Eine junge Frau sitzt auf einem Bett, ihre behinderte Tochter auf dem Schoß und spritzt ihr Meidizin, in Russland ist es extrem schwer für Patienten, an Schmerzmittel zu kommen.
Anastasia Goritko, 29, gibt ihrer Tochter Angelina, 12, Medizin | Alle Fotos, sofern nicht anders angegeben: Alexander Zemlianichenko Jr
Drogen

Opioidkrise in Russland: Wo Todkranke keine Schmerzmittel erhalten

Lange hatte das Patientenwohl in Russland keine Priorität. Schwerkranke Kinder schrien vor Schmerzen. Aber vor allem eine Frau hat sich jetzt zur Aufgabe gemacht, das zu ändern.
12.10.21

Nur selten weinen Kinder im Leuchtturm.

Das Kinderhospiz liegt leicht versteckt in einer ruhigen Gegend der Moskauer Innenstadt. Die hellen und farbenfrohen Innenräume schmücken Bilder, die Patientinnen und Patienten gemalt haben. Der Empfangstisch der Pflegestation ist einem gelben U-Boot nachempfunden.

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An einem Julinachmittag liegt Alexey Veselov in einem Bett in Kabine 2. Der 16-Jährige hat Leukämie im fortgeschrittenen Stadium. Bei ihm sind seine Mutter, sein Vater und sein fluffig-weißer Hund Snezhok, Schneeflocke, ein Bichon-Frisé. Alexeys kleiner Bruder Misha spielt fröhlich im grünen Hospizpark. Er selbst fühlt sich schwach und benommen, aber er hat keine Schmerzen.

Ein Flur gespickt mit Spielzeug, auf einem runden Wandspiegel spiegelt sich ein Tisch, der wir ein gelbes U-Boot aussieht

Der Empfangstisch der Pflegestation im U-Boot-Design

Vier Jahre lang hat sich Alexey einer Krebsbehandlung nach der anderen unterzogen. Er hat eine Knochenmarkstransplantation und mehrere Runden Chemotherapie hinter sich. Schließlich erklärten ihn die Ärzte für unheilbar. Mit Fortschreiten der Krankheit kamen die schweren Schmerzen. Er konnte nicht mehr essen, übergab sich ständig und war zu schwach, um sich zu bewegen.

"Ich lag nur im Bett, starrte auf mein Tablet und litt", sagt Alexey.

Hier im Hospiz bekommt Alexey Tramadol, ein synthetisches Opioid. Endlich schmerzfrei kann er sich ganz auf die ihm verbleibende Zeit konzentrieren. Er schwimmt im Hospiz-Pool, spielt Videospiele, genießt sein Frühstück mit Aussicht auf den Park und macht im Rollstuhl kleine Ausflüge durch die Nachbarschaft. Seine Familie und Snezhok schlafen bei ihm in seinem Zimmer.

Ein sehr dünner Junge mit dunklen Haaren liegt mit einem kleinen weißen Hund in einem Bett, die Bettdecken haben Marinemuster

Alexey Veselov mit seinem Hund Snezhok im Bett des Hospizes

"Es ist sehr wichtig für uns, dass wir hier bei ihm sein können und die medizinische Unterstützung bekommen, die wir brauchen – und vor allem, dass wir hier alles gemeinsam tun können", sagt Alexeys Mutter Nadeschda Veselova.

1.400 Kilometer südlich von Moskau, in Stawropol, spielen sich zur gleichen Zeit ganz andere Szenen ab. Auch hier ist ein Kind auf Palliativpflege angewiesen. Angelina Goritko, eine Zwölfjährige mit Zerebralparese, liegt in einem Bett. Sie schreit und windet sich vor Schmerzen. Die Zunge des dünnen Mädchens fällt ihr immer wieder aus dem Mund. Neben ihr sitzt ihre Mutter Anastasia Goritko und ringt verzweifelt ihre Hände, unfähig ihrer Tochter zu helfen.

Ein sehr dünnes Mädchen mit einem nach oben zusammengebundenen Zopf liegt im Bett, um den Hals hat sie einen Beatmungsschlauch, vor ihr steht  eine Person

Anastasia Goritko und ihre Tochter Angelina in ihrer Wohnung in Stawropol

Seit Monaten fleht Goritko Ärzte an, ihrer Tochter schmerzstillende Medikamente zu geben. Ohne Erfolg.

