Cum e viața sexuală când ai atacuri imprevizibile de epilepsie

Epilepsia, o tulburare neurologică care se manifestă prin crize, afectează una din 26 de persoane pentru măcar o parte din viața lor, în moduri diverse și uneori imprevizibile. Cauzele, vizibilitatea, frecvența și efectul atacurilor, cât și lucrurile care le declanșează, variază de la un caz la altul. Lipsa de uniformitate a experiențelor de epilepsie contribuie la prejudecăți și stigmatizare din partea persoanelor care nu suferă de această tulburare și le face să îi excludă social pe epileptici, inclusiv ca potențiali parteneri sexuali.

Cam jumătate dintre bărbați și o treime dintre femeile care suferă de epilepsie au raportat că tulburarea are efecte notabile și foarte variate asupra vieții lor sexuale. Unii spun că au un libido scăzut și probleme cu erecția, lubrifierea sau orgasmul. Multe persoane au crize epileptice în timpul sexului. În unele situații, crizele sunt declanșate chiar de orgasm sau de alte elemente precum stresul, activitatea fizică intensă sau emoțiile intense.

Cercetătorii încă nu înțeleg ce le cauzează simptomele sexuale persoanelor care suferă de epilepsie; orice simptom ar putea fi declanșat de mai multe cauze asociate cu tulburarea. Lipsa libidoului ar putea reflecta efectele epilepsiei asupra unor zone din creier asociate cu funcțiile sexuale sau asupra nivelului de hormoni, sau ar putea deriva din efectele medicamentelor folosite pentru tratarea bolii. Cercetătorii știu că, în multe cazuri, efectele epilepsiei asupra sexului pot fi declanșate sau exacerbate de stigmatizare: Excluderea socială poate cauza sau exacerba anxietatea sau problemele legate de încrederea în sine, iar asta poate duce la probleme sexuale. Teama față de reacțiile partenerilor la crizele epileptice din timpul sexului poate duce chiar la stresul care declanșează crizele.

Indiferent de originea lor, multe dintre potențialele efecte ale epilepsiei asupra vieții sexuale pot fi depășite prin susținere și tratament. Deși resursele pe această temă au fost explorate abia recent, grupurile moderne pe tema epilepsiei publică ghiduri despre efectele tulburării asupra sexului și cum să discuți despre ele cu partenerii și doctorii.

Persoanele care suferă de epilepsie vorbesc tot mai deschis despre viețile lor sexuale. VICE a stat de vorbă cu Isabelle, care suferă de epilepsie, și cu soțul ei, Chip, despre efectele tulburării asupra vieții lor sexuale.

Isabelle: Am avut tot felul de crize epileptice de-a lungul vieții. Unele sunt crize de absență, în timpul cărora îmi pierd temporar cunoștința și mă uit în gol vreo zece sau 15 secunde, după care revin la normal. Altele sunt crize focale, în care mă uit în gol și fac mici gesturi involuntare – de obicei întorc capul spre stânga.

Apoi mai există crizele tonico-clonice – cele pe care le vezi adesea în filme. Tremur. Înțepenesc. Fac spume la gură. Îmi dau ochii peste cap. După ce se întâmplă așa ceva, mă trezesc și nu mă pot mișca. Sau dacă vorbesc, bolborosesc. De obicei, crizele astea mă scot din funcțiune timp de o zi sau două. Dacă am o criză pentru mai mult de cinci minute, trebuie să merg la spital.

Nu am avut niciodată probleme cu libidoul sau excitația, chiar dacă iau multe medicamente care de obicei au efecte secundare asupra vieții sexuale. Uneori am crize în timpul sexului. Nu cred că am avut vreodată una din aia gravă totuși.

E o provocare să vorbești despre epilepsie cu un partener nou – există mereu în tine o parte care se teme. Oare o să mai vrea să fie cu mine dacă știe că sunt epileptică? Cum va reacționa când o să am o criză? Nu poți fi sigură dacă persoana respectivă înțelege tulburarea. Nu știi cum o să te privească.

