Studiowanie z zespołem Aspergera

FYI.

This story is over 5 years old.

zdrowie

Studiowanie z zespołem Aspergera

„Nawet mój promotor nie wie o moim autyzmie”

Ilustracja: Stanisław Legus

Jakiś czas temu Piotr Nowak, wykładowca filozofii na Uniwersytecie Białostockim, spytał Polskę na łamach dziennika Rzeczpospolita: „Czy ludzie niezrównoważeni psychicznie powinni być przyjmowani na uczelnie wyższe?". Spoiler alert: według autora – nie. Kim wg prof. Nowaka są „ludzie niezrównoważeni psychicznie"? Są to ludzie z zespołem Aspergera.

Żeby nie było wątpliwości – zespół Aspergera (ZA) nie jest zaburzeniem psychicznym, a całościowym zaburzeniem rozwoju ze spektrum autyzmu. Dziś w zasadzie nie wyodrębnia się ZA jako osobnej jednostki chorobowej: jak czytamy w Ogólnopolskim Spisie Autyzmu, Amerykańskie Stowarzyszenie Psychiatryczne zlikwidowało podziały w obrębie spektrum autyzmu (ang. Autism Spectrum Disorder – ASD) i obecnie mówi się jedynie o stopniach wymaganego wsparcia. Choć już samo mówienie o ludziach z zaburzeniami per „wariaci" (które to słowo pojawia się w tekście prof. Nowaka 9 razy) nie powinno mieć miejsca w dyskursie akademickim, fakty są takie, że, nawet w potocznym rozumieniu, osoby autystyczne się na „wariatów" nie kwalifikują. Co więcej, wiele osób z ASD funkcjonuje na tyle dobrze, że nie jest nawet zdiagnozowana.

Reklama

Bez uprzedzeń. Polub fanpage VICE Polska i bądź na bieżąco

Prof. Nowak mógłby mieć w grupie kilkoro wysoko funkcjonujących autystycznych studentów i nigdy tego nie zauważyć. Martyna, obecnie doktorantka z neurofizjologii, poza złożeniem odpowiednich wniosków w dziekanacie, o swoim autyzmie nie mówiła praktycznie nikomu (z tego powodu prosiła, by nie ujawniać jej nazwiska). „Przez pierwsze 4 lata studiów nikt z moich znajomych o tym nie wiedział. W tej chwili, kiedy jestem już na studiach doktoranckich, wiedzą 3 osoby. Nawet mój promotor nie wie, ani kierownik Katedry, tym bardziej kierownik studiów" – opowiada.

Tymczasem, chowając się za wymyślonym kolegą z wymyślonego uniwersytetu – dr. Zdzisiem Niewieskim z Uniwersytetu w Popielnie – Nowak żali się, jak wyniszczające psychicznie jest dla niego zakłócanie zajęć przez (istniejącego) studenta z ZA. Postanowiłam więc dowiedzieć się czy ktoś z ASD, kto dotarł już na ten etap edukacji (spośród badanych w wieku 18-24 lat, w Ogólnopolskim Spisie Autyzmu 42% studiowało na uczelni wyższej), naprawdę jest w stanie tak rozwalić komuś zajęcia.

Joanna Burgiełł, psycholog ze wspierającej osoby z ASD Fundacji Synapsis, wyjaśniła mi, jakie problemy mogą sprawiać tacy studenci: „Mogą zadawać pytania w trakcie wykładu, nie prosząc o pozwolenie oraz bez uwzględnienia kontekstu sytuacji. Mogą pytać o kwestie podstawowe, zrozumiałe dla innych, bądź o zupełnie niespodziewany aspekt problemu, który innym wydaje się nieistotny – takie pytanie innym może się wydawać bez sensu i mogą je uznać za stratę czasu. To wiąże się również z tym, że osoby z ZA mają problem z przestrzeganiem zasad, których nie rozumieją, które są dla nich (a czasem w ogóle) nielogiczne – dlaczego mam nie zadawać pytań, jeśli czegoś nie rozumiem, a chcę zrozumieć?". Trudno mi wyobrazić sobie wykładowcę filozofii, któremu przeszkadzają pytania od studentów, czy któremu jakieś pytania wydają się bez sensu –ale co zrobić, niech będzie. Jak dowiedziałam się nieoficjalnie (studenci prof. Nowaka nie chcą sprawy komentować, dopóki nie zostanie ona wyjaśniona przez władze uczelni), to właśnie do zadawania pytań ograniczało się utrudnianie zajęć w wykonaniu faktycznego studenta, którego filozof niby anonimowo obsmarował.

