Am zburat cu oamenii care dau copiilor grav bolnavi din România a doua șansă la viață

Ilinca suferea de o malformație extrem de gravă și foarte rară la inimă. Cele 5% șanse de supraviețuire însemnau și că ar fi avut o viață dependentă de aparate. A doua viață a început pentru ea în Milano, Italia, unde a fost operată la cea mai performantă clinică din Europa pentru afecțiuni cardiace la nou-născuți. A ajuns acolo prin Asociația Blondie.

„În timpul zborului a fost foarte greu. Nu era intubată, dar avea o infecție foarte mare în corp din cauza unei bacterii luate din spitalul din România. Pentru că avea și o paralizie de corzi vocale, șansele ca ea să mănânce și să se dezvolte normal erau foarte mici”, a povestit mama fetei pentru VICE. „A stat nouă–zece ore în operație. Când a ieșit chirurgul mi-a zis: «Mami, nu îmi vine să cred că eu sunt aici cu ea».”

A trecut un an și jumătate de la acel moment. „Când am fost la control, și medicii italieni au fost impresionați că Ilinca merge, mănâncă, e foarte bine neurologic, nu are nicio întârziere, nimic.” Viața Ilincăi a fost dependentă și de două curse: cu timpul și cu banii. Era nevoie de 30.000 de euro. Dacă mai stătea o zi sau două, nu mai erau șanse de-a fi transportată.

România e pe locul doi în Uniunea Europeană la capitolul mortalitate infantilă. Conform statisticilor naționale, aproximativ șase copii români din 1.000 mor înainte să împlinească vârsta de un an. Motivele sunt diverse, începând de la lipsa monitorizării sarcinilor până la anomaliile congenitale. 

Problema este că cele mai grave afecțiuni de sănătate la nou-născuți nu pot fi tratate în România. Așa că pentru ei începe cursa contracronometru de a ajunge într-un spital performant din Europa.

Pentru ca un copil născut cu probleme grave de sănătate să fie salvat trebuie ca un întreg sistem să funcționeze ceas. E nevoie ca spitalele, doctorii, părinții, donatorii, asociația, echipa medicală, compania de transport aerian, clinica din străinătate și sistemul de asigurări de sănătate să își coordoneze eforturile aproape la un nivel supraomenesc pentru ca acesta să primească șansa la viață. Și nici așa nu este garantat.

Tot acest resort e coordonat pe de-o parte de Adelina Toncea, fondatoarea Asociației Blondie, care se asigură că sunt îndeplinite toate condițiile pentru ca zborul să se întâmple, iar pe de alta, de doctorul Cătălin Cîrstoveanu, șeful Secției de Terapie Intensivă Nou-Născuți de la Spitalul „Marie Curie” București, care se asigură, împreună cu echipa sa medicală, că acel copil va supraviețui pe durata zborului. 

Pe 26 septembrie am plecat cu Asociația Blondie în zborul numărul 160 până la Milano, acolo unde Carla, în vârstă de cinci săptămâni, Maria și Sofia, care au mai puțin de două săptămâni, au primit o șansă la viață.

Zborul a fost programat inițial miercuri, dar a fost mutat cu o zi înainte, pentru că totul depinde de starea de sănătate a copiilor și disponibilitatea medicilor care trebuie să-i asiste pe durata drumului. „La noi așa se fac lucrurile, de pe-o zi pe alta. Zborul acesta l-am programat cu o seară înainte și banii pentru el i-am strâns în câteva zile. 

„Îmi vine să opresc oamenii pe stradă și să le zic voi știți ce zbor e ăsta? E a 160-a oară și tot nu mă satur de senzația asta”, mi-a spus entuziasmată Adelina. Bucuria era și mai mare pentru că asociația a reușit în numai câteva zile să strângă 60.000 de euro pentru două zboruri care au avut loc în aceeași zi – unul pentru Gabriela la Helsinki și altul la Milano. 

„Faptul că noi facem aceste transporturi nu înseamnă că România este praf. Astea sunt cele mai grave cazuri. Copiii aceștia nu au o malformație, toți au multe malformații, multe complicații. În momentul în care ești într-una din situațiile acestea și nu poți fi tratat în România, primești o negație, negarea că în România se poate face acel tratament”, a adăugat Adelina. 

Dacă tratamentul se poate face în Europa atunci se decontează integral de statul român și din bugetul asigurărilor din Europa. Suntem cetățeni europeni și avem dreptul să fim tratați în orice stat membru UE. „Dar nu ai cu ce să ajungi pentru că transportul nu este asigurat”, a mai spus Adelina.

