Kako je to kad se mladom čoveku odstrane testisi

Ovaj tekst je prvobitno objavljen na VICE Velika Britanija

Pre dve godine, kao medicinska sestra, imala sam u rukama rak testisa. Tog dana je jedan dvadesetogodišnjak prošao kroz orhiektomiju – uklanjanje jednog ili oba testisa. Uneli smo ga u operacionu salu, anestezirali, i potpuno prekrili osim hirurški relevantne oblasti – njegovih muda. Vešto i precizno, maligno tkivo odvojeno je od zdravog, da mi je hirurg na kraju pružio mali, tvrdi tumor veličine kestena. Zaprepastilo me je da tako bezazleno može da izgleda mesnati čvor koji ozbiljno ugrožava zdravlje mladog čoveka.

Rak testisa preživljava se u 98% slučajeva. Najčešća je vrsta raka u UK među muškarcima između 15 i 49 godina starosti, a sve češće ga ima između 25 i 34. Ako se ne primeti na vreme, ako se oni koji napipaju kvrgu ne obrate odmah lekaru, pacijente čeka teška hemo i radio terapija, a u najgorem slučaju i smrt.

Razgovarali smo sa četvoricom pacijenata koji su se zbog raka testisa podvrgli orhiektomiji, kao i sa Polom Hemingvej čiji je sin odlučio da sačeka u nadi da će se pokazati da je tumor benigne prirode ali nije preživeo.

VICE: Reci nam u kojoj meri ti se život izmenio od kako si se razboleo?
Dejvid: Dijagnoza mi je postavljena u 25. godini. Po profesiji sam doktor, a pre nego što mi je otkriven rak razmišljao sam da upišem specijalizaciju iz onkologije. Od kako sam se vratio na posao, upravo na onkologiji i radim.

Inicijalna dijagnoza bila je sekundarna metastaza – otkrili su mi rak trbušne duplje koji je već prilično porastao, bio je veličine omanje lubenice. Tu sam već počeo da se pripremam za najgore, nisam znao da li će uopšte moći da se leči, ali onda je nekom palo na pamet „Da proverimo da nije rak testisa". Ultrazvuk je pokazao mali primarni tumor na testisima, što je bilo ogromno olakšanje. Znao sam da su tako prognoze mnogo bolje. Mislim da sam zbunio radiologa kad mi je rekao „Žao mi je, liči na rak testisa" a ja na to odgovorio sa „Hvala bogu."

I mojoj porodici je laknulo kad smo shvatili u čemu je tačno problem. Svi se bavimo medicinom pa nam je klinički jasna dijagnoza donekle sprečila stigmu koja prati takve situacije. Sa druge strane, odjednom sam osetio da me užasavaju prostorije u koje sam ranije rutinski ulazio zbog posla – da zakazujem termine kod onkologa, da čekam me primi specijalista koji bolje od mene zna šta sledi, to me je duboko potreslo. Bolnice se ranije nimalo nisam plašio. Zanimljiva je ta nagla promena uloge, iz doktora u pacijenta, potpuno drugačije sam gledao na stvari.

Kako su članovi porodice reagovali kad su čuli?
Sećam se kad sam javio mami, prolazilo mi je kroz glavu „sad treba da ti kažem najgoru vest koju si ikad primila". Bilo mi je tužno da joj otkrijem da joj sin ima rak, nisam želeo. Došli su mi u posetu iz Irske, mama je ostala kod mene. Sestra mi je tamo radila ali čim je čula sela je na voz, neverovatno, nije se čak ni presvukla. Kad sam je video na aerodromu, osetio sam ogromno olakšanje. Mogao sam da se oslonim na nju, znala je bolje od mene šta treba da se radi.

Takva dijagnoza sa 25 godina, da li ti je izazvala bes, osećaj nepravde?
Bil je to zanimljiv period. Samo šest meseci ranije, jedan od mojih najboljih prijatelja je umro od tumora na mozgu, a bili smo istog godišta. To da je šteta, tako mlad čovek, palo mi je na pamet već u njegovom kontekstu. Pitao sam se zašto, kako je moguće, vera u boga bila mi je poljuljana. Dakle prošao sam kroz to sve to nešto pre dijagnoze.

