FYI.

This story is over 5 years old.

Stuff

La mia nuova malattia significa che non andrò mai più a un rave

Non svegliatevi mai aspettandovi una giornata come tutte le altre—la vita può sempre, sempre diventare più strana.

Nei miei 25 anni di esistenza terrena ho imparato un sacco di cose, ma sono poche le certezze che ho. Una, in particolare, è questa: le cose possono sempre diventare più strane. I miei genitori, laureati in giurisprudenza, si sono trasferiti da St. Louis a una casa infestata di lucertole su un’isola dei Caraibi per scappare all’"America di Reagan”. Ero solo una bambina, ma mi sono ritrovata in un ambiente totalmente diverso. Ogni volta, per comprare della verdura dovevamo prendere una barca e andare su un’altra isola. Non saprei dire se il mio trasferimento ai tropici sia stato solo il presagio di una vita di stranezze, ma di sicuro i segni sono apparsi molto presto. Nel 1995 l’uragano Marylin ci ha distrutto casa, lasciando la mia famiglia sepolta sotto una montagna di macerie rimossa a fatica dai vicini. Siamo rimasti senza tetto per una settimana, affidandoci alla clemenza di chi aveva ancora un posto in cui stare. La gente rubava e indossava giacche di pelliccia pensate per i turisti perché i loro vestiti erano stati spazzati via. Quando avevo tre anni un rastafari mi ha caricato in spalla ed è corso via ridendo isterico mentre mia madre, incinta di otto mesi di mia sorella e piena di buste della spesa, lo inseguiva per salvarmi. Mi hanno trovata poco dopo tutta confusa in un vicolo, grazie a Dio, illesa.

Pubblicità

Scherzo sempre sul fatto che avermi come paziente avrà sicuramente portato il mio strizzacervelli a farsi di ansiolitici, perché le mie chiamate non sono mai “il mio ragazzo mi ha mollata,” ma piuttosto “Ehi, hai presente quel senzatetto di YouTube di cui ti ho parlato l’altra volta, quello che conoscevo… be', a quanto pare ha ammazzato uno a randellate ed è latitante.” (Non commenterò la vicenda, ora). Durante l’ultima chiamata gli ho chiesto perché ogni tanto divento completamente cieca a caso per 5-10 secondi. Mi ha detto “Non è normale. Vai a farti una visita neurologica, subito.” E così ho fatto.

Dopo il classico colloquio introduttivo medico/paziente (sapete, cose come sentirsi dire che o sono completamente pazza e quindi ho questi episodi di cecità, o potrei avere un tumore al cervello) il medico mi ha lasciata con un tecnico che mi ha portata a fare un elettroencefalogramma. Se non ne avete mai fatto, sappiate che in pratica vi legano, vi coprono la testa con una roba viscida e poi vi mettono un elmetto coperto di elettrodi. Mi ha detto che ci sarebbe voluta un’ora e di chiudere gli occhi. NON sono stata informata di alcun possibile dolore. La parte del chiudere gli occhi è stata piuttosto rilassante. La respirazione meditativa è il mio forte, quindi dovevo solo starmene lì, Zen. Poi il tecnico è tornato, mi ha detto di aprire gli occhi e se n’è andato di nuovo. Ancora tutto ok, anche se iniziavo ad avere sonno. È tornato di nuovo, mi ha detto di richiudere gli occhi e mi ha puntato un faro stroboscopico in faccia. Qui la situazione ha iniziato a farsi strana—molto più strana dell’ultima volta che un medico mi ha esaminato il cervello, una decina di anni fa.

Pubblicità

Quando avevo 14 anni, un annetto prima che mia mamma si stufasse dello stile di vita da terzo mondo e portasse mia sorella e me in Virginia, ho vinto una gara equestre. Dopo la cerimonia di premiazione un branco di ragazzine che non avevano vinto mi ha rinchiusa in un cesso chimico. Adoravo l’equitazione, ma smisi quando ho scoperto che il nostro istruttore era un pedofilo (probabilmente anche zoofilo) perché è saltato fuori che viveva nella stalla, coi cavalli. Era davvero uno psicotico completo, e continuava a sputare.

