Ahora bien, con todas estas alzas y cambios en la vida (y en la muerte) de los argentinos, ¿qué falta para llegar al número de países como Portugal, Croacia o España, que registran 40 PHM? Alberto Maceira, especialista en terapia intensiva y trasplante y actual Presidente del INCUCAI es determinante: “Lo que hace falta es trabajar con compromiso del sistema sanitario del país. Hay que romper con el paradigma, en el que el acto médico termina con la muerte, para entender que el acto médico hoy termina con el trasplante. La muerte, que antes era el final del proceso hoy ya no lo es porque puede generar siete trasplantes, número que corresponde a todos los órganos y tejidos que puede donar una persona”. Esta nueva lógica cambia de raíz la concepción de la muerte, no solo para los médicos, sino también para los familiares del fallecido y del receptor. Dar nuevas posibilidades de vida, nos hace pensar en la muerte desde otro lugar; siempre desde una pérdida, pero también desde la posibilidad de dar vida y, mejor aún, calidad de vida. Por más espiritual que esto suene, estamos hablando del impacto social y cultural que impulsa un cambio legal en el sistema de salud.Ser donantes por default es el principio de un cambio de paradigma que, consecuentemente, implica un cambio político, social y cultural.
El trasplante es hoy un tabú porque implica una muerte, antes que una vida. Como todo tabú social, es algo de lo que mucho no se habla.Me acuerdo del día que nos enteramos. Hacía tres años que a mi mamá le fallaba todo, con mi hermano, Alexis, ya habíamos descubierto que se estaba muriendo, pero nadie tenía un diagnóstico certero de qué era lo que le pasaba. El día que nos enteramos volví a casa por la tarde. Ella ya estaba ahí con mi hermano y mi novio, con quien vivía. Nos sentamos en la mesa del living. “Es grave”, dijo. Nos explicó los detalles, no entendí nada. No podía. No era verdad. Fibrosis endomiocárdica, –una condición que afecta el ápice y las válvulas del corazón causando insuficiencia cardíaca– provocada por un parásito que es endémico de África, ¡mi mamá nunca fue a África! Lejos de explicaciones médicas: su corazón se estaba volviendo piedra y ya no servía, al menos no por mucho más tiempo. Los médicos dejaron que se quede el fin de semana con nosotros, en casa, con la única condición de que el lunes se internase. Era un chiste de mal gusto; mi mamá, Ana Mirtha Daroca, cardióloga, de 54 años, necesitaba un transplante de corazón. El órgano llegó 14 días después de haber entrado a la lista de espera del Incucai, luego de un mes de preparar su cuerpo para poder recibirlo.
Stefanía, la vecina de habitación de mi mamá, llevaba 101 días esperando un corazón cuando la conocí. Toda su vida había convivido con asfixia por la mala circulación y finalmente su condición podía cambiar. Era una chica alegre, había autorizado que su ablación, en caso de hacerse, sea filmada y difundida en la tele para concientizar sobre la importancia de ser donante. Ella y su mamá estaban en campaña no solo para que aparezca un corazón, sino para que aparezcan todos; los de todas las habitaciones, los de todo el país.Los pasillos de la Fundación Favaloro nos albergaron. Ya conocíamos el procedimiento: como familiares, nos podían llamar en cualquier momento, a cualquier hora del día. Tenía miedo de no tener batería en el celular, por la noche me lo ponía cerca para escucharlo aunque estuviese dormida. Había aprendido que cuando aparece un órgano no pueden pasar tantas horas entre cuerpo y cuerpo y por eso el procedimiento desde la muerte hasta el trasplante es súper veloz. Son cuatro equipos los que intervienen en el procedimiento, la sincronización es clave. El primer equipo es el de terapia intensiva, que declara el fallecimiento de la persona donante y da aviso a los procuradores del Incucai, el segundo equipo. Los procuradores se encargan de analizar cuáles son los potenciales órganos a donar y sus compatibilidades. Ellos pasan la posta al tercer grupo, los equipos de trasplante de cada centro, que comienzan la preparación del receptor mientras, los cirujanos -el cuarto equipo- se preparan para la intervención. Tiempo, determinación y sincronización.La muerte, que antes era el final del proceso hoy ya no lo es porque puede generar siete trasplantes, número que corresponde a todos los órganos y tejidos que puede donar una persona
Relacionados: Infografía: La economía del trasplante de órganos
En retrospectiva, pienso la historia de Stefanía como una precuela de la historia de Justina, la nena de 12 años que dio nombre a la ley. Ella no tuvo la misma suerte (¿se puede hablar de suerte?) que Stefanía y mi mamá, porque murió en 2017, tres meses después de entrar en lista de espera. Su corazón nunca llegó. Cuando me reuní con Ezequiel Lo Cane, su papá, entendí cuál fue la misión que asumió a partir de que Justina ingresó a la lista del INCUCAI: hacer que esta historia se sepa y que las posibilidades de recibir órganos sean cada vez mayores; que la gente empatice con su historia porque también puede ser su historia como potencial donante y como potencial receptor; abolir los tabúes que hacen que aún haya personas que desconfíen de un sistema de salud que quiere salvarlos.
