psychose
Beeld via Getty. Beeldbewerking door Amarens Eggeraat. 

Jezelf na een psychose op social media terugzien is erg confronterend

"Ik filmde praktisch alles wat ik deed en zette alles online. Ik geloofde destijds echt dat ik dat moest doen, alsof het m’n werk was."
17.9.20

Toen iemand dichtbij me een psychose kreeg, was dat al na één dag te zien op zijn instagramprofiel. De boel werd vervangen door een nieuw account, waar hij aan de lopende band nieuwe berichten op plaatste. Dat waren geen alledaagse berichtjes, want tijdens een psychose raakt iemand zijn of haar grip op de realiteit kwijt, en overtuigd van bepaalde ideeën die niet kloppen. Zo plaatste hij een manifest over hoe de wereld zou gaan veranderen en foto’s vanuit de kliniek met vage onderschriften, waar ik behoorlijk bezorgd van werd. Hij begon duizenden mensen te volgen, zowel bekenden als onbekenden, en ook kreeg hij soms haatreacties.

Bij elke nieuwe post klopte mijn hart in mijn keel. In het begin liet ik een vriendin zijn berichten bekijken: zelf was ik te bang voor confronterende foto’s, en ik werd misselijk van de beelden waarop hij zo duidelijk niet zichzelf was. Als iemand in een psychose zit, sta je als omgeving überhaupt machteloos aan de zijlijn, maar door social media lijkt iemand nog sneller door je handen te glippen. Wat het ook moeilijk maakt, is dat door zo’n digitaal dagboek alles wat je gedaan of gezegd hebt tijdens een psychose zwart op wit blijft staan (voor een beroemdheid nog vervelender: kijk maar naar Kanye West). Je kunt ten prooi vallen aan de onvergeeflijkheid van het internet: posts kunnen je nog jaren blijven achtervolgen, zeker nu we in een tijdperk leven waarin online identiteit erg belangrijk is.

Psycholoog Marieke Pijnenborg hoort het onderwerp steeds vaker terug in haar spreekkamer. ‘Sommige mensen zetten dingen online waar ze zich achteraf enorm voor generen, omdat die denkbeelden van toen niet meer kloppen. Vooral bij jongeren speelt een groot deel van hun levenswereld zich op het internet af. Je moet dan verwerken dat je een psychose hebt gehad, én dealen met de posts die je de wereld in hebt geslingerd. Maar we kunnen de accounts van patiënten niet in de gaten houden, want dat zou een enorme inbreuk op hun privacy zijn.’

Daarnaast is het niet alleen maar kommer en kwel, benadrukt Marieke. ‘Mensen houden door social media ook contact, zowel met vrienden als met nieuwe mensen. Als je bijvoorbeeld het huis niet uit durft, is het fijn dat je vanachter je computer gesprekken kunt voeren. Platforms als Psyschosenet bieden daarbij veel informatie, en zorgen ervoor dat mensen zich gehoord voelen.’

Dat opgenomen patiënten recht hebben op vrij telefoonverkeer en het ontvangen van post, is vastgelegd in artikel 40 van de Wet BOPZ. Deze wet is afkomstig uit 1994, toen Facebook, Instagram en Twitter nog helemaal niet bestonden. Er zijn, zoals Marieke al uitlegt, amper restricties op het gebruik van internet en social media voor opgenomen psychiatrische patiënten. Die flinterdunne scheidingslijn tussen bescherming en afzondering heeft daar alles mee te maken.

Er zijn talloze voorbeelden van opgenomen patiënten die schade ondervinden van hun internetgebruik, schrijft ook Geertje Paaij in haar boek Als je brein je bedriegt. Van meisjes met een borderlinestoornis die in handen vallen van loverboys tot scheldpartijen op Twitter tijdens een psychose: het zijn maar een paar illustraties van een veel groter probleem. Daarom vroeg ik drie mensen die een psychose hebben (gehad) naar hun ervaringen met social media.

Sarah (24)*

‘Twee jaar geleden belandde ik na een week vol drugs en weinig slaap in een psychose. Ik ben drie maanden opgenomen geweest, en het heeft een jaar geduurd voordat ik weer echt de oude was. Aan het begin van mijn manie begon ik al met het overmatig posten van liedjes: als er ook maar één woord betrekking had op mijn gevoel, geloofde ik al dat de songtekst over mij ging.

Ik deelde ook video’s van mezelf terwijl ik aan het zingen ben, en een foto waarop ik een boom knuffel in het Vondelpark. De begeleidende teksten zou ik nu bijna poëtisch noemen: onder een foto van mij en twee vriendinnen die op bezoek (in de kliniek, red.) waren, schreef ik dat we als ‘paradijsvogeltjes in een gouden kooi’ waren. Ik had mijn vrienden ook al vrij snel in één WhatsApp-groep gegooid. Toen ik vanwege verkeerde medicatie naar een ‘echt’ ziekenhuis moest, stuurde ik hen bijvoorbeeld een foto van de ambulance: check out my ride.

