FYI.

This story is over 5 years old.

10 spørgsmål

10 spørgsmål du altid har haft lyst til at stille en person med Downs syndrom

"Jeg er faktisk et meget normalt menneske – bare med et ekstra kromosom og et ar på brystet fra min hjerteoperation."

Denne artikel er oprindeligt udgivet af VICE Tyskland

Jonas Sippel er én af de over 50.000 personer med Downs syndrom i Tyskland. (Over 2000 i Danmark). Ifølge lægehåndbogen skyldes Downs syndrom "en abnorm celledeling i æg eller spermie før befrugtningen eller i det befrugtede æg," hvilket resulterer i et ekstra kromosom nummer 21. Fordi kromosomafvigelser ofte resulterer i hjerteproblemer, fik Jonas foretaget en hjerteoperation, inden han var fyldt et år. Han har stadig et stort ar på brystet.

Advertisement

Jonas er i dag 22 år og bor med sine forældre i Rangsdorf uden for Berlin. Da han var yngre, ville han være James Bond eller palæontolog, men efter at have været i praktik i RambaZamba-teatret i Berlin er han blevet vild med at spille skuespil. Siden da har han medvirket i seks teateropsætninger og en film. Vi mødtes med ham i teatersalen og tog en snak.

VICE: Hvad er det værste ved at have Downs syndrom?
Jonas Sippel: Det er ret irriterende. For eksempel mister jeg hurtigt koncentrationen, hvis der er noget, jeg ikke er interesseret i. Men folk med Downs syndrom kan ikke gøre for, at de har et ekstra kromosom. Nogle tror, vi er mentalt handicappede, men det er ikke helt rigtigt.

Jeg er selvfølgelig lidt begrænset i forhold til nogle ting, som er nemt nok for andre, men jeg ved en masse om historie og jeg har også en rigtig god hukommelse. Jeg kan

Iliaden

og Odysseen næsten udenad – og også Nibelungens Ring af Wagner.

Er der noget, du gerne ville kunne, som folk uden Downs kan?
Hvis jeg ikke havde Downs, ville jeg ikke være den samme person – og jeg kan godt lide den, jeg er. Der er selvfølgelig mange ting, jeg ville ønske, jeg kunne – men det er ting, som ingen kan. For eksempel ville jeg gerne danne mit helt eget hold af superhelte og kunne skabe nye superhelte.

Er det irriterende, at man kan se på folks ansigt, at de har Downs syndrom?
Det er ikke så slemt, at man kan se det. Men når nogen reducerer mig til mit Downs syndrom, så irriterer det mig.

Advertisement

Hvorfor griner folk med Downs syndrom så meget?
Hvis noget er sjovt, så griner vi. Eller hvis vi har lyst til at drille – selvom det ikke er så sødt.

Er det svært at finde en kæreste?
Det er rimelig tricky. Jeg venter på den rigtige person, men jeg tror ikke helt på kærlighed længere. Jeg havde en kæreste tidligere, men det blev ikke rigtig til noget. Måske er det min skæbne – jeg er ikke sikker på, jeg er skabt til parforhold.

Ville du foretrække, at din kæreste også havde Downs eller ej?
Det er et godt spørgsmål. Jeg ville nok helst ikke have en kæreste med Downs syndrom, fordi jeg har det selv og ved, at det ikke altid er nemt. Men det ville også være fint, hvis min kæreste havde Downs.

Hvad med børn?
Jeg elsker børn, og det er en stor drøm for mig at få mine egne børn. Men man skal virkelig ville det, og jeg er stadig ved at finde ud af, hvad jeg vil.

Ville du få barnet testet for Downs syndrom inden fødslen?
Du taler om abort, ikke? Jeg ville give alt for at få et barn – selv, hvis det havde Downs syndrom. Men det ville jeg skulle beslutte sammen med min kone, selvfølgelig.

Hvad synes du om, at nogle mennesker aborterer barnet, når de finder ud af, at det vil få Downs syndrom?
Gode mennesker elsker deres børn, uanset om det har Downs eller ej. Hvis du aborterer et barn med Downs syndrom – det vil jeg sige ligeud – så er du et dårligt menneske.

Ville du ønske, du ikke havde Downs syndrom?
Det ville selvfølgelig være dejligt, men jeg er faktisk et meget normalt menneske – bare med et ekstra kromosom og et ar på brystet fra min hjerteoperation. Jeg føler ikke, jeg er handicappet. Det føles mere, som om at halvdelen af mig er påvirket af Downs syndrom, mens den anden halvdel fungerer fint.

Mere fra VICE:

Sådan lærer blinde om sex i Danmark

De brune, de handicappede og de grimme

Jeg er aseksuel, og nej, der er ikke noget galt med mig