El hipotiroidismo cambió mi vida y los médicos no me ayudaron

Mi nombre es María R., soy de Barcelona, tengo 33 años y hace 9 me diagnosticaron Tiroiditis de Hashimoto. ¿Cómo os habéis quedado? ¿Suena realmente mal, verdad? Es normal que nunca hayáis oído hablar de esa enfermedad. Lo tristemente normal. Aunque las enfermedades de tiroides son tanto o más comunes que la Diabetes.

Bien, solo para hacer una pequeña introducción, la glándula tiroides es una glándula que controla el metabolismo del cuerpo, esto es, la velocidad a la que tus órganosse "mueven", de qué manera gestionas tu energía diaria, los procesos metabólicos de cada célula, la temperatura… y su pérdida conlleva síntomas tan agradecidos como somnolencia, agotamiento, cansancio extremo, dolores musculares, infecciones recurrentes, obesidad o pérdida de peso, frío/calor constante, desórdenes cardíacos… Vamos, que uno se queda como el Cristo de los Dolores. Pues bien, en mi caso, la tiroiditis venía provocada porque mi sistema autoinmune se había vuelto loco y en lugar de atacar a los potenciales patógenos, atacaba a mi glándula, hasta entonces, sana.

Yo era hasta entonces una chica normal y pasé a ser una puta enferma crónica. Perdonad mi lenguaje pero aceptar que tienes una enfermedad crónica a los 24 cabrea a cualquiera y tú no serías la excepción. Mi vida ahora dependía de una pastillita (palabras textuales del doctor de cabecera, que con una pastillita está todo controlado), un chute diario de una hormona (t4), una de las que mi cuerpo había decidido dejar de producir. Pero lo peor estaba por llegar, si solo hubiese sido eso hubiese estado bien.

Bien, empecé a medicarme y a los dos meses empecé a encontrarme mal, pero que muy mal. Temblores, mareos, taquicardias, insomnio, fatiga extrema, hambre a todas horas… Todo hasta el punto de tener que dejar la facultad (estaba en segundo curso de Historia, mi segunda carrera), dejar el trabajo (trabajaba como taquillera de cine), dejar de salir con mis amigos y pareja, dejar el gimnasio… En tres simples palabras: dejar de vivir. Llegó un punto que no podía casi levantarme de la cama de lo agotada que estaba y que peinarme por la mañana era toda una hazaña.

Bien, ¿qué estaba pasando? Los médicos me insistían de que eso no podía estar relacionado con la tiroiditis ni con la medicación, ¡hasta me mandaron al psiquiatra! Pasada esa fase y sin dejar de insistir, a los seis meses accedieron a repetirme los análisis. ¡Sorpresa! ¿Qué salió? Hipertiroidismo inducido por exceso de medicación. O sea que mis síntomas estaban muy lejos de ser imaginados.

A partir de ahí, controlar mis hormonas con la toma de la hormona sintética (t4, de nombre comercial Eutirox) fue un calvario de síntomas y desajustes. Mi vida se había convertido en un peregrinaje de médico en médico porque ninguno hasta ahora achacaba mis síntomas a la tiroiditis y a la toma de la hormona sintética (t4) y nadie me había explicado que la tiroiditis iba asociada a otros desbarajustes como la anemia ferropénica, anemia por falta de vitamina B12, deficiencia de ácido fólico, deficiencia de vitamina D y de magnesio y de hierro y un largo etcétera…

Eso lo fui descubriendo por mí misma, por mi multitud de síntomas y sobre todo por la búsqueda exhaustiva por internet. Fue justo con el desarrollo de Facebook y sus grupos donde empecé a encontrar grupos de apoyo dedicados a la tiroiditis de Hashimoto y al hipotiroidismo en general donde había, no cientos, sino miles de personas aquejadas por mi mismo mal. Pero eso no era lo peor, todas ellas se trataban con la hormona sintética y aún no se encontraban bien. Dios mío, ¡no estaba loca! No podía ser que tantas persona estuviéramos locas. Al hallar estos grupos sentí un tremendo alivio por no tener que justificarme, por no tener que explicar una y otra vez mis síntomas, ¡porque eran los mismo en otras personas! Las mismas sensaciones.

Estamos hablando de grupos muy organizados (en España por ejemplo están Hipotiroideos España o Amigos Hipotiroideos y los hay también de habla inglesa, como Thyroid Change, Thyroid Sexy, Hipothyroid Mom…) y en ellos corre mucha información, se dan consejos de médicos actualizados, se dan consejos entre pacientes y se abren otras alternativas a la hormona (t4) que normalmente se receta (como la toma conjunta de t4 y t3, la otra hormona que los enfermos no fabricamos o la toma de hormona natural disecada procedente del cerdo) y es donde se aprende a manejar unos rangos de vitaminas y minerales adecuados para nuestra condición, o sea, hacen el trabajo que los médicos no nos ofrecen.

