Cele 56 de momente în care a trebuit să-i spun bunicului că soția lui a murit

Am pierdut-o pe bunica Joan în iulie 2018. A fost o pierdere grea pentru toată familia, dar în special pentru bunicul. A cunoscut-o pe Joan când erau adolescenți. A fost prima oară în șaptezeci de ani când nu mai era lângă el.

Familia era împreună în noaptea în care a murit bunica. Înghesuiți pe un pat îngust în camera de Urgențe, ne-am luat rămas bun, smiorcăindu-ne în lumina fluorescentă a neoanelor. În timp ce așteptam să se termine totul, bunicul o ținea pe Joan de mână. Din când în când vorbea singur. Procesul a durat mai mult decât ne așteptam – Joan se încăpățâna să nu plece dintre noi – dar când bunica a murit, într-un final, și ne strângeam lucrurile să plecăm, s-a întâmplat ceva ciudat. Bunicul s-a uitat la noi și ne-a întrebat: Unde e soția mea?

I-am explicat cu blândețe că murise. A dat din cap și n-a zis nimic. Dar, în drum spre casă, bunicul ne-a întrebat iar: unde e soția mea? Acestea au fost primele două dăți când i-am zis bunicului că soția lui era moartă.

Conform Societății pentru Alzheimer din Canada, peste jumătate de milion de persoane din țară suferă de demență. În următorul deceniu, numărul de cazuri va crește cu 66%, pentru că populația va îmbătrâni.

În România, trei sute de mii de bolnavi sunt diagnosticați cu Alzheimer, mult peste media europeană, la care se adaugă cei îngrijiți de familie și nediagnosticați. În țara noastră demența nu e văzută ca o problemă de sănătate publică, de aceea nici nu există o strategie națională pentru această afecțiune.

Canada cheltuiește 10,4 miliarde de dolari în fiecare an ca să aibă grijă de persoanele cu Alzheimer, dar, pe lângă impactul financiar, cel mai devastator e impactul personal – asupra familiei și partenerilor. Aceștia trebuie să depună eforturi continue, să supravegheze permanent persoanele pe care le iubesc, a căror sănătate se deteriorează încontinuu.

Am observat că memoria bunicului se degrada cu mulți ani înainte de moartea bunicii. La aniversări sau cine în familie îi era greu să-și amintească de ce se adunase lumea. Le încurca numele verișorilor. Dacă aduceam acasă o iubită nouă, trebuia să i-o prezint lui bunicu' de zeci de ori. Dar toate aceste incidente erau eclipsate de carisma lui naturală. Zâmbea mereu și își transforma greșelile în glume (Am memoria ca a unui elefant, dar mai blănoasă, găsești mai greu lucrurile prin ea!). De câte ori era prea derutat, soția lui intervenea și îl salva. Era un ritual obișnuit în relația lor. Joan îl ajuta pe bunicul chiar înainte ca el să se îmbolnăvească: mereu adăuga culoare poveștilor lui cu anecdote simpatice sau punea condimentele necesare ca rețeta lui faimoasă de spaghete să iasă perfect.

Ce n-am realizat – nici eu, nici ceilalți din familie – a fost cât de dependent devenise bunicul de Joan. Ea a fost sprijinul lui când abilitățile cognitive au început să i se deterioreze. Relația lor – iubirea lor, de fapt – a păstrat echilibrul în viața lui. Fără ea, realitatea lui a început să se destrame.

A șaptea oară când i-am spus bunicului că soția lui a murit a fost la înmormântare. În timp ce familia lui dădea mâna cu cei care veniseră, bunicul era confuz. Le tot spunea tuturor că urma să primească un premiu pentru cel mai bun jucător de golf, al treilea an la rând. Cumva, povestea asta îi oferea stabilitate, dar oamenii nu i-au permis s-o spună, pentru că nu era deloc momentul potrivit. După ce a fost corectat a șaptea sau a opta oară, bunicul s-a frustrat și a vrut să plece imediat. Ne-a întrebat unde e bunica, trebuia să plece și ea cu el. I-am explicat calm că bunica nu mai era și că trebuia să mai aștepte puțin ca să plecăm cu toții.

A noua oară când i-am spus că i-a murit soția, s-a înfuriat. Ne-a zis că s-a săturat de noi și că vrea s-o vadă doar pe Joan.