Ik kan me nog herinneren dat vrienden die posts soms moeilijk vonden om te zien. Toen ik een jolige foto van mezelf aan het infuus deelde, gaven ze aan dat ze dat onprettig vonden. Ik wilde alles zó graag delen, dat ik weinig begreep van dat commentaar. Als ik die berichten nu bekijk, denk ik daar wel anders over. Ik vond het in eerste instantie erg lastig en confronterend om mezelf zo terug te zien. En als het eenmaal op het internet staat, is er een grote kans dat het nooit helemaal verdwijnt.

Toch heb ik redelijk snel vrede met mijn socialmediagebruik van toen gekregen. In het begin kon ik er nog wel om piekeren: ik vond het shit dat zoveel mensen me in die staat hadden gezien. Nu realiseer ik me dat hoewel er vast nog mensen zijn die het zich herinneren, ik zelf amper meer weet wat iemand twee dagen geleden heeft gepost, laat staan twee jaar geleden. Ik ben niet mijn psychose, ik heb alleen een psychose gehad. Als je daarmee in reine komt, maken die posts opeens ook een stuk minder uit.’

Annette (28) **

‘Ik heb twee keer een psychose gehad, en bracht allebei die keren onwijs veel tijd op social media door. Ik deelde niet alleen verwarrende berichten, maar richtte ook een eigen bedrijf op, met website en blog en al. Het was een groot contrast met mijn normale internetgebruik: normaal gesproken postte ik amper wat. Ik deelde gelukkig geen schadelijke geheimen, maar het was duidelijk dat het niet goed met me ging.

Vooral de posts waar ik direct mensen bij betrokken heb vond ik achteraf beschamend. Zo heb ik allerlei docenten ellenlange mails gestuurd die totaal niet te volgen waren. Ik reageerde ook op verschillende vacatures omdat ik destijds naar werk op zoek was. Dat kan je, als je na je psychose weer eens bij dat bedrijf wil aankloppen, echt schaden. Door warrige sollicitatiemails kunnen ze denken dat je niet verantwoord met internet en social media kunt omgaan.

Mijn familie maakte zich enorm zorgen. Ze probeerden samen met mij zo veel mogelijk posts te verwijderen, maar ik bood destijds veel weerstand. In kleine stapjes is er uiteindelijk steeds meer weggehaald. Nu ben ik daar wel blij om. Ik schaam me niet voor mijn ziekte, maar het is vervelend en confronterend om te zien wat je – toen je ontoerekeningsvatbaar was – hebt gedaan.

Het internet kan de aanloop naar een psychose naar mijn idee zeker versnellen. Op sociale media kan je veel bevestiging krijgen van manische gedachten. Alles voelt dan betekenisvol en je krijgt veel prikkels. Het kostte me achteraf ook nog behoorlijk wat moeite om mijn online acties van toen terug te draaien. Zo had ik allerlei domeinen afgekocht en me ingeschreven bij de Kamer van Koophandel.’

Tom (30)*

“Toen mijn vader overleed, ben ik op 26-jarige leeftijd psychotisch geworden. Ik kocht een dure camera en filmde praktisch alles wat ik deed. Mezelf op de scooter, andere mensen in de stad en sportschool, ga zo maar door. Ik zette alles op Youtube en geloofde destijds echt dat ik dat moest doen, alsof het m’n werk was. Ik dacht juist dat ik mensen hielp met die video’s, en dat ik met iets belangrijks bezig was.

Op Facebook plaatste ik vreemde gedichten waar geen touw aan vast te knopen was. Achteraf schaamde ik me daar diep voor. Ik ben erg gevoelig voor wat anderen van me denken en wil dat ze een positief beeld van me hebben. Ik vond het daarom best traumatisch om mijn posts op social media terug te zien, omdat ik dacht: mensen zullen me voor altijd herinneren als de jongen die zo raar deed op de filmpjes.

Ik heb al mijn accounts inmiddels verwijderd en een nieuw nummer genomen. Tijdens mijn psychose kreeg ik verschillende dreigberichten van onbekenden, omdat ze aanstoot namen aan mijn video’s en andere berichten. Lastig, want tijdens een psychose ben je al kwetsbaar, en door social media wordt die kwetsbaarheid vergroot. Sommige lotgenoten zijn inmiddels ook mijn vrienden geworden. Zij zijn af en toe nog psychotisch, en zetten dan de grootste complottheorieën online. Dat is zielig om te zien. Ik weet dat ze die ideeën niet werkelijk hebben, maar ze worden er wel op afgerekend.’

Deze namen zijn gefingeerd, de echte namen zijn bij de redactie bekend.
* Achternaam bij de redactie bekend.