La historia de amor de una pareja cruzada por el cáncer de mama

Artículo publicado por VICE Colombia.

Esta es una historia de amor. La de Luz Merchán o Poli, y Sebastián, Flako.

El cáncer de mama tiene un curso silencioso. Sutil al comienzo, se expande lentamente cada vez más. Se manifiesta en 5 etapas. Esta historia, también.

Etapa 0.

Octubre de 2013. Vi al Flako por primera vez en un toque de Subkontrol, su banda de punk. Con su guitarra, una chamarra, cresta naranja, piercings y tatuajes hasta el cuello. Estaba entusado, llevaba tres días ahogando sus penas en ruido y alcohol. Jamás pensé que lo volvería a ver.

Etapa 1.

Enero de 2014. Flako conoció a Poli por sus fotos en redes. Le parecía guapa y empezó a caerle por Facebook, pero ella estaba saliendo con “otro chico”. Una noche se cruzaron por Chapinero, en el parque de los hippies de Bogotá. Flako la invitó a salir. Quedaron en volver a hablar.

Etapa 2.

Finales de abril de 2014. Poli cayó al suelo una tarde cuando tomaba cerveza con amigas cerca a la estatua La Rebeca en el centro de la ciudad. Al otro día, se vio un morado y una bola en la parte inferior del seno izquierdo: ‘es por el golpe’, pensó. Pasó una semana, la masa no desaparecía y le mostró a Nelsy Infante, su mamá, que inmediatamente le dijo:

- “Eso es cáncer”.

Fueron a la Liga Colombiana Contra el Cáncer y le practicaron una biopsia. Esa noche, doña Nelsy dejó a Poli en casa del ‘otro chico’ con el que ella salía. “Al rato él me llama y pide que recoja a Poli. Me dice que no tiene tiempo para ella, que si resultaba ser cierto, él no podía acompañarla. Mi hija sufrió muchísimo pero fue lo más correcto, él no tenía que estar con ella por lástima”, dijo Nelsy.

Etapa 3.

Mayo 8 de 2014. El resultado: Un tumor maligno de 8x3 milímetros. Cáncer de mama triple negativo, el menos común y más difícil de tratar, en estadio III, con dos años de evolución. Las células cancerígenas se habían expandido a los ganglios linfáticos de la axila.

El cáncer de mama es la primera causa de muerte de mujeres en el mundo y la tercera en Colombia, donde una de cada tres mujeres diagnosticada es menor de 50 años (Asociación Colombiana de Mastología). Poli tenía 34 años, fue un diagnóstico tardío. Vale la pena convencerse de que la detección temprana hace la diferencia.

Días después, Poli llamó al Flako a pedirle que la acompañara a reclamar otros resultados. Luego, fueron por una cerveza y se dieron el primer beso. “El ‘otro chico’ la dejó. Afortunado yo, que siempre estuve detrás de mi Lucecita. Ella esperaba que yo también saliera corriendo, pero a mi me valía huevo, el cáncer no se me iba a pegar. Seguimos viéndonos y el 18 de junio nos cuadramos, en pleno cumpleaños de Millos, nunca se me va a olvidar”, cuenta el Flako.

El tratamiento del cáncer de mama depende de su etapa y extensión. A Poli le asignaron: quimioterapias, cuadrantectomía, radioterapias y vaciamiento ganglionar en el brazo. Un tratamiento complejo y muy costoso. Se afilió a un plan especial de su EPS, donde se hizo repetir los exámenes y volvieron a diagnosticar. Aunque tuvo que pasar derechos de petición, le cubrieron el tratamiento completo.

Poli no quería ver su cabello largo, negro y lacio cayéndose de a pocos con las quimios. Decidió raparse y Flako la acompañó: “Ella lloraba, yo le cogía la mano, le decía que me viera a mí, medio calvo, con el pelo parado y de colores. Eso le dio fuerza”, dice Flako. Al final, les pareció divertido que le dejaran el Chelsea, un corte común entre las mujeres Skinhead . Se rapa la cabeza pero se deja un capul y patillas. La mamá le aconsejó donar su pelo y mandaron a hacer una peluca que costó casi tres millones de pesos.

