Esther koos op jonge leeftijd voor euthanasie vanwege ernstig psychisch lijden

Let op: dit artikel bevat beschrijvingen van zelfdoding en eetstoornissen.

Esther Beukema werd psychisch ziek op haar zestiende. Zeventien jaar later, in 2021, kreeg ze euthanasie. Ik bezoek Esthers moeder Ellen Beukema bij haar thuis in Soest, waar ze samen met haar man Rob woont. Beukema wil graag vertellen over haar dochter en over hun ervaring als gezin. Ze vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor de begeleiding van jonge mensen met complexe psychische problemen zoals Esther. 

Euthanasie vanwege psychisch lijden is nog relatief nieuw in Nederland. Hoewel het al zo’n twintig jaar is toegestaan, duurde het tot 2011 voordat er voor het eerst meldingen kwamen van euthanasie bij psychische aandoeningen. “En dat neemt sindsdien toe,” zegt kinder- en jeugdpsychiater Menno Oosterhoff. “De ggz heeft daar eigenlijk nog helemaal geen antwoord op en heeft er veel moeite mee,” vindt Oosterhoff. “Zij willen voor het leven gaan.”

Uit de jaarcijfers van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie blijkt dat er het afgelopen decennium een toename is van het totale aantal euthanasiegevallen, en ook euthanasie bij mensen onder 30 jaar stijgt. Bij het merendeel gaat dit om euthanasie vanwege lichamelijk lijden. Artsen en psychiaters die patiënten hebben met een euthanasiewens vanwege psychisch lijden, kloppen vaak aan bij het Expertisecentrum Euthanasie. 

Het Expertisecentrum begeleidt artsen bij euthanasiewensen van hun patiënten en biedt zorg aan mensen die niet bij hun eigen artsen terecht kunnen, want niet elke arts kan of wil euthanasie verlenen. Inmiddels is er bij het centrum een wachttijd van twee jaar voor hulpvragen van mensen die psychisch lijden, terwijl het om patiënten gaat die vaak nergens anders meer terechtkunnen. 

Hoewel euthanasie bij jongeren niet vaak voorkomt (in 2022 ging het om 28 gevallen), en het dan meestal gaat over jongeren die lichamelijk ongeneeslijk ziek zijn, is het volgens Oosterhoff van belang dat er meer ruimte en aandacht komt voor jongeren met een euthanasiewens vanwege ondraaglijk psychisch lijden. 

In de woonkamer van Beukema staan Esthers foto’s in de kast, met een kaarsje en andere herinneringen ernaast. Op de bank ligt een deken waarop foto’s van het gezin zijn geprint. “Zo is ze altijd een beetje bij ons,” zegt Beukema. Ik loop met haar mee naar een andere kamer waar ze me op de computer alle mapjes laat zien die ze heeft samengesteld met foto’s van het hele gezin. Voor elk gezinslid heeft ze een map gemaakt en er staan ook gezamenlijke mappen in zoals die van de gezinsvakantie naar Ghana. “Ik ga een fotoboek maken van deze foto’s,” zegt ze terwijl ze het mapje van Esther aanklikt.

Esther was de oudste van vier kinderen. “Ze bleek al een tijdje depressief te zijn, maar dat hadden we niet door, omdat we best wel een hectisch gezin hadden met vier kinderen,” zegt Beukema. Omdat ze altijd heel slank was en veel turnde, hadden haar ouders niet meteen in de gaten dat ze anorexia had. “Toen we signalen kregen van anderen, en het ons ook begon op te vallen, zijn we met haar gaan praten,” vertelt ze. “Esther zei dat ze niet meer wilde bestaan, ze wilde nul wegen op de weegschaal en vond zichzelf niets waard. Dat schreef ze al in een van haar eerste gedichten.” 

Haar ouders zochten in 2006 hulp voor haar. Het begon met anorexia en depressie, maar in de loop der jaren kwamen er veel diagnoses bij, zoals een borderline persoonlijkheidsstoornis, autisme en PTSS, dat laatste is ontstaan tijdens de vele opnames en onveilige situaties, vertelt Beukema. Ook werd ze chronisch suïcidaal. “In 2006 hebben we haar aangemeld voor de eetkliniek Rintveld, maar door de lange wachtlijst kon ze er niet meteen terecht. Rob en ik hebben toen de huisarts gebeld en gezegd dat we wilden dat ze meteen zou worden opgenomen, omdat we haar niet dood in bed wilden vinden vanwege haar slechte conditie. Dat zou heel erg zijn voor ons gezin.” Op een van de foto’s die ze me laat zien staat Esther naast het bord van de kliniek. “Hier begon het.”