Reklama

Obejrzyj: Jak rozgrywki LARP pomagają żyć z autyzmem

Nowak, ustami zmyślonego kolegi, wskazuje dalsze przeszkody: „Ma dobrą pamięć, ale nie chwyta abstrakcyjnych pojęć. Poza tym, jak mam uczyć etyki kogoś z Aspergerem?". Joanna Burgiełł przyznaje, że osoby z ZA mogą mieć problemy z rozumieniem tematów abstrakcyjnych, równocześnie zaznaczając, że nie dotyczy to wszystkich. „Duży problem, nie wynikający z deficytów osób z ZA, stanowi to, że otoczenie traktuje te osoby stereotypowo, wszystkie tak samo, podczas gdy każda z nich funkcjonuje inaczej, po swojemu. Jeśli to samo podejście zastosujemy do każdego spotkanego człowieka z ZA, to mamy dużą szansę, że popełnimy błąd".

To, jak bardzo myli się Nowak w kwestii uczenia etyki autystycznych studentów potwierdza Anna*, kolejna moja rozmówczyni zdiagnozowana zespołem: „W latach 2003-2008 studiowałam filologię polską ze specjalnością nauczycielską. Studia ukończyłam jako jedna z najlepszych. W latach 2005-2008 podjęłam studia na drugim kierunku – filozofia o specjalności religioznawstwo z etyką – uzyskując dyplom licencjata również w czołówce. Kontynuowałam filozofię na dwuletnich studiach magisterskich kończąc je z najlepszymi ocenami. Na obu kierunkach wróżono mi karierę naukowca (zdarzało mi się pisać artykuły naukowe i reprezentować uczelnię na konferencjach naukowych)" – opowiada. Najwyraźniej ZA wcale nie musi uniemożliwiać studiowania etyki.

Reklama

Jak sugeruje Anna*, problem może leżeć po drugiej stronie: „Suponuję, że pan Nowak nic nie wie o swoim studencie, a swój lęk przed nieznanym sobie terminem uogólnił na jego osobę. Gdyby zadał sobie trud rozmowy z nim, wyjaśnił mu swoje oczekiwania, zapytał go o motywację wybrania kierunku i zainteresowania, jestem pewna, że zmieniłby o nim zdanie". Anna* potrafi jak widać nie tylko zrozumieć etykę, ale też można przypuszczać, że ma lepsze niż Nowak pojęcie o nauczaniu.

Najlepsze z VICE w twojej skrzynce. Zapisz się do naszego newslettera

Osoby z ASD mogą się dobrze odnajdywać nie tylko w roli studentów, ale też wykładowców. Do aktywnych autystycznych profesorów należą słynna zootechniczka Temple Grandin czy laureat Nagrody Nobla z ekonomii, Vernon L. Smith. Zresztą, nie trzeba takich wykładowców wcale daleko szukać: na artykuł Nowaka odpowiedział profesor Politechniki Krakowskiej, Janusz Mikuła – jak sam twierdzi, ma niezdiagnozowany ZA.

Nie jest oczywiście tak, że każda osoba ze spektrum autyzmu jest w stanie podjąć studia, ale to samo dotyczy wszystkich innych ludzi. „Każdy szczebel edukacji był dla mnie traumatycznym przeżyciem, od przedszkola do studiów" – przyznaje Martyna. Dystans, który wobec „wariatów" zaleca Nowak, osoby z ASD często trzymają same: „Z uwagi na nadwrażliwości, większość czasu studiowałam w domu. Nie chodziłam na wykłady, bo było tam za dużo osób, a i tak jestem w stanie nauczyć się na całego materiału do egzaminu w 2-3h, wiec szkoda mi było czasu. Ćwiczenia lubiłam, bo były to głównie zajęcia praktyczne, podczas których pracowało się samemu lub w parze".