A los pocos días, fueron a Rock al Parque, la gente le decía que se veía bonita, que tremendo su look, que qué carajos hacia una skinhead metida con un punkero. “¡Cuál skin!, ¡cuál nuevo look!, yo lo que tengo es cáncer”, respondía ella. No era punkera, no era skinhead; escuchaba rap y bachata. Pero ese corte la empoderó. Fue la forma de contarte al mundo su verdad.

Cuando iba a empezar el tratamiento, Flako se fue a vivir con Poli y la familia de ella. Llegó el día de la cuadrantectomía, una cirugía que extirpa un cuarto de la mama, le abren el seno y hacen un raspado para retirar el tumor. A Poli le dieron salida el mismo día de la cirugía y tuvo una semana de recuperación.

“Ese fin de semana yo tenía el lanzamiento del álbum de mi banda en la Sala Cadillac, la 55 con Caracas. Ella insistió en ir, le dije que no. Pero allá llegó. Se cogía el seno y se alejaba para que no le fueran a pegar en el pogo”, recuerda Flako.

Las quimioterapias que se administran en el cáncer de mama varían y sus síntomas también. A Poli se las aplicaban cada 21 días a través de un catéter que le insertaron en el pecho. Los efectos de su tratamiento fueron náuseas, vómitos, descalcificación, dolor de huesos y músculos, hígado graso, afección pulmonar severa, menopausia química y ansiedad.

Fue más de año y medio de tratamiento, un tiempo en que la pareja se fortaleció. Flako era ‘el perrito fiel’. La llevaba, la traía, le daba de comer, la acompañaba al baño, a vomitar… Trasnochaba con ella en sus noches de insomnio. Los de la banda lo echaron porque no iba a los ensayos, sus amigos le reclamaban porque él vivía en función de ella. Abandonó por dos años su tesis de sociología para ayudarle a Poli a graduarse de administración. “Hice lo que nunca, salí a bailar, escuché Marc Anthony, no me importaba nada con tal de hacerla feliz y no me arrepiento. Como dice la canción de Ataque 77 que le dediqué”, contó.

Pero ella también vivía por él. Lo ajuició, le cambió el chip: “Uno dice, ¡marica!, ¿yo qué putas estaba haciendo? Farreando y tomando a toda hora, perdiendo el tiempo. Mientras ella luchaba por su vida, por la de los demás. Yo le estaba dando un sentido errado a mi vida. Ella hizo que yo cambiara, que aprendiera a compartir con las familias, que viviera el instante. Aprendimos a hablar de la muerte”, cuenta Flako.

—¿Y peleaban? —le pregunté.

—Mucho. Pero siempre por maricadas. Por el Waze, por la comida… A ella le gustaba ir a sitios gourmet, a mí que me dieran un chorizo bien grasoso de dos mil. Luego veíamos que era una bobada y nos cagábamos de la risa.

Flako acompañó a Poli a todas las quimios excepto a la última. Le dio el síndrome del cuidador y le sugirieron no volver. Tenía estrés, ansiedad y perdió el apetito. Él se volvió el cuidador principal porque llegó un punto en que la familia de Poli no era capaz de estar con ella, les daba muy duro verla en ese estado.

“En estos tratamientos se prioriza la salud física pero a veces se abandona lo emocional. Hay cuidadores que se enferman, otros se vuelven sobreprotectores y hasta aíslan al enfermo de la sociedad. Pacientes y cuidadores deben ver al psicólogo”, dice Jenny, jefe de enfermería en la IPS donde le aplicaban las quimioterapias a Poli.

