Cum am rămas fără ambii sâni la 33 de ani

„De ce nu vii la mastectomia mea dublă?”, m-a întrebat prietena mea, Caitlin Wilterdink.

Era Friendsgiving-ul ei anual și eram la ea acasă anul trecut, în octombrie; aveam mâinile până la cot în pireu, amestecam unt și sare în grămada cremoasă de carbohidrați. Mi-a picat falca și aproape că mi-a căzut lingura de lemn din mână în chiuvetă.

„La ce?”

În august 2016, la 31 de ani, Caitlin a primit un rezultat pozitiv la analizele pentru mutația la gena BRCA2. Conform doctorului Eric Mou, Medic Asociat Oncolog de la Stanford Health Care, BRCA2 în mod normal reduce numărul de nereguli din cauza cărora celulele sunt mai predispuse la a se comporta anormal. Dar pentru cei care au o mutație genetică, celulele pot să acumuleze mai multe daune asupra ADN-ului și mutații genetice în plus, care le sporesc riscul de funcționare genetică anormală și se maturizează în celule ca cele care forează cancerul. Conform Institutului Național pentru Cancer, circa 45% dintre femeile care au mutația BRCA2 vor dezvolta cancer la sân până la vârsta de 70 de ani.

E o genă pe care Caitlin a moștenit-o de la mama ei, care a murit de cancer la sân la 54 de ani, când Caitlin avea 14 ani. Cancerul mamar al mamei ei a fost diagnosticat pentru prima oară la 34 de ani. A făcut o singură mastectomie la momentul respectiv și a intrat în remisiune, dar cancerul a revenit la celălalt sân peste 7 ani, astfel încât s-a luptat cu boala 15 ani, în total. Caitlin își amintește că a văzut-o pe mama ei trecând prin mai multe operații și ture de chimioterapie, știind deja de la 7 ani că într-o zi s-ar putea să fie nevoită să facă același lucru. Premoniția ei s-a dovedit a fi corectă: un copil al cărui părinte a suferit de mutație la BRCA2 are 50% șanse să o moștenească.

După ce Caitlin a primit rezultate pozitive pentru mutația BRCA2, și-a petrecut următorul an și jumătate la programări medicale, mamografii, RMN-uri și operații. O mamogramă din 2016 a dezvăluit o hiperplazie ductală tipică, o structură anormală a creșterii celulelor, care are niște caracteristici de pre-cancer și se poate transforma în asta, dacă e lăsat netratat. Caitlin și-a scos țesutul din sân care conținea celulele și rezultatele analizelor de cancer au ieșit negative. În anul următor, a suferit o biopsie RMN ghidată, care a dezvăluit un al doilea diagnostic de hiperplazie ductală tipică. A început să se întrebe cam cât de mult va dura seria de mamografii, RMN-uri, biopsii și operații. Acel an și jumătate de programări a dus la faptul că a pierdut „ceva gen două sau trei săptămâni de muncă” și, din cât putea să înțeleagă, situația avea să devină cu atât mai complicată.

La faza asta, medicii ei i-au spus că are trei variante: să-și mai facă o operație mai mică, mai multe RMN-uri și perspectiva mai multor operații în viitor; să înceapă să ia medicamentul Tamoxifen, care inhibă creșterea cancerului la sân și probabil i-ar forța corpul să intre prematur la menopauză; sau să-și facă, preventiv, o mastectomie dublă, adică să-și taie sânii – și țesutul care ar putea fi predispus genetic s-o ucidă – odată cu ei.

Zice că simțea, în momentul ăla, că sânii ei sunt ca niște bombe cu ceas. „Hai s-o facem și gata”, i-a spus doctorului ei și și-a programat o mastectomie dublă cu reconstrucție mamară pe 11 decembrie 2017, la patru zile după ce împlinise 33 de ani.

Conform doctorului Mou, multe studii arată clar că un pacient cu mutație a genei BRCA2 poate să-și reducă riscul de a face cancer cu până la 90% printr-o mastectomie profilactică. Sunt șanse mari și nici nu e neobișnuit ca o persoană de vârsta lui Caitlin, cu mutații la BRCA2 și/sau BRCA1 (o genă asemănătoare cu BRCA2) să fie supusă acestei proceduri: un studiu din 2010 a constatat că 14,7% dintre femeile cu vârste cuprinse între 25 și 35 de ani care au fost diagnosticate cu aceste mutații au ales să-și facă mastectomie.

