Toate aberațiile periculoase pe care le crezi despre epilepsie

Pătratul Roșu este un podcast bilunar despre toate lucrurile care îți vin în minte despre sex și viața sexuală și ți-e rușine să le zici cu voce tare, dar și despre tabuurile din relații și din viața de zi cu zi.

Să trăiești cu o boală neurologică nu e deloc ușor, mai ales în România, iar unele dintre cele mai severe cazuri îți schimbă radical viața personală, dar și socială. Dacă asta nu era suficient, boala poate transforma persoana respectivă într-o victimă a discriminării. Să facem un pic de lumină în acest domeniu complex, am vorbit cu medicul specialist neurolog Mihai Radu Ionescu, din București

De la el am aflat că „nebun" e un cuvânt prost folosit, fiindcă e stigmatizant. De multe ori, diferența între normal și patologic poate fi ceva foarte fin. E o zonă gri de multe ori, aproape în orice fel de domeniu. Astfel, termenul ăsta, folosit prea des și cu lejeritate, „introduce o stigmă în sensul în care e ceva anormal cu acel om, e ceva în neregulă cu el. Până la urmă, toți murim dintr-o cauză în final și avem propriile suferințe de-a lungul vieții”.

După aproape o oră de discuție, am acoperit cu Mihai atât miturile cu care am fost hrăniți încă de mici despre epilepsie, Alzheimer, scleroză multiplă, Parkinson, Tourette, Huntington, cât și cum ajung astfel de boli să-ți afecteze viața de cuplu și cea intimă.

Poți spune, pe bună dreptate, că mintea umană e fascinantă și n-ai greși deloc, după cum vei descoperi și în noul episod Pătratul Roșu, din care e fragmentul despre epilepsie de mai jos. Din el vei înțelege prin ce se caracterizează crizele epileptice și cum să acționezi să ajuți cu adevărat persoana care trece prin așa ceva. 

Pătratul Roșu: Cum se manifestă epilepsia?
Mihai Radu Ionescu: Vorbim despre un om care e predispus la a face crize epileptice spontane. Asta e important, pentru că nu orice om care face crize epileptice are epilepsie. Sunt oameni „normali” care pot să facă o criză epileptică. De exemplu, dacă mă infectez acum și fac o meningită și fac o criză epileptică, asta nu înseamnă că am epilepsie. 

Practic, epilepsia e un criteriu determinant, să spun așa, ca acele crize epileptice să vină de nicăieri, nu trebuie să fi fost produse de ceva. Aici intră și consumul de alcool. Dacă beau suficient, e posibil ca la un moment dat să fac o criză epileptică, asta nu înseamnă neapărat că am epilepsie. 

Dar dacă ai diagnosticul?
Manifestările sunt extrem de diverse. Orice produce creierul nostru poate fi o manifestare a unei crize epileptice. Orice, de la o tulburare de vedere, în sensul că îmi apar lucruri care nu erau înainte, tulburări de gust sau de miros, să am senzații în stomac, să am senzația a ceea ce noi numim o aură religioasă câteodată, să apară sfinți pe lângă mine sau să am senzația că e cineva în cameră. 

Și atunci care sunt parametrii folosiți pentru a identifica epilepsia cronică așa cum o știm la nivel cultural și ceea ce ne povestești acum?
Manifestările motorii de multe ori sar în ochi. În sensul în care sunt două variante motorii destul de tipice. 

Din punct de vedere electric, noi separăm epilepsia într-o formă focală, care e produsă într-o anumită zonă a creierului, și aici intră toate aceste simptome, să spunem, ciudate. Uneori și epilepsia focală poate fi și motorie sau poate fi doar motorie, adică să-nceapă la un moment dat să-mi tremure brusc o mână sau jumătate de față sau un picior și văd că chestia asta continuă. E o mișcare involuntară, punem diagnosticul final că e posibil ca aceasta să fie o criză epileptică focală. 

Și mai e o variantă. O criză epileptică generalizată, care se poate manifesta la rândul ei în mai multe feluri. Crizele epileptice generalizate pot fi tonice, să apară o încordare a propriului corp. Întotdeauna presupune pierderea stării de conștiență, asta e important de știut, pentru că nu orice om care face o criză epileptică își pierde starea de conștiență. 

Credința generală, la nivelul societății, e că epilepsia se manifestă într-un singur fel: o prăbușire la pământ și o zbatere. Ea unde se încadrează, de fapt?
Varianta asta e ceea ce noi am numi o criză tonico-clonică generalizată, fiindcă are un curs relativ tipic. În marea majoritatea a cazurilor, vorbim despre un om care-și pierde brusc starea de conștiență, cade pe jos, are o fază tonică, e brusc încordat, fie în flexie fie în extensie. 