Furia era ceva nou. Nu-l văzusem pe bunicul furios niciodată. A mai fost iritat, dar niciodată furios. Faptul că oamenii din jur păreau să-l țină departe de partenera lui l-a făcut să-și depășească toate limitele.

Mă gândesc adesea la felul în care bunicul interpretează lumea acum. Oare cum se simte în viața de zi cu zi? Cum o fi să pierzi ani din viață? Am încercat să-i pun niște întrebări, dar răspunsurile nu m-au mulțumit. Nu face decât să zâmbească și să dea din cap. E dincolo de abilitatea lui de a explica și a mea de înțelege. În ultima vreme, când îl vizitez, trebuie să mă prezint de fiecare dată. Îi spun că sunt nepotul lui. Mă strânge tare de mână. Da? Nepotul meu! Așa să fie? I-auzi!

Uneori joc cărți cu el. Când eram mic, ne jucam Război ore în șir și-mi câștiga toți banii de alocație. Acum jucăm lucruri mai simple. De curând, am început să iau cu mine aparatul foto. Bunicul prinde viață în fața aparatului. Râde, în timp ce îi spun povești din tinerețea lui. Fac fotografii și îi povestesc cum orașul i-a oferit în dar o plăcuță care-i comemorează serviciul public, că a fost pe vremuri un scriitor publicat.

A 22-a oară când i-am zis bunicului că i-a murit soția chiar am crezut că o să-i rămână în cap. Ne uitam la Jeopardy. M-a întrebat unde e și i-am explicat că a murit. Mi-a zis că știe. Am făcut amândoi o pauză, apoi am continuat să ne uităm la emisiune. Pe la jumătate, a zis că vrea s-o vadă pe Joan.

A 35-a oară când i-am zis bunicului că i-a murit soția m-am simțit epuizat. Eram atât de nervos că trebuia să-i dau mereu informația asta oribilă. De fiecare dată îl șoca. Nu aveam idee cum puteam face asta la infinit.

M-am gândit să-i spun bunicului că bunica fusese recrutată de CIA, că lupta împotriva ISIS.

M-am gândit să-i răscolesc amintirile, ca să-mi spună povești ca pe vremuri: cum s-a rătăcit cu bunica în Greenwich Village în timpul lunii de miere la New York, cum s-au întâlnit în timp ce culegeau căpșuni.

Dar n-am făcut nimic din toate astea. I-am zis că Joan – bunica mea, soția lui – nu mai era printre noi. Apoi am băut amândoi câte o Cola în liniște.

Când îi întrebi pe experți cum poți ajuta o persoană cu demență să accepte moartea, răspunsurile sunt amestecate. Mereu îți sugerează să fii sincer în legătură cu o situație, să folosești propoziții scurte și clare ca să descrii situația. Dacă nu ești sincer cu privire la ce s-a întâmplat, stresezi și mai tare persoana. Dacă îi spui că persoana de care întreabă se va întoarce, se va stresa și mai tare când va vedea că nu mai vine. Dar în familia mea nu s-a aplicat acest sfat. Cele mai bune tactici par să fie evitarea și distragerea atenției. Pare mai drăguț, deși nu e ce ar trebui să facem.

A 56-a oară când i-am spus bunicului că i-a murit soția… am hotărât să nu-i mai spunem. Ne-a întrebat unde e Joan. I-am zis că e în spital. Ne-a întrebat dacă o poate vedea. I-am zis că nu acum, poate mai târziu. A zis: Ok, bine.

Așa că acum îi spunem asta – dacă nu insistă foarte mult, caz în care suntem obligați să îi spunem adevărul.

Când suferi de demență, pierzi lucrurile treptat. Mai întâi lucruri mici. Zile de naștere. Numere de telefon. Apoi lucruri mai mari. Abilitatea de a conduce. Gătitul. Independența. Dar cel mai greu e să-l văd pe bunicul cum pierde sensul timpului. Fără abilitatea de a măsura lucrurile cronologic, trăiește zilele într-o ceață. Uită orice lucru nou imediat. Acum a început să uite și lucrurile vechi. În majoritatea zilelor, bunicul stă în fotoliu și așteaptă momentul în care își va putea vedea soția din nou. Uneori stau cu el. Îi spun cine sunt și jucăm cărți.