E o alegere grea pentru femeile care se află în papucii lui Caitlin: să-ți faci o operație invazivă, care-ți va modifica radical relația cu propriul corp, cu efecte în cascadă asupra tot, de la viața amoroasă și sănătatea pe viitor, până la mișcările corporale subtile, zilnice, pe care cei mai mulți dintre noi le luăm de-a gata, sau te confrunți cu riscurile cancerului la sân, o avalanșă de intervenții medicale invazive și poate și moarte. Ca tânără femeie singură, care locuiește la New York și e alergătoare prolifică la maraton, o mastectomie i-ar putea afecta profund viața amoroasă lui Caitlin și ar avea impact asupra uneia dintre marile ei pasiuni. Dar dacă ești tânăr, iar o operație invazivă ți-ar reduce riscurile de a face cancer mai târziu, de ce să nu profiți de asta?

„Simt că a face asta e o cale de a mă recompensa față de mama pentru tot ce-a suferit”, a scris Caitlin pe Instagram înainte de procedură. „Așa că, hai noroc, Mami, asta-i pentru tine.”

Poate ai mai auzit de BRCA, de la Angelina Jolie. În 2013, la 37 de ani, actrița și regizoarea a publicat un editorial în New York Times despre decizia ei de a-și face profilactic o dublă mastectomie, după ce-a descoperit că are mutația BRCA1, care poate duce la cancer la sân, din cauza căruia mama ei decedase la 56 de ani.

Dar majoritatea nu suntem Angelina Jolie. Cel mai probabil, Jolie n-a trebuit să stea cu orele la telefon ori de câte ori a primit o factură medicală, cum face Caitlin, ca să sune mai întâi la cabinetul medicului și-apoi la compania de asigurări, adeseori fiind nevoită să explice că, da, are sub 36 de ani, dar e eligibilă pentru asigurarea mastectomiei, pentru că are un factor crescut de risc și și-a făcut analize genetice. Jolie probabil n-a trebuit nici să urce pe scări după operație, într-un bloc de patru etaje din Brooklyn, sau să-și facă griji în legătură cu impactul procedurilor medicale asupra bugetului ei. Jolie poate n-a fost nevoită să se agite pe tema mersului cu taxiul sau cu mașina în timpul recuperării, de teama de a nu se lovi de străini cu pieptul care încă i se vindeca sau de perspectiva de a-și pierde jobul pentru că și-a luat prea multe zile libere.

„Am ajuns devreme”, îmi dă Caitlin SMS. E 5:14 dimineața, pe 11 decembrie.

Ajung și eu la scurt timp după. Caitlin e în zona de așteptare pentru pacienții care se operează, la etajul 10 al Spitalului Tisch NYU Langone, cu ochii abia întredeschiși. Vizavi de ea stau tatăl ei și Casey, cel mai bun prieten al ei. Caitlin n-a mâncat și n-a băut nimic de aseară la ora 8; e trează de la 4 dimineața, pentru o operație programată pentru 7 dimineața. Apare curând o asistentă medicală, care o duce în spatele unei uși din lemn de culoare închisă.

La scurt timp după, suntem invitați și noi în spatele ușii, ca s-o vedem pe Caitlin înainte de operație. Într-o încăpere minusculă, luminată cu neoane, poartă un halat subțire de spital și o plasă de păr albastru deschis. Casey îi oferă un narval de pluș și recită chestii despre creaturi oceanice și povestea din Moby Dick ca s-o distragă pe Caitlin de la operația de care acum o mai despart câteva minute. Reușește să zâmbească și-și odihnește capul pe umărul tatălui ei.

Intră o asistentă în halat verde, a venit momentul. Se face liniște în cameră, iar Caitlin se sprijină de tocul ușii și-și îmbrățișează tatăl. I se strâng ochii și curg lin lacrimi mici din ambii. O îmbrățișează pe Casey, apoi dispare în spatele unei alte uși din lemn, de culoare închisă.

Chirurgul oncolog o să îndepărteze țesutul mamar, apoi chirurgul plastician o să reconstruiască sânii, cu ajutorul unor implanturi alese de Caitlin. O să-și păstreze sfârcurile, care au primit rezultate negative la analizele pentru cancer. O să aibă cusături de la operație și o incizie în fiecare sân o s-o conecteze la o drenă care va elimina sânge și puroi, ca s-o scutească de infecție. Va trebui să golească drenele de două ori pe zi. Dacă ar apărea cancerul la sân în orice clipă, o să fie ușor de observat – cancerul la sânii naturali e mai dificil de palpat.

