Eu și iubitul meu avem narcolepsie și adormim random în timpul sexului

Filmele și televiziunea au prezentat dintotdeauna narcolepsia ca pe o glumă proastă. Cei care au crescut în anii 2000 cred că își amintesc filme ca Rat Race, Deuce Bigalow: Male Gigolo sau Moulin Rouge!, care includ personaje definite strict de narcolepsie. Aceste personaje se prăbușesc la întâmplare și sunt folosite ca să stârnească râsul publicului.

Culmea e că singurul serial care n-a tratat narcolepsia ca pe o glumă a fost The Simpsons. Dar oamenii încă percep persoanele cu narcolepsie ca pe niște personaje caraghioase care adorm pe unde apucă.

De fapt, narcolepsia sau boala somnului cronic care începe să se manifeste în adolescență și afectează sute de mii de persoane numai în Statele Unite, nu face oamenii să leșine. Principalul simptom al narcolepsiei e o moleșeală extremă care persistă pe tot parcursul zilei.

Persoanele cu narcolepsie pot adormi și subit, dar mai pot intra și într-un fel de microsomn care durează câteva secunde sau minute. De obicei, rămân cu ochii deschiși, ba chiar e posibil să și vorbească sau să se miște în timpul ăsta, dar apoi nu mai țin minte nimic din ce au făcut sau au zis.

Episoadele de somn de orice lungime pot apărea în timpul unor activități plictisitoare sau repetitive, dar pot avea loc și când persoanele cu narcolepsie sunt implicate în activități intense precum sexul.

Cum aceste persoane intră direct în faza de somn cu vise, fără să mai treacă prin celelalte etape ale somnului, halucinațiile din vis se pot amesteca cu realitatea. Uneori, persoanele cu narcolepsie experimentează și paralizia în somn cronică. Dorm cam la fel de mult ca o persoană obișnuită, doar că somnul lor e fragmentat, iar asta le afectează memoria și concentrarea.

Majoritatea persoanelor cu narcolepsie experimentează și cataplexia, o pierdere temporară a controlului mușchilor, de obicei ca reacție la senzații sau emoții intense. Intensitatea și frecvența simptomelor variază de la o persoană la alta și se pot schimba în timp. Dar ele pot afecta și viețile sexuale ale oamenilor.

Multe persoane cu narcolepsie spun că oboseala și problemele de concentrare interferează cu interacțiunile interpersonale. Acestea se retrag adesea din contextele sociale sau din lumea dating-ului, ca să evite situațiile care le fac să se simtă inconfortabil. Unele au descoperit că stimularea sexuală le declanșează cataplexia. Evident că aceste probleme le afectează nivelul de excitație și capacitatea de a avea orgasm.

Deși experții încă nu știu ce anume cauzează narcolepsia, majoritatea simptomelor pot fi ameliorate prin schimbarea stilului de viață sau medicamente. Dar narcolepsia e diagnosticată foarte greu, iar unele medicamente recomandate pentru tratarea ei afectează libidoul. Nu există prea multe cercetări despre efectele narcolepsiei asupra sexului și a relațiilor, iar medicii nu prea discută aceste subiecte cu pacienții. Așa că oamenii trebuie să se descurce singuri cu problema asta.

În ultimii ani, mai multe persoane cu narcolepsie au început să vorbească în public despre experiențele lor sexuale. Dar poveștile sunt foarte puține. Așa că VICE a stat de vorbă cu Liam și Isabelle, două persoane cu narcolepsie care sunt împreună de câțiva ani, ca să afle cum le afectează tulburarea viața sexuală.

Liam: În copilărie, adormeam oriunde, oricând. Aveam mereu vise ciudate, foarte intense, și îmi era greu să mă trezesc. La pubertate, simptomele s-au înrăutățit. Mă simțeam mereu epuizat și într-o stare de semi-conștiență. La vârsta de 18 ani, am decis să nu merg la facultate, pentru că mă temeam că o să adorm la cursuri și nu aveam de gând să irosesc atâția bani ca să dorm.

După ce am pierdut multe joburi, am dat în sfârșit peste un șef înțelegător. Venea să-mi bată la ușă să mă trezesc în unele dimineți, ca să mă trezesc să merg la muncă. Am primit pentru prima oară asigurare medicală la un job, așa că m-am dus pentru prima oară la psihiatru la vârsta de 24 de ani. Auzeam voci neinteligibile, aveam halucinații cu demoni din somn și păianjeni imenși. Am crezut că îmi pierdeam mințile.