Conform statisticilor, în 2020, 684 de persoane au plecat în străinătate în baza formularului E112 care le permite românilor să urmeze tratamente în străinătate, adică aproximativ două persoane pe zi. 

Asociația Blondie a fost înființată în 2019 și din pandemie organizează zboruri către clinici din Italia, Germania, Franța, Austria, Spania, Belgia, Turcia sau Israel, în funcție de problema de sănătate care trebuie tratată. 80% dintre cei transportați sunt bebeluși, în primele săptămâni de viață. 

„Dacă cineva se întreabă de ce sunt atât de mulți copii bolnavi, sunt pentru că trăiesc. Înainte mureau imediat pentru că nimeni nu se gândea să opereze asemenea cazuri. Până să apară asociația unii mureau, alții forțau zboruri de linie, încercau să plece cu orice”, a povestit Adelina. 

Aeronava în care ne-am îmbarcat aparține companiei Tarom care a acceptat să organizeze aceste zboruri la costul lor minim – cel de operare. La bord erau cele trei fetițe, mamele lor, trei medici rezidenți și doctorul Cătălin Cîrstoveanu.

La Spitalul „Marie Curie” sunt cele mai grave cazuri din România de la cele neurologice și digestive până la pulmonare sau renale. „Când acolo nu se poate interveni, pregătim zborul. E foarte greu să ții nou-născuți în viață pe avion. E greu să-i ții și la sol, dar în zbor. Nimeni nu urcă cu nou-născuți intubați la drum. Dar uite că în 160 de zboruri nu am avut niciun incident pentru că suntem extrem de precauți”, a precizat Adelina. 

Aceasta a povestit despre regulile foarte stricte pe care trebuie să le respecte pentru a nu pune viața copilului în pericol pe durata zborului. 

„Unul dintre cele mai grele lucruri de făcut în avion este să oprești sângerarea internă. Ea poate să apară dacă în sânge nu sunt suficiente trombocite. În special copiii cu cancer pierd multe trombocite din cauza tratamentului. Așa că se dă masă trombocitară înainte de zbor ca să reziste cele două ore și să aterizeze cu bine. Alte criterii de excludere sunt embolia pulmonară, lichidul în torace, afecțiuni care ar putea să se agraveze din cauza zborului. E foarte important să știm de la bun început la ce să ne așteptăm. Uite, de exemplu am avut un caz în care s-a început operația în țară și s-a continuat în Italia”, a povestit Adelina.

Un zbor privat pentru tratament în străinătate poate să coste și 6.000 de euro, sumă pe care cei mai mulți părinți nu și-o permit. Zborurile Blondie sunt asigurate exclusiv din donații și sponsorizări ca orice copil să aibă șansa să plece.

„Am avut mame care ne-au mulțumit pentru sandvișul ăsta pe care îl dăm în avion. Pentru unele ăsta a fost singurul lucru pe care l-au mâncat pe seara aia”, a povestit doctorul Cîrstoveanu. Când a avut un copil care a făcut Covid, clinica din Milano a fost de acord să primească alt caz. „În două ore am luat o mamă cu un copil, săracul, abia trezit din somn, nici nu știa ce i se întâmplă. Îi ieșea jumătate de picior afară din sandale, așa erau de nevoiași. Cum să lași pe cei săraci să moară și doar ăia bogați să trăiască? Până la urmă eu sunt angajat la stat. Trebuie să dau șanse mai ales celor săraci.”

Doctorul are peste 500 de zboruri la activ și, până să se înființeze Asociația Blondie, zece ani a mers cu câte un copil la zborul normal de linie. Andrei, fiul Adelinei, a fost unul dintre copiii duși de doctor la operație în străinătate. 

El consideră că orice boală ar fi, oricât de complicată, merită încercat. „Noi luăm copii în toate situațiile clinice posibile. Îi luăm cu complicații severe, afecțiuni asociate, infecții, asfixii – medicii din Italia nu ne-au zis niciodată nu. Și tot mai rămân câțiva în urmă. Se încheie trei ani de zile și am avut 100 de copii pe care nu i-am putut ajuta.”

Medicii prezenți la zbor fac această muncă voluntar. Unii ies de la program sau din gardă și pleacă să ajute mai departe. „Noi ne facem datoria și aici și acasă. În timp ce noi suntem aici, acasă avem 13 copii operați în secție și nu sunt cazuri simple nici acolo. Faptul că noi facem asta aici nu înseamnă că România nu poate. Astea sunt cazuri grave și pentru Europa”, a precizat doctorul. 

