Cómo ​Oliver Sacks me ayudó a lidiar con los dolores de cabeza que me provocaban alucionaciones

Oliver Sacks recibía 10.000 cartas al año de parte de sus lectores. Una de esas cartas debería haber sido escrita por mí. Incluso si él no la hubiera respondido (sólo respondía a los niños menores de diez años, a los prisioneros, y a los ancianos), le debo un agradecimiento. Él fue un salvavidas cuando, a solas y sufriendo, pensé que mi vida se había acabado. Y, parece extraño decirlo, pero sé que él hubiera amado mis dolores de cabeza.

Su libro, Migraña, publicado en 1970 y actualizado en 1992, fue la primera orden especial que hice a una librería. Yo tenía 15 años y rápidamente se convirtió en una especie de biblia para mí. Aunque está escrito para el ciudadano de a pie, no es una de sus historias suaves y legibles de casos de personas con enfermedades raras, como por ejemplo El hombre que confundió a su mujer con un sombrero. Más bien se centra en comprender el dolor de cabeza en sí mismo, una visión clínica completa de una enfermedad neurológica todavía poco entendida.

En el libro, describe vertiginosamente reunirse con algunos pacientes y darse cuenta de que las migrañas eran mucho más que un tipo de dolor de cabeza. "En un principio estuve desconcertado, pero después quedé encantado con la complejidad de las historias que conocí", explica. "Había algo que podía pasar, en pocos minutos, de los más sutiles trastornos de la percepción, del discurso, de las emociones y del pensamiento, a todos los síntomas vegetativos concebibles. Cada paciente con migraña clásica se abría, por así decirlo, como toda una enciclopedia de neurología".

Esa soy yo. Toda una enciclopedia de neurología. Estos son algunos de los tipos y subtipos de migraña que he sufrido: migrañas clásicas, migrañas comunes, migrañas por alimentos y cafeína, migrañas menstruales, migrañas de estrés, migrañas de bajonazo (migrañas que ocurren después de terminar una tarea particularmente estresante. A menudo las llaman "migrañas de fin de semana", pero las mías me daban después de entregar tareas o de acabar exámenes). A veces me da migraña cuando es un día húmedo y está a punto de llover. Me da migraña cuando pienso demasiado en las migrañas. Puedo invocarlas involuntariamente. De hecho, mientras terminaba de escribir esto empecé a sentir un hormigueo en la parte de atrás de mi cabeza. Una sombra. Y me tuve que levantar y trabajar en otra cosa para tratar de quitármelo de encima.

Estos son algunos de los efectos secundarios de las migrañas que he experimentado: sensibilidad a la luz, al sonido y al olor. Intensificación del sentido del gusto. Sentido del gusto adormecido. Náuseas y vómitos severos. Pérdida de peso. Hinchazón. Dolor en las cuencas de los ojos. Una serie de alucinaciones y aura: escotoma centelleante, escotoma negativo, visión borrosa, fosfenos, parestesias. Déjà Vu. Un sentido inminente de fatalidad. Sensación de acecho. Sentimiento de ser perseguido por las sombras. Euforia posmigraña.

Las migrañas son difíciles de definir. Sacks gasta la mayor parte de Migrañaabordando la amplia gama de síntomas y de tipos. "La migraña", dice, "se describe tradicionalmente como un dolor violento punzante en una sien, y no pocas veces toma esta forma. Es imposible, sin embargo, especificar un sitio, una calidad o una intensidad constantes, ya que en el transcurso de una práctica especializada uno va a encontrar todas las variedades imaginables de dolor de cabeza en el contexto de la migraña". Las migrañas pueden ser dolores de cabeza relativamente sencillos o pueden ser brutales dictadores de tu vida. Pueden ser silenciosas o pueden sobrecargar tus circuitos con sensaciones extrañas, y pueden causar un caos en tus sentidos. La primera vez que me encontré con mis síntomas de migraña pensé que me estaba muriendo. De alguna manera, en Migraña Sacks le ofrece una sensación de maravilla a los que sufren de ella. Es como si él fuera un gran maestro de circo que dirige a la audiencia a través de varios trucos especiales que nuestra enfermedad le permite hacer al cerebro.

Las migrañas no son algo raro, 37 millones de estadounidenses sufren de ellas. Las migrañas clásicas con aura son mucho menos comunes. Pero a pesar de los millones de enfermos de migraña en todas sus formas, la financiación para su investigación es limitada y sigue siendo una enfermedad poco entendida, difícil de tratar y a menudo debilitante. Antes de tener migrañas, yo no sabía lo que era una migraña. Como adulta, he conocido a muchos pacientes con migraña con una amplia variedad de síntomas y severidad, pero he conocido a pocos que las hayan tenido tan a menudo o tan joven como yo las tuve.

