10 domande che hai sempre voluto fare a una persona con la Tourette

Alcune persone fanno di tutto per attirare l'attenzione. Vanno nude in televisione, per esempio, o si candidano alla presidenza di un paese. Ma altre possono ritrovarsi tutti i giorni al centro dell'attenzione senza volerlo. Una di queste persone è Bijan Kaffenberger, che ha la sindrome di Tourette.

La Tourette è un disturbo neurologico che si manifesta con dei tic—movimenti ed emissioni di suoni improvvisi e involontari. I primi sintomi, come strizzare gli occhi o scatti muscolari, cominciano di solito a sei-sette anni. Solo il 10-15 percento delle persone affette manifesta anche coprolalia, ovvero la necessità di dare voce a parolacce e insulti. Le medicine possono aiutare a ridurre i tic, ma non esiste una cura definitiva per la Tourette.

Bijan, 27 anni, è nato a Darmstadt, in Germania, e vive a Francoforte. Ha studiato economia e lavora come consulente per il Ministero dell'Economia nello stato federale tedesco della Turingia. Nel tempo libero va alle partite della sua squadra del cuore, l'SV Darmstadt 98, e presenta una serie di video su YouTube, Tourettikette, in cui risponde alle domande degli spettatori su stile ed etichetta.

Sono andato a trovarlo a Francoforte e gli ho fatto ancora più domande sulla vita con la Tourette.

VICE: Hai mai insultato qualcuno di proposito giustificandoti con la Tourette?
Bijan Kaffenberger: No. Se dico di proposito a qualcuno che è un coglione, è perché lo penso, e non mi nascondo. Trovo piuttosto difficile tenermi queste cose per me, se devo essere sincero. Se vuoi essere mio amico, ricordatelo.

Hai mai "sfruttato" la tua condizione in altri modi?
Qualcuno diceva che ne approfittavo per toccare le tette alle sigonore, ma non è vero. A volte uso la Tourette come scusa per non lavare i piatti, ma credimi che è a buon fine—potrei rompere tutto. Una volta ho chiesto a una ragazza che conoscevo da poco di allacciarmi le scarpe, e lei l'hai fatto davvero. Ho riso così tanto che alla fine ha capito che la stavo prendendo in giro. Non ho problemi ad allacciarmi le scarpe.

Com'è il sesso orale quando hai la Tourette?
Se sono rilassato e riesco a lasciarmi andare, non ho così tanti tic. Sarebbe terribile, se le persone con la Tourette non potessero fare sesso orale. In generale, il sesso non è condizionato in alcun modo dalla sindrome.

È meglio starti lontano quando hai in mano un coltello?
Adoro cucinare, ma non sono a mio agio con in mano coltelli affilati. Non solo l'altra persona sarebbe in pericolo, in quel caso—i tic mi farebbero probabilmente rivolgere il coltello contro di me e muoverlo in modi che non riuscirei a controllare. Mi fido di me stesso e ho un buon controllo del mio corpo, ma ho comunque paura che potrei fare del male a qualcuno. Non ho mai accoltellato nessuno accidentalmente, ma una volta ho bruciato una persona con un mozzicone. Non ci sono leggi che impediscono alle persone con la Tourette di guidare, ma penso che al volante sarei un pericolo per me e per le persone intorno a me. Non potrei fare una cosa simile a mia nonna. È una donna adorabile, si preoccupa sempre—non voleva nemmeno che andassi in bici [ride].

Mi puoi raccontare una delle esperienze peggiori che hai avuto a causa della Tourette?
Quando avevo dieci anni circa, sono andato in un osservatorio astronomico con i boy scout. Era molto buio, ma era pieno di proiezioni e potevamo guardare le stelle mentre qualcuno dell'osservatorio ci spiegava. Ero così eccitato che continuavo a urlare. Niente di strano o offensivo, solo rumori forti, e tossivo a pieni polmoni. La cosa peggiore è che non riuscivo a spiegare cosa stessi facendo, e perché. Quando sei un bambino, sei in balia degli eventi—che è probabilmente il motivo per cui ricordo in modo così vivido l'episodio dell'osservatorio. In generale, ho molti più tic quando sono stressato o in mezzo alle persone. Ed essere in una situazione in cui devo stare in silenzio rende tutto ancora più difficile.

È brutto non avere, a volte, il controllo sul proprio corpo? 
Non direi che ho meno controllo degli altri sul mio corpo, anche se so che è quello che sembra. Non so come sia non essere me, perciò non posso dirti se fa schifo. Ci sono abituato.

Ti arrabbi se persone che non conosci ridono dei tuoi tic?
Alcuni non capiscono cosa succede, quindi mi fissano o si mettono a ridere. Non è il massimo, ma non mi dà più di tanto fastidio. Ma quando qualcuno fa un commento ignorante o mi prende in giro, lo prendo di petto. Non mi piacciono le persone maligne. Se devo spiegarti due volte che non l'ho fatto apposta, è che ho la Tourette, e ancora mi fai domande stupide o insinui che l'abbia fatto apposta, non mi sento in difetto a mandarti a quel paese.

Ti offende che le persone ridano della Tourette, in generale? 
[Quest'anno] uscirà il film Lommbock, un sequel della commedia tedesca del 2001 Lammbock, che parla di due ragazzi che fanno le consegne della pizza e sono sempre fatti. C'è un tizio con la Tourette che vive in una roulotte fuori dalla pizzeria, e fa morire dal ridere. Mi piace ridere di lui, e di me. Non mi fanno ridere le battute squallide, che siano sulla Tourette o meno.

Le droghe aiutano con la Tourette?
Mi hanno prescritto pillole per la Tourette e l'ADHD, ma ho smesso di prenderle a 14 anni. Per esempio non puoi bere alcol mentre le prendi. Ti fanno sentire stanco e confuso. Quando ero più giovane fumavo erba, ma non ti so dire se [mi piaceva perché] era una forma di auto-terapia o solo perché be', mi piaceva. Mi fa bene—mi rilassa—ma mi ha stancato.