Psihiatrul s-a gândit că sunt foarte obosit din cauză că sunt deprimat. Da, eram deprimat, dar din cauză că eram mereu obosit. Mi-a dat antidepresive, dar nu m-au ajutat.

Atunci, partenera mea din vremea aceea, care venea cu mine la ședințe ca să-i ofere doctorului informații din viața noastră, a menționat cât de greu îmi era să mă trezesc, cum vorbeam în timpul somnului și cum mergeam noaptea în somn la bucătărie și mânjeam masa cu unt de arahide sau muștar.

Psihiatrul s-a consultat cu un neurolog și, mai târziu, neurologul m-a trimis să particip la un studiu despre somn și așa am fost diagnosticat cu narcolepsie și am primit tratament. Diagnosticul a fost, într-adevăr, o revelație, dar în timp am aflat că medicamentele doar îmi ameliorează simptomele, dar nu îmi vor vindeca boala.

Isabelle: Pentru că nu am dormit niciodată bine în copilărie, nu îmi amintesc multe lucruri de atunci, nici măcar cum se manifestau simptomele de narcolepsie. Știu doar că aveam paralizie în somn în fiecare dimineață, dar credeam că așa se trezește toată lumea: mai întâi ți se trezesc urechile, apoi ochii, apoi corpul.

Bunicii mei, care au locuit cu noi, erau foarte răbdători cu oboseala mea constantă. Dar în adolescență, simptomele mi s-au înrăutățit, iar părinții mei s-au mutat în alt oraș, departe de bunici, deci n-am mai avut susținerea lor. Nu aveam energie să fac lucrurile care îmi plăceau, abia rezistam să fiu treaz pe parcursul zilei. Am ratat o mare parte din liceu din cauza somnului. Abia am luat bacul. Sufăr și de cataplexie, ceea ce înseamnă că mușchii amorțesc atunci când simt ceva extrem.

Liam: Și eu am cataplexie. Se declanșează brusc, dacă te sperie ceva, de exemplu.

Isabelle: Eu nu am putut mânca uneori la masă, pentru că aveam brațele blege, efectiv. Am avut niște episoade în care m-am prăbușit la podea, am simțit o durere electrică în coloana vertebrală și nu m-am putut mișca. M-a ținut cinci minute, după care am putut iar să merg normal.

Știam că e ceva în neregulă cu mine, dar eram mică și nu aveam control asupra deciziilor legate de sănătate. După ce am împlinit 18 ani, am cerut ajutor medical. Dar niciun doctor nu știa ce îmi cauzează simptomele. Unul mi-a zis că nu e nimic în neregulă cu mine și m-am frustrat atât de tare încât am început să plâng. M-a trimis la un neurolog din cauza asta. Iar un an mai târziu, am făcut niște analize cu alți doctori și aceștia mi-au zis că e destul de evident că sufăr de narcolepsie.

Am început să merg la facultate și să lucrez part-time. Dar adormeam pe la cursuri și nu mai țineam minte nimic, deși nu eram plictisită și îmi plăceau materiile. Cădeam într-un somn adânc fără să mă pot controla. Până la urmă am fost nevoită să renunț la facultate.

Liam: Și eu am probleme cu microsomnul, care mă apucă în cele mai nepotrivite situații.

Isabelle: Zici că ai un glitch în creier, așa se simte.

Liam: Narcolepsia mi-a creat probleme în toate relațiile. A fost un factor decisiv de divorț în a doua căsătorie, mai ales din cauză că mă afecta și pe plan sexual.

În timpul preludiului, sunt foarte excitat și implicat. Apoi deodată am un episod de cataplexie, așa că adorm în timpul sexului. Gândește-te cât de greu îi e partenerei să nu ia chestia asta personal...

În plus, mintea mea își bate joc de mine. Când mă gândesc că e superb și sunt aproape de orgasm, deodată îmi aruncă în față imaginea maică-mii!

Isabelle: Sau un câine-demon!

Liam: Sau o ia razna în toate părțile. Și nu pot să termin. Iar dacă adorm în timpul sexului, nu te gândi că am vise erotice. Nu, visez că sunt mâncat de oameni-reptile! Iar când mă trezesc, zero erecție! E nasol și să dormi cu o persoană care are narcolepsie, pentru că ne mișcăm mult în pat. Sincer, nu credeam că o să mai am vreo relație vreodată. Și fix atunci a apărut Isabelle.

