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"Cuando era más joven me molestaban mucho por eso", me dijo Kirsch. "Los niños me decían '¿Por qué estás gritando?'"La neuralgia del trigémino implica un daño en el nervio trigémino, el cual se usa para comer, hablar y otras funciones faciales. Si el nervio pierde su cubierta protectora, funciona básicamente como un cable expuesto. Debido a que la NT es una enfermedad rara —sólo se diagnostican 12 de cada 100 mil personas cada año— los médicos aún no están seguros de por qué esto sucede en algunas personas y no en otras.Lo que sí saben es que las actividades simples como cepillarse los dientes, maquillarse o, a veces, no hacer nada, pueden provocar ondas de dolor en la cara, en la frente, las mejillas, la mandíbula, los dientes y las encías. Otros experimentan una sensación de ardor constante, y algunos sienten ambos.
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No está claro si esas sobredosis son intencionales o accidentales. Muchos de los medicamentos recetados a los pacientes con NT son fármacos contra las convulsiones, que pueden afectar la memoria, lo que provoca que algunos pierdan el control de la cantidad de medicamentos que han tomado.Lo que está claro es que la medicación, aunque útil (y a veces salvadora), puede tener efectos inmediatos —profundos y pequeños— en la vida cotidiana de los pacientes. Incluso cuando Jamie Parroco, de 27 años, toma la dosis más baja posible, todavía es suficiente para que afecte su estilo de vida.
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Las complicaciones de la cirugía han llevado a una organización voluntaria sin fines de lucro, la Asociación contra el Dolor Facial (TNA), a encontrar una cura para 2020. El proyecto, dirigido por la Fundación para la Investigación del Dolor Facial, está formada por más de 30 científicos que trabajan en diversas soluciones, incluyendo inyecciones para arreglar causas genéticas, la inserción de células terapéuticas y la reparación de la cubierta protectora del nervio. Estos avances también podrían tener impactos importantes en otras condiciones de dolor neuropático, de acuerdo con Michael Pasternak, administrador de la asociación y ex paciente de NT, a quien recientemente nombraron jefe del Comité Coordinador Interagencial de Investigación del Dolor, un comité asesor federal perteneciente al Instituto Nacional de Salud."Cuando arreglemos el nervio trigeminal, podremos curar el dolor del nervio fantasma", dijo Pasternak, refiriéndose al dolor neurológico que no es causado por un estímulo externo, y que se asocia con frecuencia al dolor del miembro fantasma. "Podremos arreglar los nervios que han sido dañados por la quimioterapia".Sin embargo, hasta que se encuentre una cura, los jóvenes que sufren de NT siguen enfrentándose a los retos de su enfermedad."Tener 27 años es el mejor momento de tu vida", dijo Parroco. "Pero hay tantas cosas que cambian. [La NT] pone fin a muchos de esos planes, hay que reorganizarlos".Sigue a Áine Pennello en Twitter.