Al darse cuenta de lo importante del acompañamiento emocional, Poli se animó a unirse al programa de voluntarios de la Fundación Ámese, que apoya a mujeres con enfermedades de seno y a la Fundación Jóvenes Contra el Cáncer, que la nombró embajadora de Colombia, lo que le permitió viajar por todo el país, a Estados Unidos y a Ecuador. Daba charlas, capacitaciones, visitaba centros oncológicos, apoyaba jornadas de salud, movilizaciones y asistía pacientes. Flako la acompañaba a las actividades e incluso apoyaba algunas charlas, porque el cáncer de mama no tiene género y más de una vez se puso la camiseta rosada para hablar sobre cáncer de mama en hombres y mujeres: “El Flako Sebas nos apoyaba, nos escuchaba. Íbamos juntos a la ciclovía. Él es el gran amor de Poli, la más auténtica, franca, la más viajera”, cuenta Cilenia Gómez, sobreviviente de cáncer de mama y voluntaria de Ámese.

Al finalizar el tratamiento, el cuerpo de Poli había cambiado bastante: perdió dos partes de su seno, todo su pelo, sus pestañas, sus cejas y hasta las uñas. Tenía la piel reseca y subió 30 kilos. Su vida cambió. Ya no había fiestas ni baile hasta el amanecer. Se agotaba fácilmente. No podía irse de viaje varios días, tomarse más de una cerveza, fumarse un cigarro.

Etapa 4.

Una vez terminado el tratamiento, las personas con cáncer entran a remisión, un tiempo de espera específico para cada persona, durante el cual se espera que las células cancerígenas no vuelvan a manifestarse. De ser así, la persona puede ser declarada sobreviviente, de lo contario, no. A Poli le dieron cinco años de espera en los que debía hacerse exámenes de control cada tres meses.

“Ella siempre tuvo miedo de que le diera una recaída. Cuando nos íbamos a dormir, me pedía que le tocara debajo de los brazos a ver si sentía bolitas. O a veces se le endurecía el seno y se asustaba mucho”, cuenta el Flako.

A comienzos de octubre del 2017, Poli sintió que se estaba poniendo muy dura la cicatriz de su seno. Fueron al médico y al parecer era simplemente una fibrosis o grasa acumulada. Pero la cicatriz empezó a endurecer hasta el punto en que se sentía como un cartón y otra bolita volvió a aparecer. Esta vez, con dolor. Le hicieron una biopsia y el viernes 13 de octubre, se determinó que de nuevo había cáncer. “El tumor a veces se oculta y sale a la luz cuando menos piensas”, dijo el Flako.

En ese momento, el oncólogo determinó que Poli debía iniciar tratamiento de nuevo, ordena exámenes con el genetista y programa una cirugía de mastectomía radical, que le extirparía por completo su seno izquierdo. Eso la devastó. No quería verse amputada. No quería que el Flako la viera amputada.

“A mí no me importa si usted tiene o no tiene tetas. Usted me encanta, yo no la voy a dejar morir”, le decía el Flako a Poli. “Yo quería afrontar lo que se venía. Nunca me importó que se engordara, que se quedara calva. De hecho me encantaba… Le besaba las cicatrices. ¿Cómo me iba a ir a esas horas del partido? Yo había descubierto que eso de ‘hacer el amor’ es verdad. Que el cuerpo es lo de menos si uno quiere a alguien. Ella se acomplejaba por sus cambios físicos, se escondía el seno. Siempre la vi guapa, pero yo no me enamoré su cuerpo, sino de todo lo que ella era y hacía”, dice el Flako.

Durante los más de cuatro años de noviazgo, Flako y Poli terminaron mil veces. Pero justo para el mes de diciembre, la separación era de verdad: “Me dijo que no quería que yo volviera a llevar esa carga. Aunque le dije a ella que era yo quien debía tomar esa decisión, me confesó que sentía que esta vez no lo iba a lograr y no quería verme sufrir. Pero yo sufrí más de saber que a ella le pasara algo y que no iba a estar más a su lado”, me contó.

Flako volvió a la casa de su familia, pero visitaba a Poli frecuentemente y hablaban a diario por teléfono. En esta etapa, el tratamiento fue más agresivo. Las quimioterapias eran cada ocho días y podían durar de cinco a ocho horas. Poli estaba deprimida, angustiada, tenía conjuntivitis y las defensas bajas.