"Ich weiß nicht, was ich mit ihr machen soll. Sie schreit und schreit einfach", sagt Goritko. "Ich weiß nicht, an wen ich mich noch wenden soll."

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Während in den USA eine Opioidkrise wütet, die durch eine zu großzügige Verschreibung von Schmerzmitteln ausgelöst wurde, ist in Russland das Gegenteil das Problem: Hunderttausenden Menschen, die aufgrund von Krebs oder anderen Erkrankungen unter schweren Schmerzen leiden, wird der Zugang zu adäquaten Schmerzmitteln verwehrt. Schuld daran sind eine repressive Betäubungsmittelverordnung, eine lähmende Bürokratie und das in Russland verbreitete Verhältnis zu Schmerzen. 


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Aber wie der Fall Alexey zeigt, ändert sich gerade etwas in dem Land. Das ist vor allem der unermüdlichen Arbeit einer Frau zu verdanken: Lidia Moniava, Gründerin des Kinderhospizes Majak, das russische Wort für Leuchtturm. Gemeinsam mit anderen kämpft sie dafür, schwerkranken Kindern zu helfen und das russische Gesundheitswesen menschlicher zu machen.

Auf den ersten Blick hat Moniava wenig von einer Kämpferin. Sie spricht mit dünner Stimme, trägt meist Schwarz. Sie wirkt zurückhaltend und verschlossen, hat etwas Melancholisches an sich. Man sieht regelrecht, was für eine emotionale Last sie auf ihren Schultern trägt.

Die 33-Jährige stammt aus einer Familie von Moskauer Intellektuellen. Der Vater Maler, die Mutter Maklerin. Im Gymnasium fing Moniava an, ehrenamtlich für eine Kinderkrebsstation zu arbeiten. Zuerst schrieb sie nur Briefe, später besuchte sie die Kinder im Krankenhaus, las ihnen vor, spielte und malte mit ihnen. In einem YouTube-Interview sagt Moniava, dass es natürlich schmerzhaft gewesen sei, einige der Kinder sterben zu sehen. Aber die Zeit, die sie mit ihnen verbracht hat, sei so verdichtet gewesen, so voller Leben und Liebe. Kurzum: Die Zeit sei realer gewesen als alles andere, was sie bis dahin erlebt hatte.

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Sie studierte Journalismus und arbeitete für eine Moskauer Zeitung, merkte aber schnell, dass die wohltätige Arbeit sie mehr erfüllt.

Der Wendepunkt sei 2008 gekommen, sagt Moniava im Gespräch mit VICE. Sie kümmerte sich damals um Zhora Vinnikov, einen siebenjährigen Jungen mit Neuroblastomen, einer Krebserkrankung, von der vor allem Kinder betroffen sind. Nach anderthalb Jahren Behandlung wurde Zhora von den Ärzten für unheilbar erklärt und aus dem Krankenhaus entlassen, um zu Hause zu sterben. Hier stieß Moniava zum ersten Mal auf die Wand, gegen die sie bis heute ankämpft.

Eine Frau mit dunklen Augenring, dunklen halblangen Haaren und schwarzer Kleidung schaut seitlich aus dem Fenster

LIDIA MONIAVA, Gründerin des Leuchtturm-Kinderhospizes

Drogenvergehen werden in Russland hart bestraft. Laut einer Expertenanalyse saß 2017 ein Viertel der insgesamt rund 519.000 Häftlinge wegen Drogenvergehen im Gefängnis – die meisten von ihnen für Drogenkonsum, nicht etwa für Dealen. Bereits in der Sowjetunion gab es strenge Antidrogengesetze, diese wurden allerdings im neuen Russland noch einmal verschärft, als der Konsum in den 1990er Jahren anstieg. Dabei ging die russische Regierung auch gegen medizinische Betäubungsmittel vor. Die Patientinnen und Patienten – selbst jene, die todkrank waren, Krebs hatten oder unter chronischen Schmerzen litten – hatten das Nachsehen.

Gleichzeitig ist die Antidrogenbehörde selbst von Korruption durchzogen. Dieses Jahr wurden in Moskau fünf ehemalige Polizisten verurteilt, weil sie einem bekannten Investigativjournalisten Drogen untergejubelt hatten. Außerdem sorgt ein Quotensystem dafür, dass Beamte immer wieder Fälle fabrizieren. Eine aktuelle Studie suggeriert, dass die russische Polizei regelmäßig das Gewicht von sichergestellten Drogen manipuliert. Es werden immer genau so viele Drogen konfisziert, wie für ein Strafverfahren nötig sind.