Justina y una ley que la hizo famosa
Relacionados: Esta plataforma en línea promueve la donación de sangre en México
Las leyes de consentimiento presunto del donante sin la decisión de familiares luego del fallecimiento, como la Ley Justina, son relativamente nuevas en Latinoamérica y se dieron a modo de sanción dominó siendo Uruguay (2013) el país pionero, sucedido por Venezuela (2016), Colombia (2016), México (abril 2018), Argentina (julio 2018) y Paraguay (septiembre 2018). No obstante, estas leyes no siempre son acompañadas por una positiva de la sociedad. El caso de Chile es un claro ejemplo; una ley parecida a la Ley Justina fue legislada en 2010 y, contrariamente al caso argentino, la cantidad de donantes registrados por la negativa crecieron abruptamente y por ende la cantidad de donantes por millón de habitantes se redujo de forma drástica. Como medida consecuente, en 2013 se sancionó el principio de reciprocidad que establece que solo por ser donante una persona puede ser receptora. A esto se refiere Ezequiel cuando explica que esto no solo deja entrever la importancia de una buena comunicación sino también del trabajo y el diálogo conjunto de todos los organismos sociales que encaran un proyecto tan inmenso como el de convertir una muerte en posibles trasplantes. Maceira está seguro que la respuesta de la sociedad argentina tiene que ver también con la imagen del INCUCAI en el país, “son 40 años de trayectoria, nadie descree de este organismo, nadie descree del INCUCAI”.
Es increíble y movilizante pensar que, gracias a un convenio actual, Uruguay puede procurar pulmones a Paraguay y hacer que el trasplante se realice en la Fundación Favaloro. La regionalidad de una donación es un hecho y va camino a ser una posibilidad de vida más allá de las fronteras nacionales. Aún hay países en nuestra región que pueden llegar a aplicar leyes similares, pero esto depende de que sean habladas por sus sociedades y del compromiso de los gobernantes. Además, como toda nueva ley, necesita de presupuesto para la concientización y de un diálogo social para un impacto efectivo. Esto es algo que los hechos dejan más que explícito.El papá de Justina, cuando nos reunimos, dijo algo que no muchos que pasaron por esto se animan a decir, “Todos nosotros nos vamos a morir, no sabemos cuándo ni cómo, pero las personas que están esperando un trasplante saben cuando posiblemente mueran y cómo podrían llegar a morir”. Con mi familia estuvimos 14 días esperando el corazón. Así como Ezequiel y Justina tuvieron el ritual de los capicúas, nosotros tuvimos el nuestro. Por cada día le llevamos un corazón ilustrado a mi mamá y lo pegamos en la ventana de la habitación. Para el quinto día, ya era todo un atractivo de la sala de terapia. No solo lo esperaba mi mamá, sino todos sus compañeros de piso. Creo que era nuestra manera de entender que los días pasaban y no eran uno igual al otro. Hay personas a las que la espera se les hizo insoportable, hay personas que no aguantaron y se fueron sin importar las consecuencias, hay otras que nunca recibieron una buena noticia a tiempo. Esta realidad está cambiando, no por la acción de uno sino por la de todos. Somos una sociedad que se animó a hablar de sus muertes y convertirlas en donación. Rompimos un poco esos miedos, esos tabúes y cada vez hay más donantes y trasplantes.Las leyes de consentimiento presunto del donante sin la decisión de familiares luego del fallecimiento, como la Ley Justina, son relativamente nuevas en Latinoamérica y se dieron a modo de sanción dominó siendo Uruguay (2013) el país pionero, sucedido por Venezuela (2016), Colombia (2016), México (abril 2018), Argentina (julio 2018) y Paraguay (septiembre 2018)
Hablar de donación implica hablar de enfermedad y muerte y a todos nos cuesta pensar en esta posibilidad, pero nos animamos. Por eso creí y creo indispensable contar esta historia, para ayudar a abrir puertas, para que más personas se animen a contar las suyas, para que las vidas triunfen sobre la muerte.Sigue a Gretel en instagram“Todos nosotros nos vamos a morir, no sabemos cuándo ni cómo, pero las personas que están esperando un trasplante saben cuando posiblemente mueran y cómo podrían llegar a morir”
Sigue y apoya la campaña