Locale

De ce stau la coadă în fiecare an să îi amintesc statului român că nu am murit

Statul român îmi dă mai puțin de-o sută de euro pe lună ca să compenseze că m-a condamnat la moarte încă din copilărie.
13.8.21
viata cu hiv in romania, tratament hiv
Fotografie de Koolshooters via Pexels

La Agenția pentru Plăți și Inspecție Socială a Municipiului București stau mai mulți oameni la coadă: mame care așteaptă indemnizația pentru copii, câteva persoane care așteaptă un ajutor pentru handicap, părinți care au nelămuriri despre alocațiile copiilor. Ca într-un scenariu kafkaesc, un paznic mă direcționează către etajul doi la un birou în care semnătura mea anuală pe un formular demonstrează că încă mă lupt cu HIV, după ce spitalul în care m-am născut în ‘88 m-a îmbolnăvit. 

Publicitate

Cauza exactă nu mi-a putut-o spune nimeni. Fie a fost chiar la naștere, fie la o internare ulterioară când eram bebeluș. Am primit diagnosticul la 20 de ani, iar analizele erau atât de proaste, încât era clar doar că am fost infectat în primii doi ani de viață. Cert e că statul român nu credea că voi supraviețui atât, așa că se asigură periodic că sunt prin preajmă. Doamna de la birou îmi actualizează documentele prin acest ritual grotesc și eu mă pregătesc spiritual pentru încă o coadă. 

Întâmplarea care mi-a salvat și distrus viața

La Institutul „Matei Balș” din Capitală trebuie să ajung în fiecare lună. Aștept la coadă să intru în Pavilionul 2 pentru medicație. Mi-am aflat diagnosticul la 20 de ani de la infectare, printr-o întâmplare a sorții, când organismul meu era aproape de colaps. De atunci, schemele de tratament cu medicamente antiretrovirale sunt parte a rutinei mele zilnice. Medicii fac tot ce pot pentru a asigura continuitatea tratamentului optim, dar e ca la ruletă. 

Guvernul poate lua oricând decizia să taie finanțarea pentru tratamente, iar Institutul „Balș” poate rămâne fără medicamente pentru mine și ceilalți pacienți. În ultimii zece ani, schema de tratament mi s-a modificat de trei ori. Asta nu pentru că organismul meu nu ar fi răspuns bine, ci pentru că, la un moment dat, fie nu au existat bani pentru acele pastile, fie nu au putut fi cumva importate. 

Publicitate

Desigur, prin 2010 când criza financiară a lovit în plin au existat episoade în care trebuia să merg de două ori pe lună pentru tratament. Tratamentul era dat pe câte 15 zile, cu speranța că voi primi și următoarea rație. Doar Dumnezeu știe cât m-am bucurat când încă președintele Traian Băsescu a anunțat tăierea cu 25 la sută a pensiilor și salariilor, dar a „uitat” de fondurile alocate pentru medicația mea. Mai rămân un pic în sfera politică ca să vezi cât de puțin empatizează factorii de decizie cu seropozitivii. În 2013, pe când era ministrul Culturii, Daniel Barbu s-a trezit să vorbească pe cifre și statistici în timp ce-a arătat o largă neînțelegere a problemei. El a spus că programul HIV primește cât jumătate din programele ministerului său asta în timp ce „nu suntem în Africa de Sud. Nu sunt milioane de concetăţeni afectaţi de acest hidos flagel al epocii noastre. Nu înţeleg eu, personal”.

Eu am înțeles însă. Atunci mi-am dat seama că prețurile pe kilometru de autostradă construit sunt chiar modice, panseluțele mai mult decât necesare și un chilipir, iar cea mai mare gaură neagră a statului român am rămas chiar eu: bolnavul de HIV. 

Publicitate

România alocă cel mai mic buget din PIB pentru Sănătate din toată Uniunea Europeană. Și de fiecare rectificare bugetară afectează și predictibilitatea tratamentului care mă ține în viață. Deocamdată, promisiunea pentru negocierile de-acum e că Ministerul Sănătății va primi aproape patru miliarde de lei. Până când vor veni vremuri mai bune nu pot decât să văd cum pandemia a facilitat dezvoltarea tehnologiei ARN mesager, care promite progres și în spectrul tratamentelor antiretrovirale, dar în România aproape că nu există studii clinice, așa că o să fie ca de obicei: o să vedem rezultate la câțiva ani distanță față de alte state din Occident. Trebuie să continui cu încăpățânarea mea de-a supraviețui.