Esther had zich in 2012 al aangemeld voor euthanasie, maar dat verzoek werd volgens haar moeder geweigerd vanwege Esthers eerder pogingen tot zelfdoding. Ze kreeg een rechterlijke machtiging opgelegd, en kon daardoor niet zelf meer over haar behandeling beslissen, legt Beukema uit. Daarna had ze gesprekken bij Einder. Dat is een onafhankelijke stichting die zich volgens hun website inzet voor “steun bij een humane dood in eigen regie”. De organisatie adviseert over methoden om op een humane manier zelf een eind aan het leven te maken. Esther kon dan medicijnen voor euthanasie uit het buitenland bestellen en die laten thuisbezorgen. 

“Maar ook dat was niet mogelijk,” vertelt Beukema. “Esther zat op een gesloten inrichting en had meerdere suïcidepogingen gedaan. We hebben haar gezegd dat we daar niet aan konden meewerken, omdat wij als ouders dan zouden worden veroordeeld.” 

In het Nederlandse Wetboek van Strafrecht is zelfdoding niet strafbaar gesteld, maar hulp erbij is wel strafbaar. Dit kan consequenties hebben voor familie en hulpverleners. 

“Esther vond dat heel lastig, maar wij vonden dat het op een goede en legale manier moest gebeuren,” zegt ze. “Als ik mij realiseer dat Esther daarna nog tien jaar door heeft moeten leven, dan vind ik dat wel heel erg voor haar.”

In de jaren dat het slecht ging met Esther is meerdere keren gebeld met de crisisdienst. “Er was nergens plek voor haar. Ze zeiden tegen ons: ‘Als ze zelfmoord wil plegen, dan doet ze dat toch wel’,” vertelt Beukema. “Het lijkt alsof zulke situaties niet serieus worden genomen, terwijl hulpdiensten hier binnen een paar minuten staan als iemand een hartinfarct heeft.” 

Ellen Beukema zag haar dochter jarenlang lijden, en als gezin moesten ze er bovendien voortdurend rekening mee houden dat ze zou kunnen sterven door zelfdoding, of als gevolg van haar eetstoornis. Dat was voor hen de reden om achter de euthanasiewens van hun dochter te staan.   

Een euthanasiewens bij zo’n jong persoon weegt zwaar op de omgeving en op de zorgverleners die ermee te maken krijgen. Dat geldt ook voor Oosterhoff. “Ik dacht eerst ook: iemand doodmaken die lichamelijk nog zestig jaar kan leven, dat is nogal wat,” zegt hij. “Maar aan de andere kant moet je bedenken hoe erg deze mensen lijden. Een eind maken aan iemands leven is erg, maar jarenlang ondraaglijk lijden of suïcide ook.”  

Er gaat altijd een zorgvuldig traject aan euthanasie vooraf, waarbij meerdere artsen betrokken zijn. Zo moet iemand wilsbekwaam zijn, moet er sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden en moet er geen enkele andere optie zijn. “Bij een verzoek wordt heel zorgvuldig gekeken of wel alle redelijke behandelopties zijn geprobeerd,” zegt Stans Damen, de woordvoerder van de Nederlandse ggz daarover. “En helaas, net als in de somatische zorg, slaan behandelingen soms niet aan.” Volgens Damen is het dan belangrijk om de doodswens bespreekbaar te maken, al is dat niet gemakkelijk. “Gedachten over suïcide moeten worden uitgevraagd, ook al valt dat vaak niet mee. Voor professionals is een doodswens ook erg ingrijpend.”  De Nederlandse ggz kan zich niet helemaal vinden in de formulering van Oosterhoff dat zij koste wat kost ‘voor het leven willen gaan’. “Volgens ons wil elke professional in de ggz het beste voor zijn of haar cliënt. Er bestaan vormen van uitzichtloos mentaal lijden en het is aan de cliënt en de behandelaren om vast te stellen in hoeverre dat het geval is en om daarover dan het gesprek aan te gaan.” 

Volgens Oosterhoff gaat de ggz echter nog steeds te krampachtig om met de euthanasiewens bij jonge mensen. Hij vindt dat mensen veel te lang moeten wachten op euthanasiezorg. “Vooral bij jonge mensen zullen sommigen zeggen: ‘Over tien jaar is alles beter’,” stelt de psychiater. “Maar hoe groot is die kans, en kunnen we dat van mensen vragen? Dat vind ik een ingewikkelde afweging. Dan is er inderdaad een risico dat mensen zelf een eind aan hun leven maken.” 