Ruxandra Țurcanu este medic rezident anul cinci. De curând, a devenit mamă. Se află la al șaselea zbor și vine ca voluntară pentru a-și ajuta colegii de secție. „Fiecare zbor e unic, plin de emoții. Condițiile din avion nu sunt ca cele din terapie intensivă, dar ne descurăm. Pe parcursul zborului noi facem tot ce fac aparatele în secția de neonatologie. Dacă avem un copilul care e intubat, preluăm funcția ventilatorie, dăm la balon pe tot parcursul zborului sau preluăm funcția injectomatelor”, a povestit Ruxandra.

Alexandra Fleacă este medic rezident neonatolog, anul doi. Pentru ea e al treilea zbor și o oportunitate enormă de a pune în practică informațiile pe care le-a învățat mai mult teoretic. „Este ceva care te formează foarte mult, te face să fii atent la toate detaliile. Nu pot să zic că eu am făcut până acum ceva life changing, dar învăț de la ceilalți pentru când voi face asta.”

Nici Alexandra și nici Ruxandra nu își doresc să plece din țară definitiv. Poate doar pentru formare. Vor să rămână în România și să schimbe ceva pentru că au înțeles mai bine ca oricine cât de multă nevoie avem de medici buni și tratamente performante și la noi în țară. 

Când am aterizat în Milano, copiii au fost urcați în ambulanțe și duși către clinica San Donato. La debarcare, am observat că una dintre mame avea lucrurile adunate într-o pungă de rafie. Am întrebat-o pentru cât timp e pregătită să stea. O lună sau poate chiar două, mi-a zis. „Am venit din Covasna. N-am fost până acum în Italia sau la spital. Nici n-am zburat vreodată. Am 34 de ani.”

Fiicei sale îi lipsește artera pulmonară aproape de tot și are toate malformațiile posibile. „Orice variantă de operație se încurcă de altă malformație a ei. Pentru că e un caz atât de grav, au sugerat să nu mai vină. Dar nouă nu ne plac răspunsurile astea. Am insistat. Este șansa ei. Este la spitalul unde sunt cei mai buni oameni care ar putea să o salveze”, a detaliat Adelina.

După internare, mamele sunt cazate într-un apartament al spitalului și după operație stau alături de copiii lor. Mâncarea, cazarea, toate sunt asigurate. 

„Există un departament întreg pentru români unde sunt persoane care se ocupă numai de mame. Sunt mame care vin după cezariană și încă au nevoie de îngrijire pentru că abia au născut”, a precizat Adelina.  

În schimb, lupta mamelor nu se încheie aici. După operație copiii trebuie să fie îngrijiți perfect pentru că și o simplă răceală le poate fi fatală. „Cei mai mulți care au murit, au murit după ce s-au întors. Trebuie să găsim o cale să continuăm o perioadă să-i protejăm până ce le scade riscul”, a povestit Adelina. 

„Am închiriat apartamente lângă spital în România care stau goale. Nu vrea niciuna să se ducă acolo după ce se întoarce. Vrea acasă, la familie, în condițiile în care am fost de acord să vină și cu ceilalți copii”, a adăugat ea. „Am avut un copil din Rădăuți, opt zile am convins-o să stea. Am cazat-o la hotel, i-am pus masa, m-am cazat și eu la hotel lângă ea ca să văd dacă e okay, dacă se descurcă. Doctorii i-au spus să nu plece cu copilul acasă. Iar lumea a considerat că exagerez. În a opta zi a plecat acasă și în a noua murit copilul.”

Cea mai tristă situație este pentru copiii care nu mai au pe nimeni. Aceștia sunt lăsați în spitale chiar cu anii, iar dacă doctorii nu anunță din timp asociația că aceștia au nevoie de intervenție nu se mai poate face nimic. 

„Iașiul ne-a anunțat de un caz la un an și două luni. Nu ai ce căuta la un an și două luni. De ce dacă noi facem zborurile astea săptămânale, tu mă anunți după un an. De ce nu mi-ai zis? Pentru că e singur”, a spus Adelina

Ea a povestit că acele cazuri în care copiii aceștia singuri sunt luați înapoi de părinți după ce au fost tratați în străinătate se întâmplă doar în filme. „Uită de ei complet. Nu-i mai interesează. După ce nu l-a văzut atât timp se detașează”.

