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Santé

Dix questions à un gars atteint du syndrome de la Tourette qui a été diagnostiqué à seulement 35 ans

Il a traversé plusieurs périodes difficiles et essayé plusieurs choses pour diminuer ses symptômes avant d’obtenir un diagnostic précis.

par Hugo Mudie
23 Septembre 2019, 8:01am

Photo via Unsplash

Comme beaucoup de personnes, je ne connais pas grand-chose du syndrome de Gilles de la Tourette. J'ai toujours eu l'impression que c'était une funeste blague émanant d'un homme une d'une femme qui s'amusait à multiplier les tics en tout genre. Mais je me suis rendu compte que j'avais tort. Notamment depuis que j'en ai discuté avec Jean-François*, 38 ans, père de famille et professeur d'arts plastiques dans le secondaire. Atteint de ce trouble trop peu compris, il m'a raconté son histoire.

VICE : Ça fait combien de temps qu'on t'a diagnostiqué un syndrome Gilles de la Tourette ?
Jean-François : Quand j'étais plus jeune, c'était assez méconnu. On disait que j'avais la « danse de Saint-Guy », entre autres. Mes parents me disaient juste : « Arrête donc avec tes tics. » Même les médecins appelaient ça des « tics nerveux ». J'ai eu mon diagnostic officiel à 35 ans. Je suis allé voir un psychiatre pour autre chose et en me regardant, il a tout de suite su.

Est-ce que tu te doutais que tu étais atteint du syndrome de Gilles de la Tourette en grandissant ?
Quand ils ont commencé à en parler à la télé en présentant principalement les cas spectaculaires, le 1 % de ceux qui envoient chier le monde sans se contrôler, j'ai pensé que c'était peut-être ce que j'avais. J'ai fait quelques recherches là-dessus. J'ai commencé à enseigner à 29 ans et j'avais quelques élèves qui souffraient du même mal. En lisant leurs dossiers, j'ai commencé à réaliser.

« A la première bouffée, la douleur physique s'est arrêtée quasiment instantanément. Parce qu'avec la Tourette, j'avais mal au dos et aux vertèbres »

Quels sont les symptômes au juste ?
Il y a des tics faciaux, des tics moteurs complexes – des enchaînements de mouvements –, et au minimum un tic sonore – pas nécessairement des mots, ça peut être un reniflement ou un toussotement. Et puis souvent des TOC – des troubles obsessionnels compulsifs –, ce que j'avais aussi. J'avais un peu de tout, surtout des tics faciaux : mes yeux ne clignent pas en même temps, et d'autres tics avec mon nez et ma lèvre supérieure, des tics de cou. Plus jeune, à l'école, je sautais dans les airs en me tapant les talons sur le cul et en balançant mes bras en avant. On s'est beaucoup foutu de ma gueule à cause de ça. En plus, j'étais gros. Je fais partie des « rejetés », j'étais exclu. Peu de gens entendent mon tic sonore. C'est le bruit d'un petit chien qui ne peut pas aboyer, comme s'il n'avait plus de cordes vocales. D'ailleurs, ma voisine était certaine que j'avais un chien.

Là, tu viens de faire le bruit. Tu ne peux pas le contrôler ?
Tu sais, quand tu sens un éternuement venir, tu peux un bout de temps, mais à un moment donné, tu n'as pas le choix d'éternuer. Je peux les accumuler, mais à un moment donné je n'ai pas le choix, faut que ça sorte. Quand je suis tout seul dans ma classe, j'en envoie un méchant paquet. Et à la fin de la journée, quand je rentre chez moi en voiture, je les enchaîne. Il faut toujours faire attention à ne pas avoir un accident d'ailleurs.

Pourquoi as-tu attendu jusqu'à 35 ans avant de demander un diagnostic ?
Internent m'a permis de faire des recherches, de mieux comprendre ce qui m'arrivait. Pendant un moment, ça allait vraiment mal et j'ai vu une psychologue. Mais elle ne pouvait pas me prescrire de médicaments, alors elle m'a dirigé vers un psychiatre qui m'a prescrit de la quétiapine, juste pour rebooster un peu. Et c'est là, en parlant avec ce psychiatre, que le diagnostic est tombé.

Sinon, est-ce que tu t'automédicamentais avant ?
Je fume des joins et quand je fume le soir, les tics diminuent de moitié. Je n'ai pas trop aimé la quétiapine, j'avais l'impression de devenir fou. Je n'avais plus de sentiment par exemple, j'étais comme un robot.

As-tu essayé d'autres médicaments, l'alcool ou d'autres drogues pour essayer de calmer les symptômes ?
Plus tu es stressé, plus les symptômes ressortent. J'ai même essayé le crack pour calmer mes symptômes à un moment donné. Je venais de me séparer et j'ai rencontré une fille, assez toxico.

Qu'est-ce que ça a donné ?
A la première bouffée, la douleur physique s'est arrêtée quasiment instantanément. Parce qu'avec la Tourette, j'avais mal au dos et aux vertèbres. Tout à coup tout s'est estompé. Je n'avais jamais ressenti ça. Plus aucune douleur. Le crack, ça dure vraiment pas longtemps. Je me sentais bien physiquement, mais ça n'a pas duré longtemps, quelques mois seulement, car après tout s'est déréglé. Je me suis vu en train menacer ma mère avec une chaise de cuisine pour qu'elle me donne du cash.

Comment as-tu fait pour arrêter?
J'étais conscient que c'était de la merde. Je me suis trouvé un job dans un domaine que j'aimais, et avec ma copine de l'époque, on s'est dit qu'on allait arrêter. Et puis à 26 ans, j'ai eu un enfant avant de devenir professeur d'arts plastiques trois ans plus tard. Au final, en deux-trois ans j'ai fait tout ce que je n'avais jamais osé faire quand j'étais plus jeune.

Est-ce qu'il y a des avantages, tu penses, à avoir ce genre de syndrome?
On dit que les gens atteints du syndrome de Gilles de la Tourette sont très intelligents, avec une grande capacité d'analyse, parce que souvent on revit chaque situation en analysant tout. Par contre, ça fait aussi des bons candidats pour toutes les théories de conspirations. Aussi, je déconstruis toujours les mots dans ma tête, alors je trouve toujours des jeux de mots. J'essaye de me contenir, mais des fois j'en pousse un petit sur Facebook. Au niveau de l'empathie, ça m'aide. Je travaille avec des élèves qui ont ce genre de trouble, alors ils tripent souvent sur mon cas. J'ai un côté très emphatique envers les gens qui ont des difficultés. Je pense que c'est le plus grand avantage.

* Prénom fictif utilisé pour protéger l'anonymat de la personne interviewée.

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