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Ein solches System macht es für Drogenfahnder auch attraktiv, Ärztinnen und Pfleger wegen Formalien beim Umgang mit Medikamenten zu behelligen. Auch deswegen ist der Zugang zu und die Verschreibung von schmerzstillenden Mitteln im Land mit großen Hürden verbunden. 

Wir haben das russische Innenministerium um eine Stellungnahme zu dem Thema gebeten und keine Antwort erhalten.

Eine junge Frau mit dunklen Haaren schreibt einen Jungen im Rollstuhl eine Rampe über Treppenstufen hinunter

LIDIA MONIAVA mit ihrem Adoptivsohn Kolya

Als Moniava sich Ende der 00er Jahre um Zhora kümmerte, musste man für ein Opioidrezept in Russland immense bürokratische Hürden überwinden. Vier verschiedene Ärzte mussten das Schmerzmittel bewilligen, ein Haufen Formulare ausgefüllt, diverse Stempel und Unterschriften gesammelt werden. Und dann galt das Rezept für maximal fünf Tage. War einer der zuständigen Ärzte im Urlaub oder waren gerade Feiertage, musste der Patient leiden. Es war verboten, zu Ärzten und Kliniken in anderen Bezirken zu gehen. 

Die Mediziner hatten es nicht leichter. Kleine Buchhaltungsfehler und versehentlich zerbrochene Morphinampullen konnten ihnen Bußgelder oder sogar Strafanzeigen einbringen. Alles musste penibel abgezählt, notiert und die leeren Verpackungen bei der entsprechenden Kontrollstelle eingereicht werden. Es soll sogar vorgekommen sein, dass Ärztinnen in die Leichenhalle rannten, um noch die Fentanylpflaster von ihren verstorbenen Patienten abzuziehen.

Und dann ist da noch der kulturelle Faktor: Für viele Russinnen und Russen ist Leiden Teil des Lebens, Zähheit eine wichtige persönliche Eigenschaft. Als Folge sind viele Ärzte und Pfleger sowie die Patienten selbst nicht besonders geübt darin, Schmerzen zu erkennen und zu behandeln. 

Kurz: Die Schmerzbehandlung hatte in Russland lange Zeit keine Priorität. Zwei Wochen lang mühten sich die Eltern des krebskranken Zhora ab, die nötigen Formulare für ein Betäubungsmittelrezept zusammenzukriegen, während ihr Sohn vor Schmerzen schrie. Der Tag, an dem die Klinik endlich angerufen und gesagt habe, dass das Morphiumrezept fertig ist, sei der Tag gewesen, an dem Zhora starb, sagte Moniava in einem TED-Talk.

Ein Leuchtturmmodell zum spielen vor einem gelb und blau angestrichenen Gebäude

Auf dem Spielplatz im Hospizpark steht ein kleiner Leuchtturm

Bei Zhoras Beerdigung sah Moniava die Lippen des Jungen. Er hatte sie sich vor Schmerzen schwarz gebissen. Seine Eltern waren untröstlich. Sie hatten mitansehen müssen, wie sehr ihr Sohn litt – unfähig, ihm zu helfen. Hier wurde Moniava klar, dass Moskau ein Kinderhospiz braucht. Keine Familie sollte so etwas mehr erleben müssen.

Moniava wandte sich an ihre Mentorinnen und gemeinsam begannen sie, darüber nachzudenken, wie man todkranken Kindern helfen kann. Eine von ihnen war Vera Millionschikova, Gründerin des ersten Erwachsenenhospiz in Moskau und treibende Kraft hinter Russlands Palliativbewegung. Eine andere war Galina Chalikova, eine Philanthropin, die eine Stiftung für Kinder mit Krebs leitete.

Gemeinsam baten sie die Stadtverwaltung in einem Brief darum, ein Kinderhospiz in Moskau zu eröffnen. Die Antwort, die sie vom obersten Gesundheitsbeamten bekamen, war sinnbildlich für den damaligen Stand der Palliativpflege in Russland: "Nur über meine Leiche." Kinder sollten genesen, so seine Argumentation. "Kinder sollen nicht in Moskau sterben." Und so blieb nur noch eine Möglichkeit: Moniava und die anderen mussten das Hospiz selbst gründen.

