Moje dete ima autizam ali nije „autistično“

„Vojislav Koštunica vodio je autističnu politiku", „vlast je autistična", „autistično ponašanje", izrazi su koji se svakodnevno koriste u našem javnom govoru, kako bi označili neku karakternu osobinu, negativnu, naravno. Šta o tome ima da kaže neko čije je dete autistično, ali ne i „autistično"?

Mogu tačno da nabrojim svakog političara koji je izraz „autističan" upotrebio u pežorativnom značenju. Mogu tačno da se setim sastanka sa kolegama, kada je jedan od njih izgovorio reč „autistično" kao pogrdu. Iako sam duboko u sebi osećala da treba nešto da kažem, nisam za to imala snage jer mi se činilo da ću, ako se pobunim zbog takve upotrebe reči svima pokvariti zabavu, a na sebe definitivno navući njihovo sažaljenje. Šta je, dakle, najjače osećanje kada imate trogodišnjaka koji još ne govori, koji često i dugo plače, koji dečje rođendane na koje ste pozvani mrzi i provodi ih kukajući da ga izvedete napolje i za kojeg osećate da se udaljava od vašeg sveta? Stid.

Kad napuni četiri godine, stvar deluje još beznadežnije. Veći je, upadljivije je da ne govori i da ne komunicira sa drugom decom, počinje da se budi u četiri, pet ujutro, pa ste sve umorniji a sve vam je teže to da krijete pred drugima. Verovatno ste prošli pregled kod ušnog lekara, skener, otorinolaringologa, kako bi se skinula odgovornost sa stare, dobre medicine. Onda ste već sigurno bili i kod nekog dečjeg psihologa, logopeda ili čak i psihijatra. Možda ste, u strahu da nešto važno ne propustite jer na internetu uvek piše da je rana intervencija najvažnija, odlučili da dete odmah uputite u neku privatnu ustanovu koja se reklamira kao mesto na kojem se leči autizam, i počeli sa programom koji svakako nije zvanično odobren i licenciran. Pod uslovom da sebi možete da priuštite da im nedeljno ostavljate mesečnu platu. I dalje pod nejasnim dijagnozama pervazivnog poremećaja, disfazije ili nečeg sličnog. Zašto je tako teško našim lekarima da izgovore ono što vi već znate? Zašto je i među defektolozima koji bi trebalo da budu stručnjaci broj jedan toliko teško naći nekog dovoljno hrabrog da izgovori reč „autizam"? Zato što naš sistem nema pojma kako na tu dijagnozu da odgovori. Ne zna se ni koliko nas ima. Nijedna ustanova niti ministarstvo ne raspolaže tim podatkom. Negde ćete naći podatak da osoba sa autizmom ima oko 2,500. Onda ćete naići na podatak da je u svetu, u svakoj zemlji, situacija ovakva: desetak odsto celokupnog stanovništva ima neki oblik invaliditeta, od čega deset do dvanaest odsto ima autizam. Prevedeno u naše uslove, to znači da u Srbiji ima negde oko 60, 000 osoba sa autizmom. Gde su svi ti ljudi?

Već ste krenuli na terapije kod logopeda i najverovatnije ste shvatili da to nije pravo rešenje za vaše dete. Govora i dalje nema, ili je jedva izvučen iz deteta, ponekad i uz pomoć – pa, batina, da. U Beogradu ordinira čuveni logoped koji se rukovodi teorijom da su autistična deca zapravo lenja i da namerno neće da govore, te da je sila u tom slučaju jedino sredstvo da se urazume. Uopšte, u lutanju na koje ste osuđeni kao roditelj često ćete nailaziti na stručnjake koji će vas uveravati da ste svoje dete razmazili, da ste kao roditelj zakazali jer niste dovoljno čvrsti i odlučni, ali i na takve koji će vas odmah posavetovati da sebi rodite drugo dete, ukoliko ste za to dovoljno mladi. Srećom, meni i mom mužu niko to nije posavetovao, jer bi me i danas moja deca posećivala u zatvoru zbog onog što bih uradila stručnjaku koji bi mi tako nešto predložio. Ali poznajem žene koje su to čule i progutale. Kao gorku pilulu krivice i zbog onog što je bilo i zbog onog što je moglo da bude.

Moj muž i ja smo bili potpuno pogubljeni, potajno smo jedno drugo optuživali i pobrojavali sva sranja koja je onaj drugi pravio, pio ili pušio, dok smo u sebi jecali nad onim što je moglo da bude, a neće biti.

Kad imaš dete sa autizmom, ono se neće igrati sa detetom tvoje najbolje drugarice, dok ih vas dve ponosno gledate, svaka za sebe misleći da je njeno dete ipak malo naprednije. Kad imaš dete sa autizmom, nijedan član porodice neće se nuditi da ga čuva da bi se mama i tata odmorili. Neće biti predaha, malo ćete spavati, mnogo ćete se svađati. Ali najgore je što ćete biti usamljeni. Lagaćete da ne možete da stignete, da vam nije dobro, da vas mrzi, sve ćete reći osim istine. Jer ćete pomisliti da je lakše biti sam, nego biti okružen drugima koji imaju zdravu i naprednu decu. Drugima, koji planiraju letovanja, zimovanja i vikende, pred vama koji ne možete da planirate ni poslepodne, jer nikad ne znate da li će vaše autistično dete biti za nešto raspoloženo. Jednom rečju, kao porodica, postaćete „autistični".

