Ich kämpfe, weil mein Sohn Cannabis zum Leben braucht

Auf der Heimreise nach Nordirland landete der zwölfjährige Billy Caldwell im Juni 2018 in London zwischen. Seine Mutter Charlotte, die ihn begleitete, hatte Cannabis-Öl dabei – sie hatte es in Toronto gekauft, um Billys lebensbedrohliche Epilepsie-Anfälle in den Griff zu kriegen. Cannabis, auch solches zur medizinischen Anwendung, ist in Großbritannien verboten, der Zoll beschlagnahmte das Öl. Fast sofort fingen Billys Anfälle wieder an.

Nach einem Kampf mit dem Innenministerium bekam Billy 20 Tagesdosen seiner Medizin. Innenminister Sajid Javid versprach im Parlament, er plane eine Untersuchung zum Thema medizinisches Cannabis: Experten sollen feststellen, ob Cannabis-Medizin "nennenswerte medizinische Vorteile" bietet. Ein Erfolg für Charlotte und Billy Caldwell, doch darauf folgte vor Kurzem eine große Enttäuschung. Charlotte kämpft weiter um Billys Leben – und könnte damit am Ende britische Geschichte schreiben. Hier erzählt sie, wie es dazu kam.

Meinen Sohn am Leben zu halten, ist seit 13 Jahren die wichtigste Aufgabe in meinem Leben. Die Sorge um ihn treibt mich an. Dass wir so womöglich auch dazu beitragen, die Gesetze in Großbritannien zu ändern, ist für mich deshalb eine Erleichterung – hoffentlich kann anderen schneller und besser geholfen werden.

Billy hatte seinen ersten Anfall im Alter von vier Monaten. Er lag neben mir im Bett, in seinem Babykörbchen. Erst versuchte ich, ihn zu trösten, aber ich bekam schnell Angst und wählte den Notruf. Kaum waren wir im Krankenwagen, hatte er seinen ersten großen tonisch-klonischen Krampfanfall. Der Anblick, wie sein winziger Babykörper zuckte und knallrot anlief, hat sich bei mir eingebrannt. Die Sanitäter rissen seine Kleidung auf und legten überall Zugänge. Ich dachte, er würde sterben.

Sie gaben ihm so viele Medikamente, dass die Hirnaktivität und damit auch die Anfälle aufhörten. Endlich durfte ich in sein Krankenzimmer, aber er war an so viele Maschinen angeschlossen, dass ich ihn kaum sehen konnte.

Wir waren vier Monate lang im Krankenhaus. Sie probierten alle möglichen Medikamente aus, aber nichts half. Billy hatte bis zu 100 Anfälle am Tag. Während des ersten großen Anfalls im Krankenwagen hatte er einen Hirnschaden erlitten. Die Ärzte boten mir an, Billy einen Zugang für Morphium zu legen, sodass er friedlich in meinem Schoß einschlafen würde – für immer. Jeden Tag versuchten sie es, legten mir irgendwelche Formulare vor, aber ich weigerte mich. Wenn er sterben musste, dann sollte es zu Hause sein. Sie gaben ihm sechs Monate. Mein restliches Leben lag auf Eis, alles drehte sich darum, ihn zu versorgen. Ich badete und massierte ihn und half ihm durch die schrecklichen Anfälle, die er weiterhin hatte.

Ich wurde auch zur Expertin für Epilepsie. Ich las jeden Schnipsel, den ich dazu finden konnte. Jedes Zimmer im Haus war tapeziert mit ausgedruckten Artikeln. Mir wurde langsam klar, dass man möglicherweise nicht die richtigen Untersuchungen bei Billy gemacht hatte. Vielleicht gab es doch noch Hoffnung für ihn. In meiner Recherche sah ich immer wieder den Namen eines Spezialisten aus Chicago, Professor Douglas Nordley. Wenn jemand helfen konnte, dann er.

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Ich musste fünf Monate lang mit dem Krankenhaus kämpfen, damit man Billys Krankenakte zu Nordley in die USA schickte. Im Juni kam der Anruf: Termin bei Professor Nordley im September. Endlich ein Hoffnungsschimmer. Doch nun mussten wir 250.000 Dollar für die Behandlung auftreiben – in nur zehn Wochen. Damals gab es noch kein Social Media, also kontaktierte ich jede Zeitung, jeden Radio- und TV-Sender. Die Reaktionen waren überwältigend, Fremde von überall her spendeten und wir flogen nach Chicago.

