Realitatea unei mame care suferă de Parkinson

Mama lui Marco Massa a fost diagnosticată cu Parkinson când el era adolescent, deși nu i-a spus despre asta inițial. El știa că ceva nu era în regulă, dar nu și cum să-i facă față, așa că s-a distanțat de ea.

Proiectul lui Massa, Oltremare, este despre reclădirea relației cu mama lui – așa a învățat nu numai despre lupta ei cu boala, ci și despre ea ca persoană. Proiectul reflectă efectele emoționale și psihologice pe care boala le are asupra persoanei care suferă de ea și a celor dragi.

VICE: Bună Marco, îmi poți spune mai multe despre Oltremare și cum se raportează la mama ta?
Marco Massa: Oltremare este o nuanță de albastru – în română cred că s-ar traduce ultramarin. Nu este numai despre culoarea preferată a mamei, ci într-un fel este o metaforă despre cât de imposibil este pentru oricine, în afară de persoana aflată în suferință, să înțeleagă pe deplin ce înseamnă să fii în acea situație. Folosesc culoarea asta fiindcă este nuanța de albastru pe care o poți vedea numai la orizont pe plajă. Toate celelalte nuanțe de albastru te separă de Oltremare. Ultramarinul este realitatea lor pe care o putem observa numai de la distanță.

Când te-ai decis să o documentezi pe mama ta și boala ei?
Mereu mi-am fotografiat familia, dar cred că eram mai speriat de a o fotografia pe mama mai mult decât orice. Iar asta fiindcă pur și simplu nu voiam să o fac de râs. Știu cât de puternică este și am vrut să o portretizez așa. Deci a trebuit să mă joc cu ideea de a o fotografia la început.

Ți-a afectat proiectul relația?
M-a ajutat mai mult decât mi-aș fi imaginat vreodată. Habar nu aveam de multe dintre lucrurile pe care le simțea. Trebuia să fiu lângă ea și să petrecem mult timp împreună ca să o fotografiez. A învățat să vadă cât de specială este de fapt. Am reușit să aflu mai multe despre viața ei și despre ea ca persoană, la fel și despre boală. Am încetat să mai fim mamă și fiu și am devenit prieteni.

Crezi că proiectul ăsta va ajuta alți oameni care suferă de Parkinson și pe cei din jurul lor?
Chiar de dimineață am primit un mesaj de la cineva care mi-a vizitat site-ul. Mi-a spus că mama ei are 61 de ani și are Parkinson, și că fotografiile mele i-au mers la inimă. Fix asta mă aștept să facă pozele mele, vreau să reprezinte emoțiile prin care trece o persoană când cineva apropiat are această boală. Mama are tot 61 de ani, deci a fost un moment emoționant pentru mine.

Ce speri să învețe oamenii despre Parkinson din proiectul tău?
În primul rând, vreau ca oamenii să știe că nu este o boală pe care o poți vedea și înțelege. Se întâmplă foarte multe, mai ales din cauza tratamentului. Nu există niciun remediu momentan, iar tratamentul are multe efecte secundare. Vreau ca oamenii să vadă cât de complexă este psihologia unei persoane când nu-și recunoaște propriul corp. Parkinson este destul de impredictibilă în timpul zilei – te poți simți entuziasmat și energizat pentru câteva ore și apoi aproape paralizat și deprimat. Asta nu le permite celor afectați să aibă o identitate.

Mulțumim, Marco.

Articolul a apărut inițial pe VICE UK.