Dopo essermi dimostrata una talentuosa cavallerizza, mi permise di cavalcare un pony femmina ancora non domato, Jazz, per aiutarlo a istruirla. Jazz mi disarcionò appena ci salii sopra, impennandosi e calpestandomi la testa. Grazie al cielo portavo il cap, ma l’impatto fu abbastanza forte da farmi perdere coscienza e finire pronto soccorso. È stato un duro colpo, ma ai cavalla è andata decisamente peggio. Quando la scuola chiuse a causa delle malefatte dell’istruttore, furono mandati tutti in una fabbrica di colla. Ero molto, molto triste.

Genitori, se sospettate che il cavallo montato da vostra figlia sia stato mandato in una fabbrica di colla, mentitele. Sempre. Chi non avrebbe dovuto mentirmi è il mio medico di Brooklyn, quando mi ha detto che durante il test non avrei sentito nulla. Ho sentito, eccome se ho sentito. Talmente tanto che parecchi giorni dopo ho ancora problemi a scrivere una mail decente, devo ricontrollare e rivedere ogni frase per essere sicura che abbia un senso.

Pubblicità

Quella luce stroboscopica mi ha provocato una serie di leggeri shock. Il mio corpo ha iniziato a contrarsi e ad avere convulsioni, e il mio cervello faceva “zap! zap!” ogni qualche minuto. Non mi sentivo molto bene. Sopporto il dolore; poco tempo fa mi sonoo fatta tatuare per tre ora di fila, senza un singolo gemito né pausa. Mi faccio la ceretta integrale e pratico sesso anale regolarmente, anche se ho dei buchi davvero piccoli. Ma la parte più strana è stata che, a occhi chiusi, continuavo ad avere visioni di Trey Anastasio. Sono stata a un paio di concerti per accompagnare il mio ragazzo del college, ma questo è il massimo della mia esposizione a Trey, quindi non ho idea di cosa sia successo in quella stanza, mentre il mio cervello veniva silurato. Vaffanculo, Trey; voglio Bowie accanto, al prossimo elettroshock. Durante l'esame ho urlato tre volte, senza che nessuno si smuovesse per venire a controllare. Avrei potuto farmi accompagnare da Bowie nel mio viaggio nello strambo. Bowie sa cosa significa.

Alla fine del test, con la testa ancora ricoperta di quel liquido viscido, mi sono fiondata nella sala d’aspetto chiedendo di vedere il medico, ma quello se n’era già andato insieme al tecnico. Rimaneva solo il tizio all’accettazione. Ho ciondolato un po’ per poi decidere di tornarmene a casa, ma il mio cervello era in pappa e non mi ricordavo dove fossi, così mi sono buttata su una panchina in un parco, e per fortuna il mio ragazzo ha chiamato una macchina che mi venisse a prendere. Una Sophie incazzata, anche se molto confusa e disorientata, con i segni degli elettrodi sulla fronte, è una bella gatta da pelare.

Pubblicità

Il giorno dopo, dopo innumerevoli chiamate, ho avuto alcune risposte e ho ancora bisogno di una risonanza magnetica per avere una conferma, ma pare che soffra di una forma molto blanda di epilessia, il che spiega gli episodi di cecità e l'attacco causato dalla luce stroboscopica del test. Per di più, se questa diagnosi verrà confermata, potrebbe significare che in passato si sono sempre sbagliati, e che quelli che pensavo essere sintomi di attacchi di panico (disorientamento, addormentamento degli arti, confusione) potrebbero essere stati leggeri traumi, per dirla nel modo meno scientifico possibile. Ma la cosa migliore, se scopro di essere davvero soggetta a questi traumi, è: ora ho una scusa legittima per non venire alla tua festa di merda!

Non svegliatevi mai aspettandovi una giornata come tutte le altre—la vita può sempre, sempre diventare più strana. Accettatelo.

Altro sull'epilessia:

Ho paura della musica

L'uomo con la memoria di 30 secondi