El 5 de marzo, pocos días después de su última quimioterapia (la número 35), Poli recibe los resultados del examen de genética, los que confirman que su enfermedad era hereditaria, cuando todos creían que era un cáncer adquirido. Además, tenía una compleja mutación que solo da a una en cinco mil mujeres, su cáncer no era curable y existía un alto riesgo de que se expandiera al colon o a los ovarios.

Le practicaron la mastectomía radical e inmediatamente después, le hicieron la reconstrucción del seno para que quedara simétricamente igual al derecho: “A ella le sacaron un colgajo de la espalda, un trozo de piel para reconstruir el seno y le pusieron un implante. La aureola cicatrizó muy bien y le hacíamos las curaciones pero la herida de la espalda se abría. Le dejaron unos drenajes que ella cargaba a todo lado en un bolsito. Eso era muy doloroso”, cuenta Sonia Infante, tía de Poli.

“En ese momento ella decae”, dice Flako. “No puede soportar verse en un espejo amputada. Ya no tenía las mismas fuerzas. Se estrelló contra la realidad. El cáncer es un demonio”, agregó.

Poli se empezó a quejar de un dolor de estómago. Le daba gastritis constantemente. Flako le decía que se cuidara en la alimentación. El médico le dijo que tenía el hígado graso, que no era nada que preocuparse.

El 4 de julio, Poli no soportaba más los dolores. Su piel y sus ojos estaban amarillos y su familia la llevó al hospital San Ignacio. Desde allí llamó al Flako: “La cosa está grave, amor. Necesito verte ya. Me acaban de decir que tengo metástasis en el hígado”. La metástasis ocurre cuando el tumor se implanta en sitios distintos a donde inicialmente se generó y la infección se extiende a otros órganos. Ese mismo día, Poli queda hospitalizada y no quería ser vista por nadie.

Lina Hurtado, amiga de Poli, sobreviviente de cáncer de mama y creadora del proyecto de apoyo emocional “Viajera de Corazón”, cuenta que las mujeres líderes de movimientos grandes como el de la lucha contra el cáncer tienden a convertirse en figuras públicas por su actividad en redes sociales: “Es mi caso y el de Poli. Pero eso se vuelve un problema porque generalmente mostramos nuestra parte fuerte, que somos guerreras y valientes. Pero cuando estamos tristes o enfermas, a veces nos juzgan mucho, no nos permiten sentir”, dice Lina.

Y al respecto agregó: “Llegó el punto en que Poli se estaba sintiendo tan mal que decide desconectarse de las redes por completo. Quería estar sola, afrontar el proceso por su cuenta y salir para contar su historia”.

“Fue una pelea terrible para que me dejara quedar en la clínica. Pero lo logré. Al final incluso era ella quien decía que la cuidara, que le alcanzara el pato, que le hiciera masajes”, cuenta el Flako. Estuvo turnándose con la familia de Poli noche tras noche. “Hasta el 28 de julio a las 4 de la mañana cuando se nos fue”, me contó.

La familia de Poli ve en el Flako un recuerdo vivo de ella. Tatiana Martínez, prima de Poli, vive en la casa en donde el Flako y su prima vivieron su relación. Me dijo: “Ellos llenaron esta casa de perros y gatos que rescataban y hoy se siente el vacío. El cáncer nos unió a todos como familia. Nosotros somos 8 en la casa y antes de todo esto ni hablábamos, éramos muy aislados. Ahora permanecemos juntos”.

—El cáncer une a las personas— me dice el Flako.

—Sí. Míranos acá, más de cinco años después.

"La guardiana que entró a prepararla para la sexta sesión de exorcismos, la encontró muerta de amor en la cama con los ojos radiantes y la piel de recién nacida. Los troncos de los cabellos le brotaban como burbujas en el cráneo rapado, y se les veía crecer". Gabriel García Márquez. Del amor y otros demonios.

* En Memoria de Luz Ángela Merchán.

**Encuentre a Lizeth Riaño aquí, a Lucas Suancha acá.