Totuși, le-am spus mereu persoanelor cu care am ieșit la o întâlnire că sufăr de epilepsie. Sunt pasionată de subiect și chiar l-am studiat la master. Încerc mereu să lupt împotriva stigmatizării bolii. Totuși, nu cred că vreunul dintre bărbații cărora le-am spus despre asta chiar și-au imaginat cum ar fi să am o criză în timpul sexului. Nu te gândești la asta până nu se întâmplă. Am avut niște experiențe foarte dubioase în trecut din cauză că oamenii n-au știut cum să reacționeze când am avut o criză în timpul sexului. Stresul și oboseala sunt doi factori majori care declanșează crizele. Mă stresează ideea că cineva nu va ști să reacționeze și, în mod ironic, tocmai asta declanșează criza. Cred că am avut o criză în 30 sau 40 la sută din dățile când am făcut sex, iar persoana cu care eram fie s-a speriat și a fugit, fie a încheiat partida de sex, după care nu a mai vorbit cu mine niciodată.

Chip: Înainte s-o cunosc pe Isabelle, mai văzusem pe cineva într-o criză epileptică în primul an de liceu. Nu știam prea multe despre tulburare, dar nici nu am apucat să-mi fac prea multe prejudecăți despre ea. Am crescut cu verișori cu dizabilități și mereu mă enervam când erau stigmatizați de alte persoane. Înainte s-o cunosc pe Isabelle, am avut o iubită care avea diabet și una care avea sindromul intestinului iritabil. Așa că, atunci când am făcut match pe Tinder și Isabelle mi-a zis că suferă de epilepsie, am zis: „A, ok”.

Prima oară când Isabelle a făcut o criză mare în preajma mea – una tonico-clonică – a fost după vreo patru sau cinci luni de relație. M-am speriat un pic, dar mi-a povestit despre asta și mi-a zis ce ar trebui să fac atunci când se întâmplă. Din fericire, există Google, de unde te poți informa despre orice ai nevoie. Am făcut o căutare și am dat peste Epilepsy Foundation și am urmat sfaturile lor: am întors-o pe o parte, m-am asigurat că poate respira și am stat lângă ea.

La început, Isabelle făcea câte o criză cam o dată pe lună. În timp, m-am documentat și am primit instrucțiuni de la ea și am învățat ce trebuie să fac în astfel de situații – când să-i dau pastile sau să sun la ambulanță.

Isabelle: Te-ai temut vreodată să faci sex cu mine, la gândul că o să fac o criză?

Chip: Uneori, dacă spuneai că nu te simți bine în seara respectivă. M-am gândit că poate e mai bine să așteptăm.

Isabelle: Dacă nu mă simt bine, sunt șanse mai mari să fac o criză în timpul sexului – uneori inițiez sexul, chiar și în astfel de momente, cu riscul de a face o criză.

Chip: Am observat că Isabelle are momente din acelea în care se uită în gol când facem sex mai brutal, mai ales când se apropie de orgasm. Am învățat când e momentul să o iau mai ușor sau să facem o pauză. Uneori o întreb dacă e ok și, dacă aprobă, continuăm.

Isabelle: Suntem împreună de patru ani. Chip mă cunoaște deja foarte bine. De multe ori, după ce am o criză, nu mai știu exact unde sunt. După un astfel de moment, nu mai continuăm sexul, de obicei. Chip e ok, s-a obișnuit cu asta și nu se frustrează.

Chip: Ultimul lucru pe care mi-l doresc e să-i cauzez lui Isabelle o criză în timpul sexului sau să fac sex cu ea în timp ce se simte confuză după o criză.

Isabelle: Dacă ai o criză în timpul actului sexual, asta îți poate influența legătura cu partenerul și te poate face să nu te simți în siguranță cu el. Niciunul dintre noi nu vrea să creeze asocierea asta ciudată între crizele de epilepsie și sex.

Chip: E ok, știm că putem face sex și altădată. Suntem destul de spontani.

Isabelle: Poate că, după ce îmbătrânim, va trebui să programăm partidele de sex. Problema e că aceste crize afectează memoria. De câte ori se întâmplă, mor neuroni. În 2017, am intrat în ceea ce se cheamă status epilepticus. Am fost în criză mai mult de cinci minute. Am intrat în comă și doctorii au crezut că o să mor, dar mi-am revenit. De atunci, am probleme cu memoria.

Chip: Dacă epilepsia ne afectează viața? Da. Dar nu ne strică plăcerea de a face sex. Avem o viață sexuală sănătoasă. Facem sex de două ori pe săptămână. Epilepsia nu ne definește sexul. Mai mult ne încurcă pisicile. Avem două.

Isabelle: Ei, hai, nu sunt o problemă așa de mare.

Chip: Pe mine mă enervează că trebuie s-o scot pe una dintre ele din cameră ca să facem sex.