Kad je usledio moj slučaj, samo mi je palo na pamet „prvo Majkl, a evo sad i ja". Već sam izgubio onaj osećaj da svakom mladom čoveku nekako sleduje dug život i porodica, tako da sam po pitanju svoje dijagnoze više osećao olakšanje što nije neizlečiva situacija. Bio sam zahvalan porodici zbog podrške koju mi je pružila. Tokom hemoterapije i oporavka od hirurgije jesam bio ljut, morao sam da se pomirim sa mnogo čim. Shvatio sam da su mi ta osećanja bila potisnuta, da sam ubedio sebe da prihvatam to što mi se desilo. Morao sam dosta toga da ponovo promislim tokom tih nekoliko meseci. Mislim da je to bilo neophodno, samo sam zbog nedavne smrti prijatelja to nekako odložio.

Kako bi opisao odnos sa svojim hirurgom?
Zvao se Patel, osetio sam ogromno poverenje kad sam ga upoznao, odmah sam pomislio „Ti si pravi čovek za ovaj posao". Eto, baš sam ga danas sreo, radimo u istoj bolnici, bilo mi je izuzetno drago. Mislim da je moja mama delila taj osećaj, poverila je svog sina njemu u ruke. Operacija je trajala devet sati, sa tri konsultanta, a Patel je tu bio sve vreme. Imao je samo jednu pauzu od deset minuta, i tu je obavestio moju mamu kako stvari stoje što je njoj mnogo značilo. On verovatno ni ne shvata koliki je uticaj imao na mene i moju porodicu. Kad god ga sretnem, osetim ogromnu zahvalnost i poštovanje.

Kako vas je Dejvid obavestio kad mu je ustanovljena bolest? Kako se on osećao, i kako ste vi reagovali?
Polin: Nismo mnogo toga znali o reku testisa, mada jesam znala da je loša vest kad god napipaš neku kvrgu bilo gde na telu. Dejvid je duže vreme znao da nešto ima, ali se krio od porodice i prijatelja. Bio je svestan ozbiljnog problema ali ga je ignorisao.

Koliko se vaš sin izmenio od kako je dobio dijagnozu?
Bio je tih, povučen. Vratio se kući kad su mu otkrili rak, kao da se ovde osećao sigurnije. Delovao je opušteno, dane je provodio uz kompjuter, TV, ili na telefonu sa prijateljima. Kad god je osetio strah, obično bi to iskalio na meni ali nisam mu zamerala, znala sam da moram sa njim da prođem kroz celu stvar. Samo jedno je zaplakao predamnom. Zagrlila sam i rekla mu da će sve biti u redu, da će jednog dana opet živeti normalno. Tešile su ga moje reči, a mene uvid u njegovo emotivno stanje. Tolerisala sam svakodnevne promene raspoloženja, znala sam koliko ga sve to plaši – toliko sam mogla da ga razumem.

Kako je prošla prva runda hemoterapije?
Dejvid je bio veoma uplašen prvog dana, toliko se znojio da je medicinska sestra imala problema da mu nađe venu. Osam sati dnevno je primao terapiju, a ja sam sedela uz njega po ceo dan. Protiv mučnine smo odlučili da bi trebalo pokušati marihuanu, srećom mu je to pomoglo.

Čeka se još sećate iz Dejvidove borbe protiv raka?
Sećam se njegovog poslednjeg dana. Poljubila sam ga i videla na monitoru da mu je srce stalo. Nema težeg iskustva za jednu majku, a sad treba da živim bez svog sina. Samo da je ranije otišao na pregled, bio bi još sa nama. Niko ne treba da prođe to što je Dejvid prošao – prekontrolišite se bar po jednom mesečno!

Sećaš li se kako si reagovao kad su ti našli tumor?
Nisam znao šta me čeka. Odmah su mi rekli da su vesti loše, posle prvog skeniranja. Osetio sam čist strah, ali i potrebu da otkrijem šta se tačno dešava.