Isabelle: Nu prea aveam experiență sexuală când l-am întâlnit pe Liam. Cred că și narcolepsia m-a împiedicat să mă bucur de sex. Odată, am dormit în timpul unui cutremur, apoi când au evacuat tot blocul meu din cauza unui incendiu. Când ai somnul atât de adânc, trebuie să ai mare încredere în persoana cu care dormi. Nu mă simțeam confortabil să dorm sau să fac sex cu cineva până l-am întâlnit pe Liam.

Liam: Nu știu de ce a avut încredere în mine!

Isabelle: Ne-am cunoscut la un grup de suport pentru persoane cu narcolepsie și mi s-a părut interesant, așa că l-am invitat în oraș. Mi-a fost greu să mă trezesc în dimineața cu întâlnirea, așa că am ajuns cu două ore mai târziu. Dar el mă aștepta. Am vorbit vreo cinci ore. Când s-a oferit să mă conducă până la mașină, nu mai știam unde am parcat. Am căutat mașina vreo două ore. M-am gândit că n-o să mă mai sune niciodată. Dar m-a sunat a doua zi și apoi am ajuns să vorbim zilnic câte o oră la telefon despre viețile noastre.

Liam: Locuim la câteva ore distanță unul de celălalt, așa că nu am avut ocazia să facem sex decât după patru luni.

Isabelle: Deja aveam o conexiune bună. Liam mă avertizase deja că adoarme uneori în timpul sexului, dar când am făcut sex prima oară, a mers perfect. Da, de atunci s-a mai întâmplat să adoarmă unul dintre noi în timpul sexului, dar suntem okay cu asta. Ne trezim și ne întrebăm reciproc dacă vrem să continuăm. Apoi continuăm, iar adormim, iar ne trezim și tot așa. Nu e mare tragedie.

Liam: Isabelle nu s-a supărat niciodată pe mine, ca fostele partenere. Dar avem cicluri de excitație diferite. De obicei, eu sunt excitat dimineața...

Isabelle: Eu sunt excitată non stop. Dacă ar fi după mine, aș face sex de cinci ori pe zi. Dar nu dimineața, când trebuie să mă gândesc la ce am de făcut în ziua aceea. E frustrant uneori, când el are chef și eu, și viceversa. 

Soluția pe care am găsit-o împreună a fost să rezervăm toată ziua de sâmbătă pentru sex.

Liam: Sexul durează mult la noi.

Isabelle: Nu facem niciodată sex cinci minute. Dar ne place asta.

Liam: Uneori, mintea mea o ia pe arătură și nu mai am senzații fizice.

Isabelle: Și nu poate ejacula. Iar asta e frustrant pentru amândoi. Dar când se întâmplă ca unul dintre noi să termine și celălalt nu, cel care n-a terminat se masturbează și aia e.

Dar s-a întâmplat de vreo două ori să o iau personal și să mă supăr.

Liam: Eu nici nu mai țin minte care a fost contextul când te-ai supărat.

Isabelle: Nici eu! (Râde) Asta e mișto la narcolepsie. Uneori ne certăm de la prostii, dar e bine că uităm repede. Iar dacă unul dintre noi urlă și se zvârcolește în somn, celălalt nu e deranjat și poate dormi în continuare, pentru că are somnul adânc. Cu sexul avem probleme uneori, pentru că trebuie să găsim cele mai sigure poziții, în caz că unul dintre noi își pierde cunoștința și cade.

Liam: Vrem să explorăm și sexul kinky. Ne place să folosim cătușe, dar ne temem că, dacă unul dintre noi adoarme, celălalt va rămâne prins în ele. Și na, un episod de cataplexie poate dura și o oră.

Isabelle: De curând m-am legat de mâini, ca să văd dacă pot ieși din sfori singură, în caz că Liam adoarme în timpul unei partide de sex kinky. Se pare că pot! Deci putem folosi sfori, dar nu cătușe cu chei. 

Liam: Da, suntem prudenți, nu vrem să ajungem la știri cu vreo poveste de groază.

Isabelle: Avem mare grijă și cu igiena, să curățăm jucăriile sexuale după utilizare.

Liam: Dar uneori nu apucăm, pentru că adormim. În orice caz, cheia relației noastre e răbdarea.

Isabelle: E important să comunici cu partenerul deschis despre orice lucru prin care treci. 

Liam: Bine, lucrurile astea sunt importante în orice relație.

Isabelle: Dar cu atât mai mult într-o relație ca a noastră.