Cuando me gradué en 1995, yo era, de cierto modo, reconocida. Perdía 80 de los 180 días del año escolar. Tuve una mala cirugía de cordales que todavía me da pesadillas. Tuve un caso obscenamente grave de varicela que me puso en cuarentena por dos semanas. Tuve un virus estomacal severo y perdí tanto peso que llegué a ser célebre por flaca antes del prom. Pero combina todas estas enfermedades desafiantes y aún así no se comparaban con lo que estaba pasando con mi cerebro. Desde mis 14 o 15 años tuve de tres a cinco migrañas clásicas a la semana por más de una década.

Pasé el último año de colegio en una habitación a oscuras con una compresa fría en la cabeza. Años antes, cuando los dolores de cabeza comenzaron, me habían diagnosticado mal. Me dijeron que estaba estresada. Me dijeron que tenía problemas de sinusitis. Me sentí desestimada. El dolor era severo y no respondía al exceso de analgésicos. Me imaginaba apuñalando mi cerebro con un tenedor para aliviar la presión. Pero cuando los dolores empezaron a estar acompañados de auras, finalmente me remitieron a un especialista.

Veía a mi alrededor triángulos fracturados y círculos, líneas con puntas que salían de ellas y que deformaban mi vista en lo que parecía una película de terror mal filmada. Chispas afiladas de colores del arcoiris arremolinándose y moviéndose por el paisaje. Las auras y las alucinaciones precedían al dolor de cabeza agudo y aparentemente eterno.

Estas auras, al final me enteré, eran mis advertencias. Dependiendo de su severidad tenía alrededor de media hora para encontrar un espacio seguro. Necesitaba oscuridad desesperadamente. Cuanto más tiempo estaba sin ella, eran mayores el dolor y la promesa de vómitos. El colegio no era un espacio seguro. No había habitaciones oscuras ni espacios tranquilos. La luz era fluorescente y venenosa. Había profesores y administrativos que pensaban que sólo estaba siendo dramática. A veces, por temor a encontrar oposición, y con un aura que hacía que los pasillos de la escuela se convirtieran en un campo de estrellas fugaces, simplemente cruzaba la puerta y me iba a mi casa, para que luego mi mamá llamara al colegio y les dijera que me había recogido. Durante más de una década de mi vida, desde el colegio hasta la universidad, y por varios años después, las migrañas dirigían mi vida.

En algún punto en décimo, finalmente me mandaron a donde un neurólogo, un hombre que misteriosamente se parecía a Bill Clinton y que tenía un cartel de "Don't Panic"colgado en la pared, detrás de su escritorio. Me recetó Imitrex, un fármaco importante para la migraña, sólo disponible en forma inyectable en ese momento. Ese día, aprendí a inyectarme sola en el brazo. La aguja me hacía daño, el medicamento me quemaba y a menudo me dejaba moretones, y la droga me producía oleadas de náuseas como si estuviera montanda en un barco en una tormenta. Si el Imitrex hubiera funcionado mejor para mí, habría sido capaz de continuar mi día. Pero la mayoría del tiempo me dejaba en el suelo, era casi tan malo como los propios dolores de cabeza.

Eventualmente, el Dr. Bill Clinton me recetó una botella gigante de hidrocodona. Las píldoras funcionaban, más o menos, pero me dejaban dopada y propensa a lo que llaman "dolores de cabeza de rebote". Tan pronto el efecto de la droga desaparecía, un aura se colaba de nuevo a través de mis ojos y el proceso comenzaba de nuevo. Aprendí a usar el analgésico no tan seguido, principalmente cuando la migraña ocurría en la noche. Aprendí a pasar días a solas en la oscuridad. Y, por desgracia, nunca encontré un medicamento que realmente me quitara el dolor de la migraña sin efectos secundarios graves.

A pesar de su súplica de no entrar en pánico, no aprendí de mi neurólogo cómo manejar el miedo a la migraña o el sentimiento de fatalidad inminente. No me dieron una caja de herramientas para entender mis síntomas o los efectos secundarios. El Dr. Sacks me dio eso. En Migraña, citó a Montaigne: "El miedo a esta enfermedad solía aterrorizarte, cuando era desconocida para ti". Y explicaba que la persona que leía su libro no iba a curarse, "pero al menos sabrá lo que tiene, y lo que significa, y ya no estará aterrorizado".

Las cosas han cambiado para mí de cierta manera. Todavía sufro de muchas enfermedades crónicas y, por desgracia, todavía paso muchos días en la cama. Pero las migrañas ya son más o menos extrañas para mí. Me siento afortunada de tener menos de una docena al año.

No puedo decir que sea una enferma llena de gracia. He pasado gran parte de mi vida respondiendo a la enfermedad, tratando constantemente —y por lo general fallando— de meter la amargura y la ira debajo de mi cama. La enfermedad y el dolor crónico han afectado mi carrera, mis amistades, la posibilidad de cuidar a mi familia y han alterado el sentido de mí misma. Leer al Dr. Sacks fue y seguirá siendo una llamada de atención para mí. Estoy viva. Estoy respirando. Levántate. Inténtalo de nuevo. Eres excepcional en tu anormalidad. No tengas miedo de celebrar la rareza de toda la situación.