„Am avut o fetiță. Când îi făceam actele, mama nu a vrut să vină până la Iași. Era din Pașcani. A zis că îi era rău de mașină. Ei îi era rău pentru că era gravidă. Îmi spune bunicul fetiției: «Săraca Narcisa, a vrut și ea să aibă un copil că numai ea din familia noastră nu avea copil.» Cum adică nu avea copil?, l-am întrebat. Ioana ce-i? Doar pentru că e bolnavă nu ne mai interesează?”, a povestit Adelina. 

Adelina este o luptătoare, așa cum era și băiețelul ei pe care l-a adoptat – Cristi sau Blondie, așa cum îl alinta. „Avea trei ani când l-am luat eu. S-a născut cu o malformație cardiacă ca cea a copiilor pe care îi transportăm. A fost părăsit imediat după naștere în spital și operația nu s-a făcut niciodată. Dacă ești bolnav și singur e greu să găsești o soluție la timp. Un copil ca cei de azi trebuie operați în prima, maximum a doua lună de viață. După aceea nu se mai poate face nimic”, a spus Adelina.

Pe 25 octombrie se împlinesc nouă ani de când Blondie nu mai e. „A murit efectiv în fața mea, la 13 ani jumate, și am știut că eu nu am să mai permit așa ceva. Dacă cineva e bolnav trebuie să fie tratat, asta e singura normalitate. Indiferent ce trebuie să faci pentru asta sau oricât ar fi de greu”, a adăugat Adelina. 

La scurt timp după ce și-a pierdut copilul, au urmat mama, tatăl și fratele ei. „Toată familia mea a murit și la două săptămâni am aflat că am scleroză multiplă. Mi-a fost teamă că nu am să mai pot organiza zboruri. Deși am avut perioade în care nu puteam să merg, nu am lăsat asta să mă oprească. Și când eram internată în spital am organizat zboruri. Nu am luat nicio pauză și nu am încetinit deloc ritmul.”

De la înființare și până acum, peste 400 de copii au fost transportați de Asociația Blondie la spitale din străinătate. Asociația desfășoară constant campanii de fundraising pentru a strânge banii necesari zborului, dar și pentru a cumpăra o ambulanță aeriană privată care le-ar reduce considerabil costurile.

Pentru Ilinca, cei 30.000 de euro donați de oameni au făcut diferența dintre viață și moarte.

Mama Ilincăi mi-a povestit că a aflat de Asociația Blondie într-o noapte, când era disperată după ce-a aflat diagnosticul fetei. I-a scris Adelinei, i-a răspuns și a întrebat dacă se poate face ceva. „A fost singurul răspuns pozitiv pe care l-am primit de când am aflat cât de gravă e situația. Șansele au fost foarte foarte mici să iasă operația. Dacă nu aș fi întâlnit-o pe Adelina, Ilinca nu avea nicio șansă la viață. Nu știam că la Milano se pot face minuni. Eu am apelat personal înainte la un medic în Germania și ni s-a cerut 25.000 de euro banii jos pentru operație. Multe persoane ne-au zis să renunțăm la fată, noi fiind o familie modestă, cu încă un copil acasă. Nu m-am gândit nicio secundă la lucru asta.”

Singura șansă a acestor copii devin astfel donațiile. „Eu am donat la multe asociații înainte să aflu de fetița mea, dar nu m-am gândit o secundă că o să fiu eu în situația asta în care cineva să trebuiască să mă ajute pe mine”, a mai spus mama fetei.

Într-o astfel de campanie de strângere de fonduri s-a implicat și Silviu Faiăr care a fost și el în zborul către Milano. „Experiența m-a făcut să fiu foarte optimist, pentru că se poate”, mi-a spus el. „Este absolut impresionant să vezi atâția oameni care se mobilizează să salveze viața unor copii: medicii și ambulanțierii din România și Italia, eforturile supraomenești ale Adelinei și ale echipei Blondie de-a face să se întâmple fiecare zbor, miile de oameni care donează pentru ca aceste zboruri să se întâmple. Este un act comun de solidaritate aproape ireal.”

El a contribuit la o campanie de strângere de donații pentru asociație. A ajuns la 27.000 de euro.

„Blondie, înainte de a muri, a scris o poezie și a zis așa: «Nu poți distruge regata binelui.» Atunci poate n-am înțeles și n-am crezut. Apoi viața mi-a demonstrat că orice e posibil, indiferent cât de greu ar fi”, a conchis Adelina.

Avionul a aterizat înapoi în București fără evenimente. S-a întâmplat zborul 160. Următoarea săptămână va mai fi unul și tot așa de acum încolo. Poate că se moare o singură dată, dar de trăit o facem în fiecare zi. 

Poți dona pentru Asociația Blondie aici.