Vivir con Lupus

Hace casi diez años que a Francisca Montiel, una mujer de 44 años que reside en Vic (Barcelona), le comunicaron que tendría que convivir con una enfermedad para siempre. Como Francisca (Paqui, para los amigos), más de cinco millones de personas en el mundo padecen Lupus. Se trata de una enfermedad autoinmune, crónica, degenerativa y en ocasiones mortal que, más allá del That's not Lupus de la serie House, poca gente conoce.

En las enfermedades autoinmunes, el sistema inmunitario que en principio solo debería proteger al cuerpo de agentes negativos pierde la habilidad de diferenciar entre los nocivos y los sanos. Empieza así un proceso en el que este sistema provoca lesiones y daños graves a ciertos tejidos y órganos vitales.

En el caso del Lupus, los especialistas han diferenciado la enfermedad en dos clases según las partes a las que afecta la enfermedad: el Lupus Eritematoso Discoide, que provoca lesiones cutáneas; y el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), que es aquel que ataca a varios sistemas del organismo ya sea a la vez o a uno detrás de otro. En ambos casos, la enfermedad va a brotes habiendo períodos de remisión más o menos largos y más o menos frecuentes según el caso.

A Paqui le diagnosticaron LES en 2006 después de que, tras numerosas pruebas, un médico diera con la clave: su epilepsia no era hereditaria (su madre y su hermana la padecieron), sino que era consecuencia del Lupus.

Paqui empezó a cuestionarse cosas, pero también a resolver otras. Gracias al diagnóstico retrocedió en el tiempo y halló uno de sus primeros brotes de Lupus. Durante el embarazo de su primer hijo, Brian, de 21 años, Paqui tuvo un brote en el que "la placenta le quemaba", según ella. Tuvo que pasar varios meses con ampollas por todo el cuerpo y casi perdió la vida. Sin embargo, y ya diagnosticada de LES, Paqui quiso tener otro hijo. A pesar de que volvió a tener el mismo brote, Paqui y su marido tuvieron a su segunda hija: Aina, de 13 años.

Las dolencias de Paqui causadas por el Lupus son numerosas: tromboflebitis (coágulos de sangre que provocan inflamaciones con consecuencias que pueden ser graves), epilepsia, fibromialgia (dolores musculares, fatiga y/o sensaciones de hormigueo en las extremidades), apnea del sueño (pausas de la respiración durante el sueño), desprendimiento del cerebelo (su cerebro envejece más rápidamente), inflamación y dolor intenso en las articulaciones, aftas bucales (úlceras), depresión, agotamiento severo y pequeña pérdida de cabello.

A causa de su largo historial médico, de una lista de más de 15 medicamentos, Paqui toma morfina entre 2 y 3 veces al día, medicación que le ayuda a sobrellevar el dolor constante y severo. Además, y a causa de la complejidad de la enfermedad, Paqui debe acudir a diversos especialistas: reumatología, psiquiatría, neurología, oftalmología y clínica del dolor.

Durante los primeros años de enfermedad diagnosticada, Paqui contaba con un grado de disminución del 33%. Ahora es del 68%, cobra una pensión de 360€ y, junto con los ingresos de su marido Juan, tampoco demasiado elevados, deben hacer frente a todos los gastos.

La mayoría de los pacientes sienten impotencia, no solamente por no poder parar a la bestia que les está destrozando el organismo, sino también por la incomprensión de su enfermedad. Las causas del Lupus son desconocidas y no hay cura a la enfermedad, así que para los que la sufren, es difícil hallar respuestas claras. Cada vez que acude a una visita médica, Paqui se pregunta "qué otra cosa me van a sacar hoy" con la intuición de que otro órgano va a estar afectado.

Paqui no siente que la sociedad empatice con su enfermedad. Cuántas veces habrá explicado que los vecinos la miran de una manera extraña por sus pérdidas de orientación y memoria tras un ataque epiléptico en la calle. Cuántas veces Paqui ha relatado que algunos ciudadanos de Vic le han robado el aparcamiento reservado para minusválidos. Y es que tener una enfermedad invisible no es tarea fácil.

Según el último informe de su psiquiatra, Paqui tiene una visión negativa del presente y del futuro, con dificultades para pasar el día a día, con sentimientos de inutilidad y culpa que le llevan a una baja autoestima. Pero Paqui intenta superar el día a día, y lo hace de una forma constante cuidándose lo máximo posible tanto a nivel físico como emocional.