Cum m-am împăcat cu Alzheimerul mamei, chiar și când boala o face să vorbească cu umbre și fantome

Totul a început să se destrame când mama a început să vorbească cu televizorul: i-a zis prezentatoarea ei preferate că și fiica ei e „o jurnalistă foarte bună”. La început, nu înțelegeam de ce se purta mama așa. Apoi, am dat un search rapid pe Google și am aflat că acesta era un simptom al fazei de început al Alzheimerului.

După o perioadă de acomodare, boala începuse să îi afecteze percepția asupra realității.

Mama primise diagnosticul oficial cu câțiva ani mai devreme, în 2016, când avea 72 de ani. Dar până în momentul despre care vorbesc, am evitat să mă gândesc la asta. Era doar un document salvat la mine în calculator.

Alzheimer – numită după psihiatrul care a descris-o prima oară în 1906 - e o boală neurodegenerativă care afectează între șaizeci și șaptezeci la sută dintre pacienții care suferă de demență.

Asociația Americană a Psihologilor (APA) a oferit o definiție clară a termenului în 1987: „Demența sau dizabilitatea cognitivă cronică progresivă, e o boală a creierului care presupune deteriorarea funcțiilor cognitive până în punctul în care persoana afectată nu se poate descurca singură. Simptomele comportamentale variază de la un individ la altul.”

În Uniunea Europeană există aproape opt milioane de oameni bolnavi, iar în lume, cincizeci de milioane. Proiecțiile despre viitor sunt și mai îngrijorătoare, și din cauza îmbătrânirii demografice: vorbim de 75 de milioane de pacienți în 2030 și 132 de milioane în 2050. Aceste cifre au determinat Organizația Mondială a Sănătății să declare Alzheimer „o problemă urgentă de sănătate publică”.

Dr. Ilaria Maccalli, psihoterapeut și director științific al Asociației pentru Alzheimer din Milano, o rețea de solidaritate care ajută pacienții și familiile lor pe parcursul tratamentului, mi-a explicat: „Cauzele bolii Alzheimer nu sunt cunoscute cu exactitate, iar boala nu are tratament – medicamentele doar ușurează simptomele. Unele etape ale bolii se pot suprapune și fiecare pacient o experimentează altfel.”

Azi, la 77 de ani, mama e într-un stadiu avansat, care îi cauzează episoade psihotice și îi deteriorează calitatea vieții. Are simptome similare cu depresia sau schizofrenia. Acum nu mai vorbește cu televizorul, ci cu fantome și umbre, ochi răutăcioși și reflecții din oglindă.

De câteva luni, oglinzile au devenit cel mai mare dușman al ei. Oricând se uită în ele, vede un dușman care vrea să îi fure viața. „Se cheamă disperare”, mi-a zis dr. Maccalli. „Mulți pacienți cu Alzheimer cred că sunt mai tineri decât sunt și nu se recunosc în oglindă.”

Când mă gândesc la ce se întâmplă cu mama, la conexiunile ei neuronale, mă gândesc la o gazdă rea care îi încetinește funcționarea. Mă gândesc și la personalitatea ei, la cum se străduiește să trăiască și confundă trecutul cu prezentul și întâlnește tot felul de personaje înfricoșătoare. „Boala afectează memoria, zona din creier care ne dă sentimentul de sine și de definește identitatea. De aceea, de multe ori, membrii familiei spun că persoana bolnavă nu mai pare ea însăși”, a zis Maccalli.

În cazul nostru, tata a fost cel care a preluat toate treburile casei, de la gătit la curățenie. Împreună cu cei doi frați și cele două surori ale mele, am încercat cu toții să îl ajutăm cât putem.

Îmi amintesc că în copilărie când mama suferea de o migrenă severă o trata cu doze mari de ketoprofen. În 2014, când aveam 24 de ani, a început să facă vizite constante la neurolog.