Lo mejor de todo esto es precisamente esto, que no estoy sola. Hay decenas de miles de personas que están sufriendo lo mismo que yo. Eso puede parecer un alivio, pero no lo es. Porque entonces, cuando estás enfermo, vas al médico y crees a pie juntillas lo que te receta y que vas a sentirte y a encontrarte mejor, pero en nuestro caso, ¿si nuestros médicos ya no creen nuestros síntomas, en quién confiamos entonces? La sensación de desamparo es brutal, os lo aseguro. Esto no es un simple resfriado.

Este es mi caso pero como el mío hay muchísimos peores. Casi cada persona que he conocido en estos grupos cuenta historias muy similares de peregrinaje de médicos, pasotismo, dejadez e incompetencia médica y hay gente que ha estado a punto de perder la vida aquí, en España. Esto es muy grave. Ya no hablamos de pérdidas de puestos de trabajo, malas experiencias con familiares que no entienden la situación, peleas con familiares o con amigos por el hecho de no poder asistir a eventos obligados por el conjunto de síntomas sufridos… Es muy triste.

Pero la pregunta es ¿por qué se llega a esta situación por parte de los médicos de no creer, ignorar e incluso menospreciar a los pacientes de dichas patologías? ¿Qué está pasando? ¿Intereses de las farmacéuticas, apatía médica, incompetencia, médicos sin vocación?

Para mí hay varios factores que juegan en nuestra contra:

1) Ahora mismo en change.org hay una petición activa para que los valores hormonales de TSH, la Thyroid Stimulant Hormone (hormona que mide indirectamente la concentración en sangre de t4 y t3), que hasta ahora se consideran como "normales" se actualicen, ya que aquí en España aún se diagnostican patologías tiroideas a través de rangos hormonales desactualizados que la American Thyroid Association dio por desfasados en el año 2002. Para que os hagáis una idea, en España se considera normal una TSH de 0,35 a 4,5, cuando lo que una persona sana tiene como valores de 0,35 a 2. Por lo tanto, una persona tanto tratada como no tratada que tenga la TSH en dichos rangos desactualizados va a ser una persona enferma, con síntomas y con muchos problemas para sobrellevar su vida diaria.

2) Otro factor es el que nos da el hecho de que esta sea una de las llamadas enfermedades invisibles, como tantas otras. Tienes buen aspecto, pero no puedes con tu alma y eso es difícil de sobrellevar, porque siempre estarás bajo la lupa de los demás que te dirán: ¡pero si te ves tan bien! Ignorancia generalizada.

3) Más grave es el tema de las bajas médicas. Os aseguro que cuando uno no está bien regulado y tiene las hormonas desbarajustadas no puede hacer vida normal, es imposible, no tienes energía física para hacer nada. La teoría que ilustra muy bien dicha condición sería la de la cuchara. Nosotros queremos trabajar pero comprenderéis que con una fatiga y dolor de huesos peor que cuando tienes la gripe, cada día, se hace muy pero que muy cuesta arriba.

4) Según palabras textuales de la endocrina que en estos momentos me lleva (solo hay dos endocrinas actualizadas en toda Cataluña): "En la carrera de Medicina el tema de Tiroides se pasa 'rápido' porque es muy 'fácil de tratar'. Y aunque vayas al médico con tu listado de síntomas él no va a hacer el mínimo caso porque los resultados son 'normales' y está todo en tu cabeza". Solo te mandan a tomar antidepresivos. ¿Si alguien te viene con una diabetes le mandarías antidepresivos o le pondrías un tratamiento con insulina?

5) Aquí en España, actualmente solo existe un tipo de tratamiento, la hormona sintética t4 con nombre comercial "Levothroid" o "Eutirox". Pero en muchos otros países de la unión europea, por no decir casi todos, en EE.UU., América Latina, Asia e incluso en Andorra se recetan también t3 (que es en realidad la hormona activa a nivel celular) así como hormona natural disecada procedente de cerdo. Se supone que la t4 se descompone en t3 pero la realidad es que muchas personas no transforman bien y están medicadas pero no bien tratadas.

Lo peor es que estos tratamientos estaban disponibles también en España hasta hace pocos años y con su retirada del mercado han hecho que personas que estaban bien tratadas hayan vuelto a sufrir los síntomas indeseables de la enfermedad.

Para concluir, por un lado, quiero reivindicar que somos personas normales con una patología que, bien tratada (que por suerte, hemos visto y aprendido que tiene solución) es un pequeño problema pero que mal tratada se transforma en una gran limitación y, por otro lado, queremos denunciar la situación en la que nos encontramos por parte de la comunidad médica y defender nuestros derechos como pacientes.