Beukema herkent die terughoudendheid bij artsen. “Sommige artsen willen geen euthanasie verlenen of willen het gesprek over de dood niet eens aan gaan,” zegt ze. “Dat sommige jongeren kiezen voor zelfdoding vanwege lange wachtlijsten voor euthanasie of de ggz zou me niets verbazen. In de zeventien jaar dat Esther ziek was heeft maar één arts over haar doodswens durven praten met haar.”  

Volgens Beukema heeft Esther op een gegeven moment gezegd dat ze niet alleen dood wilde gaan. “Dat neemt niet weg dat ze meerdere pogingen heeft gedaan, zelfs in gesloten inrichtingen. Hoe moeilijk ik het ook vond, op een gegeven moment kon ik haar wens voor euthanasie wel begrijpen.”

Beukema denkt dat hulpverleners een mooie rol hadden kunnen spelen in het traject van haar dochter, door bijvoorbeeld te zeggen: “Esther, we hebben alles geprobeerd, maar we weten het eigenlijk niet meer”, maar dat gebeurde niet. “Misschien had Esther dan gezegd: ‘Ik wil proberen een leuk leven te hebben, help me daarbij. En als ik toch voor euthanasie kies, help me daar dan ook bij’,” zegt Beukema. “Zo zou ze zich minder alleen voelen in beide keuzes. Uiteindelijk heeft ze zich aangemeld bij het Expertisecentrum Euthanasie. Toen was haar vader Rob ook om. We begrepen toen dat het leven te ingewikkeld en te moeilijk voor haar was en dat behandelingen inderdaad niet meer aansloegen. Soms kun je iemand niet beter maken en is voor diegene zorgen het beste wat je kunt doen. Dat hebben we vanaf dat moment dus ook gedaan als gezin.”

In 2019 werd Esther opnieuw aangemeld voor euthanasie. “Esther zegt dat ze daarvoor nog twee goede momenten heeft gehad: onze vakantie in Ghana met het hele gezin – waar we later een deel van haar as hebben uitgestrooid en waar ook een school in haar naam is gebouwd – en haar liefde voor Dennis, die ze in de psychiatrie ontmoette, en met wie ze in 2019 zou trouwen.” Twee weken voor het huwelijk heeft het gezin alles afgezegd, omdat Esther zei dat het zowel met haar als met Dennis niet goed ging, en dat het haar daarom niet verstandig leek om te trouwen. “Wij zagen ook wel dat het twee kwetsbare mensen waren die heel veel van elkaar hielden, maar niet samen zouden kunnen wonen. Dennis deed heel veel voor haar en heeft heel goed voor haar gezorgd. Hij is er tot het einde ook voor haar geweest.” 

De laatste zes weken van Esthers leven is ze weer thuis komen wonen. “Ik kon gewoon weer moeder zijn,” zegt Beukema. “Ik was niet meer bezig met haar beter willen maken of met de zorg dat ze zichzelf iets aan zou doen. Ik kon met haar knuffelen op de bank, kerstfilms kijken en wandelen. Ze is nog een paar dagen met Dennis naar Zeeland geweest en een nachtje uit geweest met haar vader. We hebben allemaal eenzelfde tattoo laten zetten en een sleepover gehad met het hele gezin. We hebben alles kunnen zeggen wat we wilden zeggen. We probeerden er alles uit te halen en te doen wat ze nog wilde doen. Dat is zo waardevol.” 

“Op tien december kwamen de dames van het expertisecentrum bij ons thuis,” vertelt Beukema. Het viel op de verjaardag van een neef, die dat eigenlijk niet zo leuk vond. “Ik zei tegen hem: ‘Je moet het maar zo zien, voor Esther was het een feestdag. Dit was waar ze al jaren op wachtte’. Om half drie kwamen de dames binnen en zij stond echt te trappelen van ongeduld. Ze was er zo klaar voor,” zegt Beukema. “Wij hebben haar uit liefde laten gaan. In mijn armen is ze overleden, Rob en haar broer hielden haar hand vast.”

Beukema begon na het overlijden van haar dochter samen met twee andere moeders de stichting In Liefde Laten Gaan, een stichting voor ouders van kinderen die binnenkort euthanasie krijgen of hebben gekregen vanwege een psychische aandoening. Ze zijn een luisterend oor voor ouders en geven voorlichting aan de ggz.

Denk jij aan zelfdoding? Of ken jij iemand die aan zelfdoding denkt? In Nederland kan je anoniem praten met 113 Zelfmoordpreventie via chat op www.113.nl, of bel 0800-0113 (gratis) of 113 (gebruikelijke telefoonkosten). In België kan je bellen, chatten of mailen met de Zelfmoordlijn 1813