Statt sechs verschiedenen Medikamenten bekam Billy von Nordley nur noch eines. Der Spezialist passte Billys Ernährung an und schaffte es, seine Anfälle in den Griff zu kriegen. Wir blieben zwei Jahre lang in Chicago. Billy bekam fünf Tage die Woche vier Stunden intensive Physiotherapie. Die Anfälle hatten seine Entwicklung massiv eingeschränkt, er musste erst lernen zu krabbeln, zu sitzen, seine Spielsachen aufzuheben – anfangs hatte er nicht einmal die Kraft, seinen Kopf oben zu halten. Als wir nach zwei Jahren zurück nach Nordirland kamen, lief Billy an meiner Hand durch den Flughafen.

Das Gesundheitsministerium in Nordirland versprach uns, Billy weiterhin Physiotherapie zu ermöglichen, doch sie brachen das Versprechen. Wieder musste ich Spenden sammeln. Trotz aller Hindernisse war Billy acht Jahre lang frei von Anfällen. Wir hatten ein einfaches Leben in unserem kleinen Häuschen, Billy konnte lernen und in unserem Garten spielen. Ich hätte nie geglaubt, dass wir ein solches Leben hinbekommen würden, und war überglücklich.

2016 fingen die Anfälle plötzlich wieder an. Wir waren so weit gekommen, und auf einmal hatte Billy wieder einen Anfall direkt nach dem anderen; ich war am Boden zerstört. Sofort bemühte ich mich um eine Untersuchung, aber die Wartezeit lag bei sechs bis neun Monaten. So lange konnten wir nicht warten – der nächste große tonisch-klonische Krampfanfall konnte immer Billys letzter sein.

Ich war mit Professor Nordley in Kontakt geblieben und hatte ihm Bilder von Billys Fortschritten geschickt. Inzwischen arbeitete er im Kinderkrankenhaus von Los Angeles. Er sagte: "Bringen Sie Billy zu mir." Ich musste wieder Spenden sammeln, aber wir schafften es nach L.A.

Nordley fragte, ob wir medizinisches Cannabis in Betracht gezogen hätten. Zehn Jahre zuvor, als wir ihn in Chicago besucht hatten, war Cannabis als Medizin noch kaum im Gespräch gewesen. Als Nordley den Vorschlag machte, dachte ich gar nicht daran, dass Marihuana auch ein Genussmittel sein kann. Für mich war es einfach nur ein Medikament. Ich dachte ständig daran, dass der nächste große Anfall Billy umbringen könnte, und wollte nichts unversucht lassen.

Man verwies uns an einen Spezialisten, der über zwölf Wochen hinweg verschiedene Rezepte ausprobierte. Dann war Billy wieder frei von Anfällen. Mein Sohn ist auch autistisch, doch als er Cannabis-Öl bekam, fing er an, Augenkontakt mit anderen zu halten wie nie zuvor. Inzwischen ist er total verschmust und interagiert viel mit seiner Umwelt. Früher kam er nie an und wollte mich umarmen. Ich erinnere mich gut an das erste Mal, dass Billy mit ausgebreiteten Armen auf mich zugelaufen kam, weil er kuscheln wollte. Als Mutter war das wahrscheinlich der glücklichste Augenblick in meinem Leben.

Zu Hause in Irland machte der Zoll keine Schwierigkeiten, als ich mit Billys Medizin ankam. Ich war nicht mal nervös, für mich war das nichts als Medizin, die mein Kind am Leben hält. Ich habe noch nie Gras geraucht oder auch nur Lust darauf gehabt.

Ein Jahr und einen Monat lang waren wir sehr glücklich. Billy rannte im Garten herum, ich teilte stolz Fotos und Videos in sozialen Netzwerken. Die vielen Menschen, die Billy im Laufe der Jahre unterstützt hatten, sollten seine Fortschritte sehen. Ich bekam Nachrichten von Eltern im ganzen Land, deren Kinder die gleichen Probleme hatten. Sie staunten und wollten mehr wissen, also machte ich mit Billy und einigen Freiwilligen einen 3.000-Kilometer-Roadtrip durch Irland und Großbritannien, um Familien und Politikern zu erzählen, was wir erreicht hatten.

Dann der Schock: Unser Hausarzt schrieb per Mail, das Innenministerium habe ihm verboten, Billys Cannabis-Rezept weiter auszustellen. Ich bekam Panik. Wir hatten noch Medizin für drei Wochen, sofort suchte ich nach Alternativen. Ich konnte nicht zulassen, dass Billys Anfälle wieder losgingen.

Cannabis vom Schwarzmarkt kam für mich nie in Frage. Es musste geprüft und von medizinischer Qualität sein. Die Suche nach der richtigen Dosierung für Billy hatte damals Wochen gedauert, zu viel THC könnte seine Anfälle sogar verschlimmern. Da setzte mich eine Freundin mit Steve Moore vom Thinktank VolteFace in Verbindung. Moore erzählte mir von einem Hersteller in Toronto, Tilray. Der Flug nach Toronto war viel kürzer als nach L.A. und damit einfacher für Billy. In Toronto hatten wir Termine bei zwei Ärzten, dann flogen wir mit der Medizin nach Hause.

