Residencias políticas y derechos humanos
Ilustración por

Jimena Duval

Vice Labs

¿Cómo se relaciona el Asperger con la libertad de expresión?

Las personas con Asperger suelen tener comportamientos considerados inusuales y un trato distinto que marca sus vidas.
12.7.21

El síndrome de Asperger, desde su descubrimiento en 1944 hasta la fecha, ha sido reconocido por instituciones de salud mental y por las mismas Naciones Unidas como una condición neurológica que forma parte del trastorno del espectro autista. Se caracteriza tanto por un alto funcionamiento de las capacidades intelectuales, como por una marcada limitación en temas de ámbito social: como lo serían la interacción con cierto grupo de personas, la interpretación literal de comentarios con doble sentido o la comunicación "sin filtro" de ideas y sentimientos ante determinadas situaciones.

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Pero si miramos con detenimiento nos daremos cuenta de que aquello que sonaría como algo positivo —al final del anterior párrafo— se convierte realmente en un motivo de rechazo y censura para todos los que vivimos con Asperger. 

Aunque existen leyes que nos respaldan y estudios fundamentados que nos ayudan a entender mejor qué es el síndrome de Asperger, seguimos siendo, para la mirada de muchos, “anormales”. 

El problema no estaría en cómo esta mirada afecta nuestras emociones, sino que gran parte de los que nos miran por debajo del hombro, se desempeñan en cargos importantes dentro de sectores públicos y privados, provocando una notable exclusión hacia individuos que no sean neurotípicos.

Esta misma discriminación se relaciona con la libertad de expresión cuando aceptamos que al engavetar una realidad y negarle un cupo/puesto a alguien solo por considerarlo diferente se le está negando también la futura oportunidad de expresarse en un espacio de la comunidad. Esta problemática se deja ver también en el ámbito laboral cuando el gobierno tiene que ofrecer rebajas en el pago de los impuestos a las empresas para que estas incluyan en su nómina a personas con discapacidad. Y suelen ser estas circunstancias las que luego nos motivan a valernos más de nuestro lenguaje sin escrúpulos, para a través de medios de comunicación alternativos manifestar una inconformidad e injusticia. Dependemos de este recurso porque en su gran mayoría los medios de comunicación masivos suelen ser igual de selectivos y precavidos frente a un mensaje que pueda ofender a su audiencia. Esto lo único que muestra es que para encajar en sus parámetros de televisión, prensa y radio se necesita adaptarse a su guion o haber participado de un hecho realmente exorbitante para la opinión pública. 

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La escritora nigeriana Chimamanda Ngozi Adichie habla del peligro de la historia única: de cómo desde el poder se enuncia una historia que fija la idea de una población vulnerable o menos favorecida o sin el mismo poder. “Si muestras a una población de una única manera, una y otra vez, eso es en lo que esa gente se convertirá”, dice Chimamanda. Y agrega: “Una de las consecuencias de la historia única es que le roba a la gente su dignidad”. Habría que pensar entonces en lo problemático de la historia única que se cuenta sobre quienes tenemos síndrome de Asperger.

Dicho esto, si se quiere gozar entonces de un mérito propio y no experimentar el temor de ser silenciado, se hace necesario alzar la voz por las redes sociales o páginas web —a través de múltiples formatos como un texto o una pieza audiovisual— para que se pueda conseguir una difusión sin estereotipos y a la vez transformadora para la comunidad autista.

De esto mismo habla el reconocido psicólogo y lingüista de Perú, Ernesto Reaño, cuando en un artículo publicado en abril de este año menciona que "ningún autista debería de tener un techo o un límite sentenciado por nuestras expectativas y usos particulares de nuestro lenguaje". Reaño se expresa desde su visión como neurotípico, pero sin incluir ningún discurso normalizador que dé paso a debates sin sentido. Esta característica —su mirada no normalizadora— que ha conservado durante más de 10 años de carrera y sus intervenciones en medios alternativos y en espacios públicos —intervino en la ONU en donde discutió sobre la identidad de las personas con Asperger y nuestros derechos—, todo esto, digo, lo ha llevado a fundar EITA (Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo). Desde su fundación en 2009, EITA ha tenido un enfoque direccionado en preservar la dignidad de cada persona con TEA, y en apoyarlos, tanto en sus talentos como debilidades, a través del acompañamiento y la orientación. Además, dictan seminarios y conferencias anuales para preservar aún más este propósito.

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Reaño también asegura que al hacer públicos estos debates, quienes tenemos Asperger nos hacemos activistas —no hace falta estar en fundaciones— pues finalmente el propósito es el mismo, construir cimientos para el cambio: no hablar de las personas con alguna discapacidad si no directamente con ellas. 

Un ejemplo que da cuenta de esto es la sección “Eso no se pregunta”, de Telemadrid, proyectada en su canal de YouTube. A través de entrevistas, el programa muestra a personas neurodivergentes desde sus destrezas, demostrando así que cuando a alguien se da la oportunidad de conocernos se permite desarrollar una mayor empatía y admiración.