Ima li inače raka u tvojoj porodici?
Ne.

Kako si se osećao u svom telu posle orhiektomije? Da li si posle gubitka jednog testisa dovodio u pitanje svoju muškost?
Iskreno, nisam nikada. Operacija je morala da se obavi i to što pre. Postavio sam ona očigledna pitanja – da li ću moći da imam decu, kako će stvari stajati, i tako dalje – ali nije mi to bio prioritet. Od početka sam bio iskren sa svim poznanicima po tom pitanju, i veoma mi je drago što sam se za to odlučio jer se tako situacija brzo normalizovala.

Šta si prvo pomislio kad si se osvestio posle orhiektomije?
Pitao sam se gde mi je mama.

Sa kojim se zabludama ljudi najčešće nose kad je rak testisa u pitanju?
Neki odmah pomisle da se tu gubi sva kontrola nad genitalijama, da neće biti sposobni za seks, da neće moći da imaju decu, itd. Jeste u pitanju bitan reproduktivni organ, i čovek se retko vrati na isti nivo na kom je nekad bio posle orhiektomije, ali zaista nije toliko bitno da li ima jedan testis ili oba.

Čega se najbolje sećaš iz tih godina borbe protiv raka?
Imao sam odličnu podršku od porodice, prijatelja, i saradnika, veoma mi je drago zbog toga. Strah od remisije je i dalje prisutan, mislim da nikad neće nestati, ali nekako ga podnosim.

Čega se sećaš iz vremena prve dijagnoze?
Stiv: Imao sam 33 godine, otac dvoje dece, tako da me je to sve šokiralo. Mislio sam da se takve stvari ne dešavaju mladim, zdravim i pravim ljudima. Par meseci unazad sam osećao neki čudan bol u desnom testisu, više nisam ni mogao da spavam. Još se sećam kako sam napipao čvrstu masu pozadi gore. Srce mi je stalo. Šest godina je prošlo od tada, ali kao da je juče bilo. Posle tog početnog šoka, prišao sam hrabro celoj stvari. Moja supruga i ja smo mnogo truda uložili i mnogo toga žrtvovali do tada, ali najzad smo imali svoj dom i dvoje divne dece – nisam hteo da dozvolim da me rak zaustavi, zakleo sam se da ću se boriti do samog kraja.

Kako si se emotivno držao u periodu posle dijagnoze?
Od raka čovek počne da više ceni život, svestan je koliko je sve to vredno a nesigurno. Tek dve godine posle dijagnoze sam se potpuno raspao, uplašila me je mogućnost da mi se rak vrati, izgubio sam neke prijatelje. Javio mi se post-traumatski stres, i tu sam počeo stvarno da se menjam. Manje je bio sam rak u pitanju koliko PTSD i čitavo iskustvo koje je usledilo, ali stvarno sam shvatio kolike su dubine patnje kroz koju mnogi ljudi prolaze. Postao sam saosećajnija osoba. Stres me je odveo na ivicu samoubistva, nisam mogao više tako da živim, nisam znao kako da kontrolišem situaciju, mislio sam da je to jedini izlaz. Ipak nije bio. Bio sam potreban svojoj porodici, pa sam se zakleo da ću naći pravi put. Kad sam uspeo da se oporavim i krenem dalje, počeo sam da razmišljam o tome kako bih mogao da pomognem drugima da nađu izlaz iz sličnih situacija.