Bei der Zwischenlandung im Londoner Flughafen Heathrow ging ich zu den Zollbeamten und reichte ihnen die ganzen Dokumente mit Billys medizinischen Daten und Rezepten. Sie ließen mich 45 Minuten warten, als sie wiederkamen, sagten sie, sie müssten die Medizin beschlagnahmen. Dem großen uniformierten Beamten strömten Tränen übers Gesicht, als er sie mir abnahm. Er sagte: "Ich bin selbst Vater, ich wünschte, ich müsste das nicht tun. Wenn es mein Kind wäre, würde ich dasselbe machen."

Natürlich musste ich selbst weinen. Es war einfach zu grausam, einem Kind in Not die Medizin wegzunehmen. Sie zeigten mir einen Brief vom Abgeordneten Nick Hurd, der diese veralteten Cannabis-Gesetze zitierte. Ich war so traurig und wütend. Für Billy waren die Konsequenzen schreckliche Schmerzen, vielleicht auch der Tod. Die Bürokratie folterte mein Kind.

Ich gab eine Pressekonferenz, mittendrin kam ein Anruf: Nick Hurd wolle mich sehen. Steve Moore von VolteFace begleitete mich zu dem Treffen, bei dem ich eine Gruppe Anzugträger anflehte, uns die Medizin wiederzugeben. Ich bot an, jeden Tag ins Innenministerium zu kommen, sodass man sie Billy dort verabreichen könne, und sei es nur, um ihn langsam zu entwöhnen. Plötzlich aufzuhören war gefährlich. Sie weigerten sich.

Hurd wollte mich abspeisen, indem er mir ein Programm für CBD-Öl anbot – aber reines Cannabidiol ist nicht die Medizin, die Billy braucht. Gleichzeitig wusste ich, dass Billy keine vier Monate für eine neue Untersuchung seines Falls hatte. Billy hatte zu diesem Zeitpunkt schon zwei Dosen verpasst. In den frühen Morgenstunden hatte er seinen ersten Anfall. Innerhalb von 48 Stunden war es wieder so schlimm, dass ein Anfall anfing, sobald der letzte aufhörte. Das medizinische Personal im Krankenhaus war entsetzt über Nick Hurds Entscheidung, ich selbst spürte nur noch Verzweiflung und Wut.

Doch während ich an Billys Krankenbett saß, verhandelte Steve Moore rund um die Uhr mit dem Innenministerium. Unsere Abgeordnete in Nordirland, Órfhlaith Begley, war auch großartig; wenn sie nicht mit uns telefonierte, dann mit dem Ministerium.

Steve erreichte die Einigung mit dem Innenministerium gegen zwei Uhr nachts. Ich war völlig aufgelöst, als ich die Nachricht bekam: Mein Junge würde seine Medizin bekommen – und wir hatten anderen leidenden Familien den Weg geebnet. Dieses veraltete Gesetz hat schon so vielen Menschen Leid beschert.

Inzwischen hat mich eine britische Boulevardzeitung als Marionette einer mächtigen Lobby dargestellt, aber ich konnte nur die Augen verdrehen. Dass Steve Moore, Paul Birch und alle anderen von Families 4 Access und VolteFace mich unterstützen, war noch nie ein Geheimnis. Sie haben erkannt, dass es um Leben und Tod geht, und wollten helfen. Billy und ich werden ihnen für den Rest unseres Lebens dankbar sein. Dank ihrer Unterstützung können wir nach Hause und dort sicher und glücklich leben. Billy kann wieder in seinem Garten spielen.

Ich hoffe, dass Billys und meine Geschichte anderen Familien Hoffnung und Trost geben kann. Selbst wenn es aussichtslos erscheint, kann noch etwas passieren, das alles ändert. Die letzten 13 Jahre haben mir gezeigt, dass es stimmt: Wenn du durch die Hölle gehst, dann geh einfach weiter.

Anm. d. Red.: Seit Charlotte Caldwell diesen Text verfasst hat, wurde bekannt, dass das britische Gesundheitsministerium sich weigert, die beiden mit dem medizinischen Cannabis nach Hause fahren zu lassen. Billy muss sich die Medizin zweimal täglich in einem Krankenhaus in Belfast verabreichen lassen, vier Autostunden vom Zuhause der Caldwells im County Tyrone. Billy sei im Grunde unter "Krankenhaus-Arrest", so Charlotte Caldwell gegenüber dem Belfast Telegraph . "Aber wir sind schon einmal in den Kampf gezogen”, sagt sie. "Wir sind bereit für die nächste Runde."

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