Criza epileptică are o singură sursă și asta e, în principiu, creierul. Creierul nostru se bazează pe impulsuri electrice, avem un întreg sistem care previne aceste manifestări electrice să depolarizeze zone înconjurătoare. La un pacient epileptic, problema, cum o înțelegem acum, este că mecanismele astea inhibă cumva să apară descărcări în regiuni izolate sau înconjurătoare să se propage prin creier. 

Sunt mulți pacienți cu epilepsie care au un creier normal, dar cu un prag epileptic mai scăzut. Orice om face o criză epileptică, dacă stresezi suficient creierul. Numai că acești oameni fac mai ușor o criză, pragul ăsta e atât de scăzut, încât pot face crize epileptice spontane. 

Un motiv pentru care discutăm despre crizele astea e că sunt violente și oamenii se sperie și cumva au devenit și simbolul epilepsiei. Cât de grave sunt pentru persoana respectivă?
În varianta tipică, o astfel de criză în majoritatea timpului nu e intrinsec periculoasă. Ce e periculos e să se întâmple într-un mediu în care se poate lovi. 

Una e dacă mi se întâmplă când sunt urcat pe acoperiș sau în copac și cad de acolo, alta e dacă se întâmplă când sunt cu prietenii în mare și înotăm. Din acest motiv, anunțăm pacienții că n-au voie să înoate neînsoțiți. Și e contraindicat să conducă, dacă boala nu e controlată. 

O criză epileptică tipică în majoritatea timpului tinde să se oprească singură după o perioadă, iar ceea ce considerăm un pericol e ca acel om să facă un status epileptic, adică o criză care nu se mai termină, se autoîntreține. Dacă nu intervii sub o formă sau alta, omul ar muri. 

Ce-i dă continuitate?
Nu e o singură sursă. Statusul epileptic e, din fericire, o chestie relativ rară și, de asemenea, nu orice pacient cu epilepsie face status epileptic. Dar, din păcate, toți pacienții cu epilepsie au riscul de a face la un moment dat un status epileptic. (n.r: În jur de 25 la sută dintre cei care au status epileptic suferă de epilepsie. În același timp, tot cercetările indică faptul că aproximativ 15 la sută dintre cei cu epilepsie vor avea un astfel de episod de-a lungul vieții.)

Cum intervii într-o astfel de criză ca persoană obișnuită?
Nu-i băgăm nimic în gură, nu-i scoatem limba, că nu și-o înghite. Asta e o prostie, nu se întâmplă așa ceva. Nu-l înțepăm în degete sau chestii de genul ăsta, după cum am mai auzit. Îl îndepărtezi de lucrurile de care se poate lovi, dacă face acea fază clonică, în care se zbate, dă din mâini, din picioare. Luăm din jurul lui noptiere sau lucruri de care se poate lovi cu capul. 

În general, aceste crize tind să se termine și singure, nu trebuie să facem noi ceva să le oprim, nici nu prea avem ce, de fapt, în majoritatea timpului. Singurul lucru care merită spus e că dacă durează mai mult de cinci minute acea fază în care se zbate, cu siguranță trebuie sunat la ambulanță. 

Și dacă nu poți muta anumite obiecte, un pat, un perete, e în regulă să-l ții, nu imobilizat, ci direcționat?
Da. Singura problemă e să nu ne lovească pe noi sau noi să nu-l lovim pe el încercând a face chestia asta. Nu se întâmplă ceva dacă vrei să-l imobilizezi, dar în majoritatea timpului nu vei putea, asta e realitatea. În momentul în care se termină criza, mare parte din pacienți cad ca într-un somn profund, rămân în continuare inconștienți. Iar în acel moment îi pui în poziția laterală de siguranță și-l lași în pace să se trezească. Nu e ceva de făcut ca să oprești criza.

O persoană cu epilepsie ar trebui să-și pună restricții în ceea ce privește viața sexuală ca să nu ducă la crize?
Din punctul meu e de vedere e mai logic să-și continue normal viața sexuală, iar dacă boala nu este controlată, să fie controlată. 

Nu e posibil sută la sută ca un pacient cu epilepsie să nu mai facă niciodată o criză. Nu poate fi atins acest deziderat întotdeauna, dar dacă e un control suboptimal al bolii, mai degrabă își continuă activitatea, pentru că asta e până la urmă treaba noastră, a neurologilor. Încercăm să tratăm acea boală ca acel pacient să ducă o viață cât mai normală.

Poți urmări Pătratul Roșu și pe Instagram, Spotify, Apple Podcasts și YouTube.