Viața ei ca femeie activă e pe cale să se schimbe drastic și va trebui să învețe cum să ceară ajutor, ceva ce mi-a spus că nu e obișnuită să facă. Preț de o săptămână după operație, Caitlin o să poată doar să se spele cu buretele și n-o să se poată spăla pe cap. N-o să poată nici să alerge sau să facă exerciții fizice dincolo de a merge și n-are voie să ridice nimic greu până nu se vindecă. O să-i ia 4-6 săptămâni să-și recapete puterea și să scape de o senzație de epuizare.

Când i se termină operația lui Caitlin, chirurgul oncolog și plasticianul îi spun tatălui ei că a fost un succes. „Arată minunat”, au spus. S-au uitat la patologia țesutului mamar și, din fericire, totul era curat: nu se-ascundea nicăieri niciun cancer. I se umezesc ochii și-și scoate un șervețel mototolit din buzunar, ca să-și șteargă niște lacrimi care nu curg.

Când iese și Caitlin, în cele din urmă, e întinsă pe spate pe o targă, conectată la tot soiul de mașinării. „Sunt pe multe medicamente”, ne zice și zâmbește.

După o săptămână, i se scot drenele lui Caitlin și are, în cele din urmă, voie să facă duș. Zice că între relații și alergat, își face mai multe griji cu privire la a doua.

Mama lui Caitlin și-a făcut o singură mastectomie prima dată și și-a pierdut sfârcul. Tatăl lui Caitlin i-a spus mai târziu că un alt bărbat a fost „destul de surprins” că a rămas cu ea, ceea ce, nu-i nevoie să mai zic, l-a enervat. Dar ea știe că s-ar putea ca nu toți partenerii ei viitori să reacționeze cu milă. „Unii tipi probabil c-o să fie ok cu asta, alții o să se panicheze”, zice ea. „Nu știu care-o să fie cel mai bun moment să le spun oamenilor. Chiar nu prea știu care-o să fie nivelul meu de confort cu intimitatea, dac-o să se schimbe. Trebuie să încep să mă simt comod în propria piele.

„Cred că grija mea cea mai mare e să revin în formă de alergare”, a spus. Și are trei maratoane programate în 2018, deci e ușor de văzut de ce.

Face întinderi la picioare, exerciții pentru brațe și abdomen, plimbări lungi și exersează respiratul profund, ca să poată circula ca lumea oxigenul. În aprilie are maratonul din Paris, pe cel din Berlin în septembrie și pe cel de la Chicago în octombrie. Caitlin știe că-s niște țeluri ambițioase, dar e o femeie încăpățânată: deja știe care-s momentele ei ideale pentru alergare.

La o lună după operație, Caitlin e gazda unui quiz într-un bar din Brooklyn. S-a vopsit blondă, a primit, în sfârșit, aprobare să se apuce de jogging, și s-a întors la serviciu. Face tot ce poate să capete senzația de normalitate, dar i se pare frustrant că încă nu i se mișcă trupul ca înainte, mai ales când aleargă.

„E o procedură care-ți schimbă viața – nu doar fizic, ci și emoțional”, a spus doctorul Mou. Pacienții precum Caitlin trebuie să-și petreacă timpul reînvățându-și corpurile, să se confrunte cu ceea ce înseamnă pierderea unei porțiuni din sine, atât la propriu, cât și la figurat. Nemulțumirea față de propria imagine corporală, depresia și anxietatea sunt probleme reale pentru toți pacienții de mastectomie.

Pe măsură ce Caitlin își descoperă corpul, se antrenează pentru maraton și încearcă să-și înțeleagă viitorul de după mastectomie, speranța e că rezultatul operației, deși dificil de cuprins acum, o s-o scutească de suferința pe care-a îndurat-o mama ei, precum și de anxietatea unui viitor cu sănătate nesigură. Pentru moment, încearcă doar să supraviețuiască fiecărei zile.

Doctorul Mou recomandă pacienților care și-au făcut mastectomie, precum Caitlin, să caute grupuri de sprijin sau terapie, dar Caitlin încă nu e gata pentru așa ceva. „Există aspectul dorinței de a-mi recupera viața, care încă se desfășoară, dar și niște întrebări fără răspuns despre ce-nseamnă, de fapt, sentimentele astea”, a spus ea. „Nu vreau decât să arăt normal și să-mi trăiesc viața.”