Reklama

Spytana co myśli o ewentualnym niedopuszczaniu osób z ASD na studia, Martyna mówi: „Myślę, że dla ich dobra powinni posiadać dodatkowe orzeczenie od specjalistów, że nie wypłynie to negatywnie na dotychczas wypracowane umiejętności. Często zdarzają się regresy powodowane stresem, a każda zmiana środowiska jest dla autysty stresująca. W przypadku osób nadających się i zdolnych umysłowo, ale nie radzących sobie z interakcjami socjalnymi można by od razu wskazać zalecenie do studiowania w trybie indywidualnym i przydzielenie studentowi konkretnego wykładowcy jako opiekuna".

Bardzo często opiekun czy asystent jest wystarczającym rozwiązaniem dla osób z ASD. Może służyć jako swego rodzaju emocjonalna kotwica, stały element, lub pomagać przy niektórych czynnościach, których dana osoba nie wykonuje, często z powodu towarzyszących ASD schorzeń. Takim opiekunem może być członek rodziny. „Mój syn oprócz autyzmu ma też niedowład kończyn górnych" – opowiada mi Maria*, matka studenta inżynierii. „Ma ręce na tyle wyćwiczone, że jest w stanie pisać na komputerze, ale ręcznie już nie. Dlatego w domu wszystkie prace pisze sam, a ja na uczelni robiłam mu notatki i nikt z wykładowców nie miał nic przeciwko temu. Poza tym boi się nowych miejsc, osób. Ale kiedy miał zajęcia z programowania, które uwielbia, byłam tylko na pierwszych – potem już dawał sobie radę, ja czekałam na niego poza salą".

Osoby niepełnosprawne mogą z wnioskiem o asystenta wystąpić do władz szkoły, choć to nie zawsze działa. Zrobił tak funkcjonujący samodzielnie syn Barbary*, która sama pracuje na uczelni i organizuje wsparcie dla osób z ograniczeniami zdrowotnymi. „Na wcześniejszych etapach nauczania są dokładne wytyczne, jakie wsparcie mają otrzymywać osoby z niepełnosprawnościami – dzieci autystyczne mają przydzielonych opiekunów. Na uczelniach wyższych już tak nie jest. Mój syn w listopadzie złożył podanie o asystenta, ale do tej pory nic się w tej sprawie nie dzieje. Prawdopodobnie nikogo nie mogą znaleźć". O takich trudnościach wspomina też pani Maria*: „Znacznie łatwiej jest znaleźć kogoś do pchania wózka niż do pomocy osobie autystycznej".

Przeczytaj więcej o zdrowiu psychicznym na VICE Polska

Martyna miała w tym zakresie szczęście. Kiedy po czwartym roku przestała sobie dawać radę, w jej roczniku pojawiła się nowa dziewczyna. „Zaprzyjaźniłyśmy się przez to, że ani z nią ani ze mną nikt nie chciał siedzieć przy jednym komputerze na zajęciach ze statystyki. Usiadłyśmy razem i okazało się, że tworzymy zespół idealny – wszystko robiłyśmy szybciej niż inni, uzupełniałyśmy się wiedzą i umiejętnościami", wspomina. „Często prosiłam ją o pomoc, w końcu zdecydowałam się jej powiedzieć, że mam autyzm, co zaakceptowała bez żadnego oceniania. Podzieliłyśmy się obowiązkami. Ona dzwoni, ja odbieram naszą korespondencję i na nią odpisuję, załatwiam formalne sprawy na papierze. Razem jeździmy na konferencje, na których jest dla mnie wsparciem, pilnuje żebym się nie zgubiła". Okazuje się, że mało jest rzeczy, z których nie można sobie poradzić z odrobiną ludzkiej życzliwości.

Na szczęście ze wszystkich moich rozmów wynika, że prof. Nowak jest raczej odosobniony w swoim podejściu do osób z ASD, także na swojej uczelni. Kierowniczka Zakładu Filozofii Współczesnej i Społecznej Uniwersytetu Białostockiego, prof. Małgorzata Kowalska nie kryła w rozmowie ze mną swojego zdegustowania jego artykułem. Poinformowała mnie także, że po wstępnych tarciach prof. Nowak pozwolił studentowi z ZA na branie udziału w swoich zajęciach. „Teraz po prostu chłopak nie zadaje podczas zajęć pytań; nie wiadomo tylko, jakim kosztem psychicznym" – dodaje.

* Imiona niektórych bohaterów zmieniono na ich prośbę