Ne znam ni jedan par koji je imao psihološku ili bilo kakvu vrstu podrške u spoznaji i prihvatanju činjenice da njihovo dete ima autizam. Poznajem samo ljude koji su bili usamljeni, dezorijentisani i prestrašeni.

Svako ko ima dete sa autizmom sa sobom nosi tugu i zabrinutost. Lakih rešenja nema, a često se čini da nema nikakvih rešenja. Često mislim da je autizam nekakav ultimativni test roditeljstva – misliš da si dobar roditelj, aha!, daj sad da te vidim, kad prolaze meseci i godine u kojima gledaš svoje dete u istim obrascima ponašanja kao kad je imalo godinu dana, uprkos svim sredstvima kojima pribegavaš da sa njim uspostaviš kontakt i postigneš makar mali napredak. Gledaš tuđu decu kako rastu i osamostaljuju se, kako ih roditelji ispraćaju na rekreativnu nastavu ili na more sa bakom i dekom, a tebi se grlo steže jer znaš da tvoj sin misli da kofer služi tome da se u njega sedne ili da se vuče po stanu kao prikolica. Za tvoju porodicu ne postoje vikendi, praznici i raspusti. Dete je sve veće, a ti si sve stariji i umorniji. Ali i dalje lažeš da ti je dobro. Da možeš. I da se ne bojiš.

Lutaš u osam ujutro prvog januara po pustom Kalemegdanu, podigneš pogled i ugledaš dete za koje odmah vidiš da je kao i tvoje, pored kojeg majka ili otac izgledaju kao metafora krivice i težine života, pa se postidiš jer pomisliš da tako i ti izgledaš pored svog sina. Odaje te telo i izraz lica. I to je trenutak koji ne smeš da propustiš. Ako ga prepoznaš i ako se postidiš samosažaljenja koje te je već preplavilo, koje je potpuno destruktivno i proždiruće, ima šanse da ćeš shvatiti da tvoje dete sa autizmom treba da ima boljeg roditelja od onoga u šta si se pretvorio. To je promena koja će probuditi i one kapacitete za koje nisi ni znao da ih imaš. I umesto da tražiš prostor za sebe, počinješ da stvaraš prostor za vas dvoje i da sve pretvaraš u igru koju ćete zajedno da igrate. A onda, jednog dana, prvo uhvatiš pogled, pa te probudi njegov poljubac u polusnu i ti shvataš da se nešto menja. I dalje će interesovanja tvog deteta biti bizarna za tipičnu populaciju, ali će bar biti zabavna.

Naš mali sin je sa osam godina počeo ozbiljno da kuva. Doduše, mesecima samo zeleno. Prao se spanać, list po list, seckala se blitva, začinjavao se kupus i peršun se trpao svuda. Ali smo ipak uspevali da ovde, onde umetnemo komadić butera, da naučimo šta znači sačekati, da se ne zezamo sa ljutom papričicom jer to može da peče. Imali smo i fazu dagnji za doručak, u pola sedam svakog jutra, sa sve belim vinom i belim lukom, ali – prođe i to. Kad je otkrio ulje sa tartufima, sipalo se i po kolačima, samo da miriše. Pa smo naučili da sami pravimo plastelin, ali sa aromama i u bojama koje se njemu sviđaju. I odjednom je moje dete ozbiljnog, staračkog pogleda, počelo da se pretvara u pravo dete, koje se, doduše, ne igra loptom i automobilom, već profesionalnim kuhinjskim nožem i glavicom kupusa. Ali igramo se zajedno, ja mu kažem šta da mi doda, a on se penje na barsku stolicu i dohvata, nestrpljiv da što pre zamesimo, propržimo i ukrčkamo. Doduše, u poslednje vreme je počeo da nas izbacuje iz kuhinje kad smišlja nešto novo, ali se njegovi kolači sa čokoladom i ljutom paprikom pojedu dok si rek'o keks. Iako ga i dalje više zanima kesa u kojoj je dobio poklon na kojoj su nacrtani konj, krava i magarence, nego sam poklon, on je sada dečko koji ima strast i oseća radost i po tome liči na svakog svog vršnjaka.

Mi smo i dalje zbunjeni, ali sada sebi dozvoljavamo i da budemo očarani, pa i da pravimo planove, koji su uvek od danas do sutra, ali ipak su planovi. O budućnosti ne razmišljamo, jer ne želimo da izgubimo ovu malu oazu spokojstva koju osećamo sada kad se naš mali sin budi. Ljutimo se i dalje na školu, zemlju, neznanje i nezainteresovanost društva, ali svoja osećanja sada delimo sa drugim roditeljima dece sa autizmom sa kojima se družimo i sa kojima zajedno sanjamo o pravednijem i humanijem društvu u kojem će naša deca, jednom kad nas više ne bude tu da ih pazimo, biti tretirana ravnopravno i sa poštovanjem za ono što oni znaju, osećaju i mogu.