„Accidentul” de care suferă zeci de mii de români și pe care statul nu și-l asumă

Am stat în soare, am luat rapid medicația pentru următoarea lună și mă îndrept către birou mulțumit că nu sunt internat în Pavilion și că pot să mimez o viață normală. Atât de normală cât se poate într-o societate care judecă diagnosticul HIV cu ignoranță.

În 2021, când un tratament pentru HIV administrat adecvat înseamnă că poți ajunge să trăiești o viață normală, stigmatul continuă să marginalizeze pacienții care au HIV. O persoană seropozitivă cu încărcătura virală nedetectabilă (ca urmare a tratamentului) nu poate transmite boala. Dar faptul că în 2021 încă nu sunt răspândite noțiuni elementare despre acest diagnostic arată că nu ne facem bine mai ales la cap. Și ele pot fi descoperite chiar și pe Instagram, poate ajută să le spui și altora.

Publicitate

România e un caz aparte pe harta HIV. Cât țara încă descoperea gustul libertății de după Revoluție, mai bine de zece mii de copii – cei mai mulți cu vârste de sub trei ani – nici nu știau că sistemul le-a influențat toată viața. Și totul a căpătat denumirea de „accident epidemiologic”.

Iulian Petre, directorul executiv al Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), a spus că, oficial, nu există o cauză unică. „Unii s-au infectat, practic, la naştere, în maternitate. Unii au fost trataţi în perioada copilăriei, în primii ani de viaţă, în diferite spitale. E inegală şi distribuţia.” Cu cât ne îndepărtăm de acel moment, cu atât cauza e mai difuză ca niciodată. „Se pare că au fost nişte cazuri, medicii cel puţin asta spun, prin transmitere nozocomială. Nu s-au sterilizat instrumentele foarte bine, s-a împrăştiat virusul pe secţie, la cine era internat şi prin alte injecţii făcute ulterior şi către alţi copii din zonă. Nici experţii internaţionali care au venit să identifice cauzele, nici experţii români n-au avut o explicaţie asumată sau cel puţin nu au avut curaj s-o expună public sau li s-a interzis s-o expună public”, a adăugat Iulian Petre.

Viața cu HIV nu e doar cum ai văzut în filme

Rămâne însă realitatea în care trăiesc și eu: valul de infectări cauzat de sistemul de sănătate putred din România la sfârșitul anilor ‘80 și începutul anilor ‘90 a condamnat zeci de mii de copii români, care-ți pot fi prieteni sau cunoscuți – și e posibil ca de unii nici să nu știi. 

Publicitate

Într-un weekend, la bere cu niște amici și cunoscuți, mi-am amintit încă o dată cum HIV este o nebuloasă care a venit în prim-plan pentru mulți români doar odată cu Bohemian Rhapsody în 2018 și este asociat cu homosexuali și atât. Niciun prieten nu îmi cunoaște diagnosticul. A fost alegerea mea să o țin pentru mine, dar mi-aș dori ca România să fie un loc în care să poți vorbi normal despre asta.

Nu reușești mereu să ții doar pentru tine diagnosticul. La 22 de ani, după doi ani de trăit cu acest diagnostic, am făcut apendicită. Un moment banal pentru mulți, dar o sursă enormă de anxietate pentru mine. Deși putea să fie o intervenție de rutină, mie încă-mi răsună în urechi cum țipa o asistentă pe hol că urmează să intre în salon la „ăla cu HIV”. Asta a făcut pacienții de pe palier să-și îndrepte privirea către mine. Ce să mai vorbim de protecția datelor personale și confidențialitatea diagnosticului? Am oroare de spitale. 

