Teletón, ¿nos une?

Hay algo de Teletón que une a muchísimas personas en Colombia: una cierta nostalgia sobre la manera en la que empezó hace décadas, cuando Carlos Pinzón, una personalidad del periodismo colombiano, hizo la primera campaña en 1980. Las generaciones que vivieron ese momento aún recuerdan la difusión y el esfuerzo que llevaron a que él abriera su primera clínica de rehabilitación para personas con discapacidad, que hoy sobrevive en manos de la Universidad de la Sabana.

Sin embargo, ya pasaron más de 35 años desde ese momento y Teletón sigue anclada en alguna legitimidad que le da esa nostalgia y, sobre todo, en su explotación de los estereotipos de las personas con discapacidad como sujetos que inspiran lástima y caridad. Todos los años desde que reinició la campaña hay enfrentamientos entre grupos de personas con discapacidad y Teletón. El año pasado, por ejemplo, ellas hicieron un plantón frente al estudio y luego algunas personas entraron a protestar en pleno programa. Este año, el miércoles 24 de febrero, salieron a marchar en el centro de la ciudad muchas personas con discapacidad para oponerse al show.

La explotación de la imagen lastimera ocurre con la exposición en video de la vida de personas con discapacidad en televisión nacional. Hay principalmente dos mensajes que venden estos videos. El primero es directamente el de lástima: pobrecita la persona con discapacidad que está en una situación muy complicada y requiere ayuda. El otro es vender a la persona con discapacidad, ojalá que haya estado en terapias en Teletón, como una "berraca" por salir adelante "en esas condiciones tan difíciles". Esto es lo que en inglés llaman "disability porn", es decir, la mercantilización de la vida de las personas con discapacidad con base en el morbo y la curiosidad que nos produce ese otro que vemos como diferente. Las personas con discapacidad no son heroínas ni villanas y no quieren ser la inspiración de nadie, son simplemente personas y así quieren ser tratadas.

Asumamos por un momento que Teletón presta un servicio maravilloso a personas con discapacidad en Colombia. En ese caso, ¿qué importan los videos lastimeros? El problema es que Teletón es una IPS (Institución Prestadora de Servicios de Salud): una clínica de rehabilitación privada como cualquier otra.

Esto quiere decir que solamente las personas que están afiliadas a una EPS que tiene convenio con Teletón, y que vivan cerca de una de las sedes, pueden ser beneficiarias de los servicios que presta. Quienes tengan una EPS que no tenga convenio con Teletón simplemente acuden a otras clínicas de rehabilitación. Esto quiere decir que, además de explotar una imagen negativa de las personas con discapacidad para conseguir recursos, en realidad muy poca gente accede a las terapias de rehabilitación —principalmente física, además— que ofrece Teletón.

Según los cálculos de algunos organismos internacionales debería haber entre 8% y 14% de personas con discapacidad en Colombia. Esto quiere decir que más de cuatro millones de personas en Colombia tienen algún tipo de discapacidad y Teletón atendió en 2015, según sus propias cifras, a menos del 0.005%.

Teletón, como cualquier IPS privada, no hace esto gratis. Por supuesto, la EPS, con la plata que usted y yo le pagamos al sistema de salud mes a mes, le paga a Teletón por cada una de las terapias de rehabilitación que hace. Y en caso de que la terapia no esté incluida en el Plan Obligatorio de Salud (POS), eso tampoco lo paga Teletón de lo que recoge en caridad todos los años. En ese caso quienes pagamos somos también usted y yo con la plata de nuestros impuestos que va al FOSYGA. ¿Y la plata de las campañas de donación? Sirve principalmente para abrir más clínicas, para expandir el negocio que en Colombia ya tiene sede en varias ciudades.

En Colombia la salud es un derecho y las personas con discapacidad, por tener un estándar constitucional de protección más alto, tienen además derecho a lo que la Corte Constitucional —en su famosa sentencia T-760 de 2008— llamó atención integral: "todo cuidado, suministro de medicamentos, intervenciones quirúrgicas, prácticas de rehabilitación, exámenes para el diagnóstico y seguimiento" y un largo etcétera. Además, la Ley 1618, artículo 9, dice muy claro que todas las personas con discapacidad tienen derecho a la rehabilitación. No solamente a la atención integral: el numeral 9 de ese artículo le da la orden al Ministerio de Salud de garantizar que las personas con discapacidad tengan acceso a la rehabilitación sin pagar copagos ni cuotas moderadoras. Lo que en Colombia es un derecho, Teletón lo hace ver como una gran obra de caridad.

Teletón, además, es un negocio redondo. Las personas (naturales y jurídicas) pagan una buena cantidad de dinero para aparecer en un canal de difusión nacional en horarios en los que costaría mucho más dinero pautar. Es decir, hago una donación con la que puedo deducir impuestos y además obtengo a cambio espacio en televisión nacional. Las marcas seguramente incluyen esa donación como parte de su responsabilidad social, mientras es imposible entrar a sus establecimientos en silla de ruedas —ni se diga entrar al baño o usar el vestier— y no contratan a personas con discapacidad, por mencionar apenas un par de asuntos.

Este último es precisamente uno de los puntos que también enfurece a muchas personas con discapacidad. Muchas personas y empresas donan a Teletón pensando que con eso están aportando para que cambie la situación de las personas con discapacidad en Colombia. Sin embargo, el impacto que genera este dinero en la vida de las personas con discapacidad es mínimo.

Es una forma fácil y deducible de impuestos que permite que quien dona se sienta mejor consigo mismo bajo el engaño de que en realidad está aportando a una situación que es estructural. Ver además las grandes cantidades de dinero que recoge la campaña año tras año con el tráfico de la lástima genera malestar, rabia e impotencia en muchos colectivos de personas con discapacidad.

Frente a esto, Mónica Cortés, directora ejecutiva de Asdown Colombia, y representante de las personas con discapacidad intelectual y sus familias ante el Consejo Nacional del Discapacidad, afirmó que "la gente cree que con terapias resuelve la vida de las personas con discapacidad y eso no es así. Las personas con discapacidad requieren y tienen derecho a educación, salud, trabajo y oportunidades en la sociedad en la que viven y se desarrollan."

Es tan vulgar lo que hace Teletón en Colombia y otros países de la región, que ya el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas le haló las orejas a México. El Comité se refiere principalmente a dos cosas: a que haya apoyo del Estado a la actividad de Teletón y que encima esa actividad promueva la imagen de las personas con discapacidad como sujetos de caridad.

Como Colombia ratificó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, lo más probable es que también haya un llamado de atención, pues el Estado constantemente apoya a Teletón. Al año pasado, por ejemplo, el presidente Santos trinó invitando a donar a la campaña. También nuestro tristemente célebre exdefensor del Pueblo, Jorge Armando Otálora, usaba el correo institucional para invitar a quienes trabajan en la entidad a donar un día de su sueldo. La Bogotá Humana el año pasado colgó grandes cantidades de pendones en la calle promoviendo la campaña de Teletón.

Este año el Comité evalúa a Colombia. Muchas organizaciones se pusieron las pilas y armaron una coalición para darle información adicional a la que reporta el Estado. El Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social (PAIIS), de la Universidad de los Andes, hace parte de la coalición cumpliendo un rol de asesoría técnica. Como coalición Teletón sí que nos une, pues esperamos que una de las recomendaciones del Comité este año sea en rechazo al apoyo del Estado a Teletón y al show de la lástima que arman todos los años.

*Juan Sebastián es abogado de PAIIS. Trabaja y conoce el tema de discapacidad. Preguntas por acá.