Cómo es vivir con epilepsia

Tengo epilepsia. Es algo que no me habría gustado admitir hace diez años. Supongo que es porque creía que se me iba a pasar con la edad, como ocurre en ciertos casos. Pero ahora sólo lo veo como un tema de conversación. Normalmente surge en pláticas casuales, como "No puedo conducir". "¿Por qué?", dice la otra persona, "¿No te gusta?". "No", respondo. "Tengo epilepsia". Y así, de la nada, me vuelvo una persona muy interesante. "¿Qué tan seguido te pasa?".

Con esto se refieren a qué tan frecuentes son las convulsiones. La gente cree que la epilepsia sólo consiste en convulsiones. Aunque prefiero el término "ataque" a "convulsión", suena menos medieval. En fin, cada que me preguntan eso, digo que los ataques no me dan seguido y que están bien controlados gracias a los medicamentos. Saber que la chica que acaban de conocer en la fiesta no va a arruinar la noche con un ataque epiléptico en el piso normalmente los reconforta.

La epilepsia no solo se manifiesta en ataques. También está lo que se conoce como "crisis parciales", que es cuando parece que estás consciente pero en realidad no tienes idea de lo que estás haciendo. Una vez, me senté en el piso del Museo de Arte Moderno en Dublin, me quité los zapatos y vacié mi bolsa. Mi novio de ese entonces estaba grabando la exhibición y capturó todo en video.

Pero yo no me acuerdo de nada.

Hay veces que me pasan cosas muy incómodas. Hace unos meses estaba trabajando como maestra de inglés. Ya lo había hecho en España y en Vietnam, y fue el primer trabajo que encontré después de regresar al país. Una vez, en clase, con un grupo de alumnos de veintitantos años, me quité los zapatos y me desabroché los dos botones superiores de mi blusa. Por suerte, traía una playera abajo. Después de la clase, corrí a la sala de maestros y anuncié que había perdido mis zapatos. Un compañero me llevó de regreso al salón donde estaba dando clase y ahí los encontramos.

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Todos vaciamos nuestra bolsa, nos quitamos los zapatos y nos desabrochamos la blusa casi todos los días sin pensar en ello, sólo que la mayoría de la gente lo hace en los lugares correctos y cuando es necesario. Esta capacidad de hacer tareas simples sin estar totalmente consciente es, de cierta forma, fascinante. Pero cuando te pasa a ti, es aterrador.

Mis crisis parciales —o "ausencias", como yo las llamo— se han vuelto más frecuentes últimamente porque estoy atravesando un momento difícil en mi vida. Me quedé sin trabajo; no disfrutaba mucho la enseñanza y se notaba. Es un alivio no tener que dar clases. Pero ahora no tengo dinero y paso mucho tiempo sola en mi departamento.

Hace poco, a mi hermana le tocó ver una de estas crisis. Al parecer, de repente entré en pánico y empecé a preguntar a dónde se habían ido todos. Mi hermana trató de calmarme y aclararme que nunca hubo nadie en departamento además de nosotras dos. Pero yo no me inmuté y empecé a contar las chamarras colgadas en la sala. "Ésta es mía y ésta también es mía", le decía a nadie en particular.

Mi hermana trató de calmarme señalando un dibujo que hice en la clase de arte que tomé esa misma tarde. "¿Es tuyo?", preguntó. "Nunca lo había visto", respondí. Cuando mi hermana me cuenta esa anécdota, no comprende cómo no me da miedo volverme loca. Contar chamarras e imaginar gente en mi departamento puede considerarse una locura pero también puede ser un síntoma bastante racional de un cerebro que está demasiado obstruido por otros pensamientos para simplemente decir "Hoy me siento muy sola".

A la mayoría de la gente le gusta sentir que tiene el control sobre sus acciones. Saber que a veces no puedo controlar lo que hago ha tenido un impacto negativo en mi carrera y mis relaciones porque no me permite confiar en mí misma y en otros.

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Tengo epilepsia mioclónica juvenil. Esto significa que no tuve un ataque generalizado —cuando la energía eléctrica se extiende por todo el cerebro y causa convulsiones— hasta los 16 años de edad. Antes de eso, solo tuve una ausencia. Entré a la universidad y creí que estaba a salvo porque llevaba años sin que la epilepsia me causara problemas. Pero justo antes de pasar a segundo año, tuve dos ataques en un fin de semana por el estrés de tener que buscar casa en el último minuto. Los ataques fueron frente a dos de mis nuevos amigos de la universidad que, en ese entonces, acababa de conocer. Eso afecto mi seguridad; estaba muy apenada y segura de que todos creían que estaba loca.

Empecé a fumar mucha mota, lo cual no me ayudó con mi paranoia. También empecé a tomar un antiepiléptico llamado Tegretol Retard, que está diseñado para la gente que es propensa a tener ataques todos los días. Era como un sedante. Ahora estoy tomando Levetiracetam, que está específicamente diseñado para mi tipo de epilepsia. Llevo un año sin ataques. Se supone que no debo tomar ni consumir drogas pero a veces lo hago aunque sé que es algo irresponsable.

Lucho con la identidad de ser epiléptico. Mi pluma todavía titubea sobre el recuadro que dice "sí" en los cuestionarios donde preguntan: ¿Tiene alguna discapacidad? En parte porque es una discapacidad oculta y en parte porque no sé que clase de discapacidad es. Según yo, está en el punto medio entre una discapacidad mental y una discapacidad física.

La salud mental y la epilepsia están interconectados. A veces entro en pánico o siento un miedo muy intenso. Una vez, iba sentada en el autobús camino al trabajo (en el que apenas llevaba un mes) cuando de pronto entré en pánico. Llamé a mi hermana y le pregunté "¿Sabes por qué voy en este autobús?". No podía recordarlo. "Trabajas ahí", respondió mi hermana. "Mejor bájate del autobús y siéntate un rato".

Tener una enfermedad que me hace hacer cosas extrañas e inapropiadas crea una distancia entre la gente "normal" y yo. Pero conforme pasan los años, cada vez me importa menos lo que la gente piensa de mí. Mi epilepsia no se va a ir. Aceptarla y verla como parte de lo que soy me hace sentir menos vergüenza. Me tomó mucho tiempo pero al fin veo la epilepsia en términos prácticos como una enfermedad que me afecta pero no me define.