În plan personal pot spune că m-am descurcat. Am un job stabil, lucrez de la 18 ani și am reușit să termin o facultate. Bineînțeles, niciunul dintre colegii mei nu a știut vreodată de diagnosticul meu – și să le zic nu cred că mi-ar fi adus ceva bun în viață. Nu pot să spun că mă dau în vânt nici după milă oamenilor, nici după a fi subiect de cancan. În plus, nu sunt un foarte bun povestitor. Ar fi trebuit să le spun despre cum s-a întâmplat, ce presupune, ce am voie, ce n-am voie, pentru că oamenii sunt curioși. 

Publicitate

Când ești seropozitiv ți se îngustează un pic opțiunile, iar din cauza diagnosticului nu mă pot angaja în alimentație publică, frizerii și saloane de înfrumusețare, poliție, sistemul medical și armată. Momentan lucrez în marketing, deși teoretic aș putea să nu lucrez, pentru că, în ochii statului român, sunt handicapat. În 2018, era în dezbatere și un proiect care să elimine pensia pentru cei cu HIV și să o schimbe într-un fel de indemnizație socială. Din fericire, îmi place munca, mai ales că cei ca mine nu au pensii speciale și, dacă aplicam, ar fi trebuit să mă descurc cu câteva sute de lei lunar.

Munca în afară nu a fost o opțiune pentru mine, deoarece tratamentul se eliberează lunar de la Balș, iar un bilet de avion dus-întors lunar de oriunde nu e o idee financiară prea bună. Probabil îi puteam împuternici pe ai mei să le ridice, dar gândul că trebuie să-mi facă lunar un colet cu medicația m-a făcut să mă gândesc că și pentru ei ar fi un reminder dureros. Ca să nu mai zic că m-aș fi simțiti ca în Dallas Buyers Club – film pe care ți-l și recomand –, iar eu nu sunt Matthew McConaughey nici pe departe. 

Publicitate

La un moment dat, mă bătea gândul să mă angajez la stat, dar trebuia să completez o declarație de avere anuală cu orice venit realizez sau primesc. Atunci, exact ca în desenele animate, mi s-au mărit pupilele și m-am întrebat cum dracu’ strecor în declarația de avere ajutorul de hrană HIV – 13 lei pe zi și cu o propunere, acum abandonată, să mai crească. Deocamdată, vorbim de mai puțin de-o sută de euro pe lună. Ca exercițiu de imaginație compară asta cu ipoteticul coș minim pentru un trai decent.

Postul îmi plăcea super mult, așa că am sunat la Agenția de Plăți și Inspecție Socială pentru a întreba dacă pot renunța la acest ajutor. Stigmatul m-a învins în acel moment și am ales lașitatea renunțării la singura compensație a statului român pentru nenorocirea din anii ‘90 pentru a evita unele posibile situații aiurea pe la job. Oamenii mi-au spus însă că nu există această variantă. Practic, singura modalitate prin care pot renunța la bani este decesul sau să treacă ceva timp fără să actualizez datele personale, ceea ce ar fi putut dura ceva.

Publicitate

N-am plecat să lucrez în afară, dar știu cum pot vizita alte țări. Când călătoresc îmi pun pastilele în bagajul de mână și nimeni nu mă întreabă vreodată de ceva. Din țările care cer viză, în Rusia trebuie să atești că nu ești seropozitiv dacă vrei să stai o perioadă mai lungă de trei luni pentru muncă sau studiu, dar ca turist nu ai nicio problemă. Aceeași poveste și în Israel – țara sfântă te primește doar ca turisto-hiv. Pentru călătoria în State nimeni nu te întreabă de asta, deși, din ce am citit pe forumuri, în trecut trebuia să bifezi statutul HIV.

În România sunt mai multe ONG-uri care fac treabă bună în a ajunge la pacienți HIV care nu au acces la medicamente sau în a lupta împotriva stigmatului din jurul acestui diagnostic. Sunt însă slab finanțate și au de-a face cu un sistem putred și ignoranță generalizată. În prezent, sunt aproximativ 16 mii de pacienți ca mine în România, tineri și bătrâni, dacă au noroc. Dincolo de Eazy-E, Isaac Asimov sau Freddie Mercury, suntem poate colegi, prieteni de-ai tăi și ar fi bine să te educi pe temă.

*Stelian Stoian este numele pe care îl folosim pentru a proteja identitatea persoanei seropozitive din text.