10 domande che hai sempre voluto fare a una persona con la sindrome di Down

Jonas Sippel è uno degli oltre 50mila tedeschi affetti da sindrome di Down. La sindrome di Down è causata dalla presenza di una terza copia del cromosoma 21 nel codice genetico di un individuo. Nella vasta maggioranza dei casi, non si tratta di un carattere ereditario ma di un errore genetico nello spermatozoo o nell'ovulo. Dato che le condizioni di questo tipo sono spesso associate a problemi cardiaci, Jonas ha dovuto sottoporsi a un intervento a cuore aperto quando aveva meno di un anno.

Oggi Jonas ha 22 anni e vive con i suoi genitori a Rangsdorf, una città alle porte di Berlino. Da bambino sognava di diventare James Bond o un paleontologo, ma dopo aver fatto uno stage al teatro RambaZamba di Berlino si è appassionato di recitazione. Da allora ha recitato in sei spettacoli teatrali e in un film. Ci siamo incontrati nell'auditorium del teatro e gli ho fatto qualche domanda.

VICE: Qual è l'aspetto peggiore dell'avere la sindrome di Down?
Jonas Sippel: Che non puoi farci niente. Per esempio di solito se una cosa non mi interessa o mi annoia passo ad altro. Ma le persone con la sindrome di Down non possono farci niente se hanno un cromosoma in più. Alcuni dicono che abbiamo un handicap mentale. Ma non è esattamente così. È vero, io non riesco a fare certe cose che ad altri vengono facili, ma ne so a pacchi di storia e ho un'ottima memoria. Conosco molto bene l'Iliade e l'Odissea e l'Anello del Nibelungo di Richard Wagner.

C'è qualcosa che non riesci a fare e vorresti riuscire a fare, e che le persone che non hanno la sindrome di Down riescono a fare senza problemi?
Se non avessi la sindrome di Down non sarei la stessa persona, e mi piace la persona che sono. Ovviamente ci sono un sacco di cose che mi piacerebbe poter fare, ma sono tutte impossibili. Per esempio mi piacerebbe molto fondare una lega di supereroi e crearmi i miei supereroi.

Il fatto che chi soffre di sindrome di Down sia riconoscibile semplicemente guardandolo in faccia è mai stato un problema per te?
Il fatto che sia così riconoscibile non è un male di per sé, ma mi dà fastidio quando le persone mi riducono alla mia condizione.

Perché le persone con la sindrome di Down ridono così tanto?
Se qualcosa ci fa ridere, ridiamo. Oppure ridiamo quando facciamo qualche dispetto, ma non è carino.

Quanto è difficile trovare un partner?
È piuttosto difficile. Io sto ancora aspettando la persona giusta ma non credo più tanto nell'amore. Prima avevo una ragazza ma non è andata molto bene. Forse sono io che non sono fatto per le relazioni

Preferiresti stare con una persona affetta da sindrome di Down o no?

Questa è una buona domanda. In realtà preferirei di no, perché non è sempre facile vivere con questa condizione. Ma non mi farei problemi se la mia ragazza avesse la sindrome di Down.

E per quanto riguarda l'avere dei figli?
Mi piacciono i bambini e averne di miei è un mio grande desiderio. Ma devi volerli fortemente e io sto ancora cercando di capire cos'è che voglio.

Se avessi un bambino, gli faresti fare il test per la sindrome di Down prima della nascita?
Stai pensando all'aborto, vero? Darei qualunque cosa per avere un figlio, anche se avesse la sindrome di Down. Ma ovviamente dovrei decidere insieme a mia moglie.

Cosa pensi delle persone che decidono di abortire quando scoprono che il loro bambino nascerà con la sindrome di Down?
Le brave persone amano i loro figli, che abbiano la sindrome di Down o meno. Lo dirò chiaramente: se abortisci solo perché tuo figlio ha la sindrome di Down non sei una brava persona.

Non desideri mai di non avere la sindrome di Down?
Be', non averla sarebbe fantastico, ovviamente. Ma in realtà sono una persona molto normale, solo con un cromosoma in più e una grossa cicatrice sul petto per via dell'operazione al cuore. Non mi sento un disabile. È più come se metà di me avesse la sindrome di Down e l'altra metà funzionasse normalmente.