Povestea femeii care vedea fețe de dragoni

Într-o seară târzie, în biblioteca medicală a spitalului unde lucrez, am deschis revista medicală The Lancet și am dat peste un raport de caz scris de neurologul Oliver Sacks și colegii săi. „În iulie 2011, o femeie în vârstă de 52 de ani s-a prezentat la clinica noastră de psihiatrie din Haga cu o problemă ciudată care o bântuia de o viață: vedea cum chipurile oamenilor se transformă în unele de dragoni.”

Intrigat, am continuat: „Femeia putea percepe și recunoaște fețele oamenilor, dar după câteva minute, acestea se alungeau, deveneau negre, cu urechi ascuțite și un bot lung, piele de reptilă și ochi imenși de culoare galben, verde, albastru sau roșu strălucitor. Vedea astfel de fețe de mai multe ori pe zi; se desprindeau de pe ziduri, din prize sau de pe ecranele calculatoarelor.”

Eu nu sunt neurolog. Nu mă interesează neapărat halucinațiile și nici n-am întâlnit vreun pacient cu cancer afectat de vederea unor creaturi mitologice. Dar nu m-am putut opri din citit. Am aflat că femeia suferea de migrene și se născuse cu sacul amniotic pe cap, ca un văl de țesut peste față, o condiție rară care afectează unii bebeluși la naștere. Mai avea halucinații despre furnici gigantice care i se strecurau pe sub piele. În copilărie, nu o deranjau viziunile cu fețe care se transformau în dragoni, dar, pe măsură ce s-a maturizat, s-a deprimat când a realizat că alți oameni nu vedeau fețele la fel ca ea. Totuși, a reușit să termine școala, s-a căsătorit, a născut o fiică și s-a angajat ca administrator la o școală, deși simțea nevoia să se izoleze tot mai mult de lumea din jur.

Doctorii au examinat-o neurologic, dar n-au găsit nimic. Scanarea le-a arătat niște leziuni în materia albă a creierului, dar nimic foarte clar – nicio tumoare, niciun atac cerebral, nicio dubioșenie. Femeii i s-au prescris niște pastile anti-epileptice și apoi un medicament pentru boala Parkinson. Terapia a fost ad-hoc și empirică – ghidată mai mult de disperare decât de recunoașterea unui proces patologic înnăscut – dar halucinațiile s-au diminuat. După care cazul a fost închis, fără niciun diagnostic revelator. Doctorul nu s-a transformat într-un vrăjitor și n-a scos niciun iepure din pălărie.

Am avut impresia că Sacks a lăsat ghicitoarea să fie rezolvată de cineva din viitor: poate că, după o vreme, un alt neurolog va citi povestea și va găsi similarități cu un alt caz și va închide cercul explicațiilor. Dar deocamdată cazul rămăsese nediagnosticat, doar observații fără explicații.

E greu de stabilit când au început doctorii să scrie istorii ale unor cazuri individuale, dar primele documente de istorie medicală conțin niște exemple spectaculoase de acest gen. Iată ce scria Hipocrate despre un pacient în jurul anului 400 î.Hr.:

Cazul descris aici a rămas deschis; e greu să găsești un diagnostic care să cuprindă toate simptomele.

Tradiția rapoartelor de caz a continuat timp de mai multe secole. Freud a scris cărți întregi despre cazurile pacienților lor și a construit pe ele noi teorii psihiatrice. Până și William Osler, un maestru al diagnosticelor, a apărat tradiția înregistrării de observații: „Plasează pacientul într-o lumină bună. Folosește-ți simțurile… Examinează întotdeauna și spatele. Observă, înregistrează, comunică.” Profesorii mei de la școala de medicină făceau teste clinice cu zeci de mii de pacienți, fără să se teamă să reducă oamenii la niște puncte anonime pe o hârtie. Dar când predau, nu rezistau să nu ne povestească descrieri ample ale câte unui pacient care suferea de tiroidă, așa cum povestea doctorul Willian Gull în secolul 19: „Domnișoara B… a devenit tot mai slăbită… fața i s-a transformat din ovală în rotundă, ca luna plină.”

Dar, de-a lungul anilor, pe măsură ce disciplina medicinei s-a transformat din descriptivă în mecanică, din observațională în explanatorie și din anecdotică în statistică, studiul de caz și-a pierdut popularitatea. Ca doctori, am început să prioritizăm moduri de învățare care depind de experimente și obiectivitate. Revistele medicale s-au umplut cu studii despre medicamente, finanțate adesea de companiile farmaceutice. Am concluzionat că observația era doar un preludiu pentru experimentare și explicații; ce rost are un studiu descriptiv dacă nu poate să explice un principiu fiziologic sau nu poate fi incorporat într-un test obiectiv? În 2003, editorul de la British Journal of Psychiatry a anunțat că se pensionează, cu declarația: „Recomand încetarea rapoartelor de caz, care nu sunt decât un fel de trivia psihiatrică”, a scris el.

Reacțiile nu au întârziat să apară. Mai mulți doctori au trimis scrisori furioase pe adresa redacției. „Aceasta e polaritatea care a existat mereu între psihiatrii academici, orientați spre cercetare, și doctorii din clinici, care tratează pacienții mecanic”, a scris un psihiatru. „Abordarea obiectivă devine prioritară, iar studiul detaliat al unui pacient individual e marginalizat și considerat trivial.” Dar declarația editorului reflecta un sentiment general răspândit în lumea medicală. „Bagatela” medicală (femeia care vedea fețe de dragoni, bărbatul care și-a confundat soția cu o pălărie) părea să nu mai aibă loc în paginile revistelor științifice. Studiile de caz anecdotice, observaționale și descriptive nu aveau rigoare și putere explanatorie; erau doar povești savuroase din care nu aveai ce învăța. Dacă erau publicate, trebuiau să servească drept instrumente ilustrative pentru predarea unor principii generalizabile de diagnoză și patofiziologie. Descrierile au devenit formale și cazurile n-au mai putut fi prezentate dacă nu aveau o concluzie clară – iepurele trebuia obligatoriu scos din pălărie.

Cum revistele științifice prioritizează studii și investigații mecanice, mi-e dor de scrieri precum ale lui Oliver Sacks. Mi-e dor de acuitatea observațiilor, de simptomele care nu pot fi clasate, de descrierile vii: „cu fața ca luna plină”. Mi-e dor de idiosincrasiile texturale ale suferinței care se găsesc doar în mărturiile adevărate. Și cel mai tare mă îngrijorează că anumite necunoscute vor rămâne nescrise, deși ne-ar fi putut inspira să privim altfel patologia umană. În ziua de azi, scriem rapoarte observaționale despre pacienți individuali ca să-i învățăm pe studenți despre trecut: Iată cum a fost dezlegat acest mister medical. Dar s-ar putea să reînviem studiul de caz care privește spre viitor: Nu pot diagnostica sau explica această boală, dar o voi înregistra în cele mai mici detalii pentru următoarea generație de medici.

Siddartha Mukherjee e editor la Tonic și autorul cărții The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer, câștigător al premiului Pulitzer din 2011 pentru non-ficțiune. E profesor de medicină la Universitatea Columbia, cât și doctor și cercetător specializat în cancer.

Articolul a apărut inițial pe VICE US.