Iz ove perspektive, da li mislite da bi vam pomogla bolja medicinska priprema za talas emocija koji će uslediti godinama kasnije?
Dok sam se nosio sa rakom, doktori su me obično samo tapšali po ramenu posle svake runde terapije. Ipak, mentalne i emotivne teškoće pokazale su se kao daleko veći problem od fizičke pretnje koju je sam rak predstavljao. Ja lično mislim da se šteluju zvanični statistički podaci o depresiji i drugim duševnim problemima posle oporavka od raka. Posebno kod mladih ljudi. Ne znam nijednog mladog čoveka koji se izborio sa rakom a da nije iskusio neke mentalne probleme. Mislim da bi svaki pacijent, kad završi sa terapijom, obavezno morao da ode bar jednom na razgovor sa savetnicima i specijalistima koji vrlo dobro znaju šta ga čeka, makar bio ubeđen da mu to ne treba. Kad počne da prolazi kroz emotivne i mentalne probleme neće biti potpuno zatečen, znaće da ima kome da se obrati. Meni je najgora stvar sa post-traumatskim stresom bila to što nisam imao pojma ko bi mogao da mi pomogne. Bio sam neopisivo usamljen, nikom to ne bih poželeo. Pacijente treba zaštititi od pretnji kojih ni sami nisu svesni; zato je post-terapijsko duševno zdravlje prioritet za obolele od raka.

Kako ste sa partnerkom ponovo uspostavili seksualni kontakt?
Supruga i ja smo oduvek bili veoma seksualno aktivni i fizički intimni, ali rak je to na jedno vreme obustavio. Posle operacije i skeniranja, ustanovljeno je da je metastazirao pa sam morao još tri meseca da se mučim sa hemoterapijom, da bi mi onda odstranili retroperitonealne limfne čvorove. Tek posle svega toga smo mogli da se vratimo seksu, i to vrlo sporo i nežno. Od hemoterapije mi je krvna slika toliko loša da praktično ne mogu više da ejakuliram – bar ne kao ranije, sad me hvata nesvestica. Jedno vreme je bukvalno tačna bila ona izreka da muškarac ne može u isto vreme da misli sa obe glave.

Da li ste se odlučili za prostetiku?
Meni su oduvek bile izuzetno odbojne i lažne stvari i lažni ljudi, tako da nije dolazilo u obzir da nosim lažno jaje – nisam ni razmišljao o protezi.

Kako biste posavetovali mlade ljude kojima se utvrdi rak testisa?
Imaš u sebi moć koje nisi ni svestan. Ne samo što možeš da se izboriš sa rakom i pobediš, nego ćeš čak da izrasteš u mnogo boljeg čoveka nego što si pre bio. Nisi nikad sam, možeš jednim klikom da nađeš svu potrebnu pomoć i savete. Svet je danas mali, niko se više ne bori sam.

Koliko ste bili stari u vreme svoje prve operacije?
Mark: Bilo je to 1984., imao sam 24 godine. A drugu orhiektomiju su mi uradili sa 26 godina, juna 1986.

Sa kojim se zabludama ljudi najčešće nose kad je rak testisa u pitanju?
Misli se da čovek bez testisa više nije muško, da više ne može da bude seksualno aktivan. Ni jedno ni drugo nije tačno. Mene emotivno nikad nije uznemiravao gubitak testisa, nikad nisam ni mislio da mi se muškost temelji na njima.

Šta biste poručili mladima koji se nose sa istim problemom?
Ne gubi se muškost uklanjanjem testisa! Nervira me što stigma još to sve prati, što se ne priča o tome javno. Mislim da mnogi mladi ljudi umru od raka testisa jer ih je sramota da odu na pregled dok je vreme.

Kakvo ste iskustvo imali sa lekarima tokom terapije?
Dan posle glavne operacije, odstranili su mi i limfne čvorove. Doktor je otišao do čekaonice da kaže mojoj ženi Poli kako je sve prošlo. Ona je zaplakala i ubedila ga da joj dozvoli da me poseti. To je klinički najstrože zabranjeno, ali moj doktor se ipak sažalio i pustio Polu da vidi da je sve u redu. Imala je samo 19 godina, mislim da mu je bilo žao jer je i sam imao decu tih godina.

U kojoj meri vas je celo iskustvo oblikovalo kao osobu?
Shvatio sam da život ne treba uzimati zdravo za gotovo. Mislim da je rak najzaslužniji za to što smo Pola i ja imali tako dug i stabilan brak. Ovog avgusta nam je 34-godišnjica.

Još na VICE:

Vodič za pregled testisa u potrazi za rakom

Veštačka muda za manje brige oko seksa

Tvoja džinovska kita je precenjena