient Protection and Affordable Care Act, abreviada ACA) es derogada sin un sustituto parecido, y esa incertidumbre ha despertado un miedo dentro de mí que no he experimentado desde que me dijeron que necesitaba un corazón nuevo.

Este año voy a celebrar una década con mi corazón. Mi vida como paciente con trasplante es complicada, pero con un poco de planificación extra puedo llevar una vida casi normal. Cuando camino por la calle nadie sabe que mi torso parece el trabajo de un carnicero novato. No soy tan distinta por fuera. Pero hay una historia completamente diferente bajo mi piel.