Otro ejemplo claro de cómo se vincula la neurodiversidad con la libertad de expresión es la pasión que desarrollamos por las artes escénicas o gráficas. Allí, no solo logramos un contacto más directo con el público sino que transmitimos esas ideas que queremos de forma directa y con las cuales inspiramos a los demás. Esa, después de todo, viene siendo la mejor manera de ser un representante del TEA sin la necesidad de tener que salir a marchar a las calles con un megáfono. Porque aunque también es un medio para expresarse, en este momento estamos promoviendo más un mensaje de inclusión que de protesta y este mismo respeto por la diversidad es lo que nos permitirá seguir hablando sobre la libertad de expresión, cada día de una manera más clara y sin distinciones de género, ideología o condición.

Para finalizar, considero valioso el dato de que a pesar de los rasgos compartidos, cada persona con Asperger es distinta entre sí y cuando se trata de las diferencias de género, es dos veces más probable que se presente en hombres que en mujeres.

Por lo tanto, haber conocido hace meses a Nathaly Grisales y poder invitarla a que participe en el cierre de este texto me parece una de las mejores oportunidades que todos tenemos para poder conocer más de alguien diagnosticada con Asperger a sus 18 años:

Nathaly Grisales Ruiz, de ahora 19 años, reside en la ciudad de Cali en Colombia, es estudiante de diseño gráfico y se dedica a aquellas artes que le apasionan desde más joven, como el canto, la escritura y la elaboración de ilustraciones basadas en sus propias experiencias de vida. Desde la redacción ha demostrado en los últimos meses su interés por el tema del autismo y la salud mental, logrando publicar y vender, mediante las redes, dos libros interactivos titulados “Yo soy Blue”.

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Vice: ¿Crees que el arte es un medio de expresión?

Nathaly Grisales: Claro que sí, el arte es un medio de expresión para todas las personas, sin importar si son parte del espectro autista o son neurotípicas.

Vice: ¿Sientes que puedes expresar libremente tu personalidad o has tenido que fingir?

Nathaly Grisales: Definitivamente he tenido que fingir y en ocasiones debo hacerlo aún, puesto que existe mucho desconocimiento acerca del autismo. Por esta razón muchas de mis actitudes y gustos obsesivos son extraños e incómodos para los demás, pues tristemente los neurotípicos son mayoría y nosotros ,como personas dentro del espectro, tenemos que adaptarnos a un mundo que tiene unas "reglas" predeterminadas.

Vice: ¿Se ha visto limitado tu derecho a la educación o una vida laboral?

Nathaly Grisales: Puesto que mi diagnóstico de TEA fue reciente, hasta el momento no he tenido rechazo por parte de alguna institución educativa, aunque estando ahí muchas personas dentro de ella me hacían bullying. Actualmente he recibido apoyo por parte de la universidad en la que estoy estudiando, espero que siga siendo así.

Vice: ¿En qué espacios has desarrollado tus habilidades?

Nathaly Grisales: He desarrollado mis habilidades en el conservatorio Antonio María Valencia de Bellas Artes (en Santiago de Cali). En este lugar desarrollé habilidades con la música, específicamente con el canto. Por otro lado, actualmente desarrollo mis habilidades en la ilustración a través de Instagram.

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Vice: ¿Qué situaciones te alteran emocional y sensorialmente?

Nathaly Grisales: Me alteran las sorpresas, no me gusta nada sorprendente, quiero que todo este planeado porque así puedo prepararme para lo que probablemente ocurra. En cuanto a la parte sensorial, me alteran los lugares con muchas luces o ruidos fuertes; definitivamente tengo una crisis cuando estoy en un lugar así. También me molesta muchísimo el contacto físico; necesito que antes de acercase demasiado me lo pidan y así aceptarlo o decir que no.

Vice: ¿Cómo han sido tus relaciones con los demás?

Nathaly Grisales: Mi relación con los demás ha sido complicada; no tengo muchos amigos, nunca he podido hacerlos de manera normal, pero aquellas personas que se han tomado el tiempo de estar ahí conmigo, de escucharme y de conocerme, siempre dicen sentirse afortunadas con mi amistad. Esa parte ha sido buena, pero la mayoría de las veces ha sido difícil porque las personas suelen juzgar sin conocer y al notar que alguien actúa de manera diferente comienzan a tacharlo de "bobo, idiota, retrasado, mimado" y muchos más términos. La verdad siento lástima por todos aquellos que no se dan el tiempo de conocer a una persona neurodiversa porque podrían aprender mucho de cada uno de nosotros.

Vice: ¿Qué diferencia crees que haya realmente entre un hombre y una mujer Asperger?

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Nathaly Grisales: La verdad creo que sin importar el género todos somos diferentes; ante todo somos seres humanos y la diferencia es lo que nos distingue de los demás. Aunque si hablamos acerca de las investigaciones que se han realizado, las mujeres tendemos a ocultar o imitar los actos de los demás para estar camufladas entre los neurotípicos, y a los chicos se les dificulta más, por esta razón hay mayor cantidad de hombres diagnosticados que mujeres.

Vice: Una  frase para despedirte.

Nathaly Grisales: "No somos diferentes, somos auténticos."

Juan Marco Rivas fue diagnosticado con síndrome de Asperger desde los 8 años, es un joven migrante de Caracas, Venezuela y actualmente estudia Comunicación Social en la ciudad de Cúcuta. Colabora con fundaciones que lo han llevado a ser participante en las Residencias políticas y Vice Labs, en donde, a través de contexto, incidencia, arte y activismo se busca presentar maneras de hacerle frente a la crisis de derechos humanos y libertad de expresión que se vive hoy en día en América.