În 2016, migrena a devenit deteriorarea creierului și, un an mai târziu, a fost diagnosticată cu dizabilități cognitive și ale memoriei. Noi, cei din familie, am încercat să ne păstrăm calmul. Ne-am zis doar că are nevoie de mai multă odihnă.

Apoi a făcut testul Mini Mental Status Exam, care li se administrează pacienților cu demență. E un chestionar simplu care testează diverse aspecte ale creierului: orientarea, memoria, atenția, limbajul, calculele.

Eram în cameră cu mama în noiembrie 2019, când n-a reușit să reproducă o formă trapezoidală, dar era convinsă că o reprodusese corect, ba chiar avea o expresie de mândrie pe față: „Uite că nu sunt așa bolnavă.”

A obținut un scor de 13,2 din 30 (un scor sub 24 de puncte indică deteriorarea cognitivă). Apoi, mama a reluat testul în iulie 2020 și de data aceea a obținut un scor de 9 din 20 de puncte, ceea ce indică o demență severă.

După asta, la mine a urmat faza de negare, tipică tuturor membrilor familiei unei persoane cu demență sau Alzheimer, pentru că e foarte greu să accepți inevitabilul.

Un studiu global despre Alzheimer efectuat de Universitatea canadiană McGill vorbește despre dificultatea de a accepta și a recunoaște această boală. 35 la sută dintre îngrijitorii pacienților din toată lumea au ascuns diagnosticul unui membru bolnav al familiei, iar 46 de procente dintre pacienți și îngrijitori au zis că stigmatul social e cel mai mare obstacol în calea diagnosticării.

Îngrijitorii sunt foarte afectați și ei de boală, pentru că se simt vinovați și neputincioși, sunt frustrați că sunt obligați să se confrunte cu lucruri care chestionează normalitatea: totul pare complex chiar și în cele mai mecanice situații, cum ar fi organizarea unei mutări.

Să nu uităm de coșmarul birocratic, de vizitele nesfârșite la doctor numai până ești diagnosticat, de procesul care nu respectă integritatea pacientului.

Nu toți pacienții cu Alzheimer devin pasivi când își pierd abilitățile cognitive. Mama, de exemplu, a dezvoltat o rezistență la boală și refuză să meargă la consultații. Are zile bune, când medicamentele își fac efectul, și zile proaste, când nu poți vorbi cu ea. De multe ori, când îl sun pe tata, începe conversația cu „Azi nu e o zi bună.”

Când o persoană dragă se îmbolnăvește de Alzheimer, ești obligat să lucrezi foarte mult cu tine însuți și să îți exersezi compasiunea.

„Efectiv jelești persoana înainte să moară”, a zis Maccalli. E o jale care provine din faptul că nu ai apucat să faci cu persoana dragă tot ce ai fi dorit. De exemplu, eu n-am avut plăcerea să o scot pe mama la cină în Milano, orașul în care locuiesc din 2019. Mă întristez mereu când aud că prietenii mei ies cu părinții lor la restaurant sau la cinema. Mi-ar plăcea să împărtășesc cu ea pasiunea mea pentru plante, pentru gătit, să mă învețe să fac orecchiette după metoda ei, dar nu se mai poate.

Pe de altă parte, încerc să comunic cu ea altfel. Îi trimit flori, pe care le adoră. Spune că îi vorbesc. Când merg la ea, ascultăm muzică împreună. Ultima oară am ascultat valsul lui Amelie de Yann Tiersen, și am fost înduioșată când mi-a zis: „Îmi place să petrecem timp împreună.”

Când lipsesc amintirile explicite, Maccalli a zis că are loc „o recunoaștere mai mult instinctiv-emoțională în cortexul cerebral. Așa că persoana știe cine e important, știe că are o legătură cu membrii familiei.” Ea nu știe, dar această informație m-a făcut să mă simt ușurată.

Am învățat că oamenii nu trebuie identificați cu boala lor. Fix asta încerc să fac, ca să păstrez vie amintirea mamei mele.