Der Name war schnell gefunden. Wenn Eltern von Ärzten gesagt bekommen, dass ihr Kind nicht gerettet werden kann, stürzt ihre Welt in die Dunkelheit. Und was hilft einem, sich in der Dunkelheit zu orientieren, und schenkt einem etwas Licht? Ein Leuchtturm. "Wir wollten den Eltern zeigen, dass das nicht das Ende ist – dass es einen Ort gibt, an dem sie Hilfe bekommen", sagte Moniava in ihrem TED-Talk über das Projekt.

Ein kleines Mädchen mit Behinderung wird auf einem dunklen Flur im Rollstuhl geschoben

Eine Patientin im Leuchtturm-Hospiz

2013 fand Moniava eine Dreizimmerwohnung in Moskau. Als der Mietvertrag unterschrieben war, stellte sie die erste Ärztin, Pflegerin und Psychologin ein. Auch wenn die meiste Patientenversorgung noch mobil stattfand: Das Hospiz Majak, der Leuchtturm, war geboren.

Moniava wird oft gefragt, woher sie die Entschlossenheit nimmt, es quasi im Alleingang mit dem System aufzunehmen. Und jedes Mal scheint die junge Frau von dieser Frage überrascht zu sein. "Wenn in der Wohnung nebenan ein Kind wäre, das unter Schmerzen leidet, würden Sie nicht alle Wände einreißen, um ihm zu helfen?", sagte sie in einem Interview.

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Auch wenn der Leuchtturm jetzt gegründet war, sollte es aber noch lange dauern, bis die Wände wirklich zu bröckeln begannen.

Am 6. Februar 2014, einen Tag vor der Eröffnungszeremonie der olympischen Winterspiele in Sotschi, lief der 66-jährige Ex-Admiral Wjatscheslaw Apanasenko vor Schmerzen in seiner Moskauer Wohnung auf und ab. Er hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs im fortgeschrittenen Stadium, und die Schmerzen waren so stark, dass nur noch Opioide helfen konnten. Apanasenko zählte die Minuten, bis seine Frau Irina endlich mit Morphium vom Arzt zurückkommen würde.

Als Vollblut-Militär glaubte Apanasenko an Zähheit und Stehvermögen. Anfangs habe er selbst keine schweren Schmerzmittel nehmen wollen, sagt sein Tochter Ekaterina Lokshina zu VICE. Schließlich seien die Schmerzen aber so unerträglich geworden, dass er seinen Arzt nach Opioiden fragte. Der Arzt weigerte sich jedoch, ihm welche zu verschreiben. Die Schmerzen seien natürlicher Teil seiner Krankheit.

"Haben Sie ihre Diagnose gesehen? Natürlich haben Sie Schmerzen. Sie haben Krebs", soll der Arzt laut Lokshina zu ihm gesagt haben.

Schließlich willigte der Arzt doch ein und verschrieb dem Krebskranken Tramadol. Als das nicht mehr reichte, bekam Apanasenko Fentanylpflaster. Um sicherzustellen, dass der Admiral sie nicht auf dem Schwarzmarkt verkaufte oder Verwandten gab, machte der Arzt immer wieder unangekündigte Hausbesuche und verlange, die Pflaster unter seiner Kleidung zu sehen. Apanasenko empfand das als extrem entwürdigend.

Ein freundlich lächelnder Mann mittleren Alters mit kurzen grauen Haaren und Anzug und Fliege

Wjatscheslaw Apanasenko | Foto mit freundlicher Genehmigung bereitgestellt

Mit Fortschreiten der Krankheit halfen auch die Pflaster irgendwann nicht mehr. Apanasenko konnte nachts vor Schmerzen nicht mehr schlafen und ein Arzt empfahl Morphin. Seine Frau Irina machte sich auf zum Krankenhaus, um das Rezept zu bekommen.

"Ich erinnere mich, wie sie mich an dem Abend unter Tränen und verstört anrief, weil einfach alles so furchtbar gewesen war", erinnert sich Tochter Lokshina und wischt sich selbst Tränen aus den Augen. "Sie haben sie stundenlang von Tür zu Tür rennen lassen und am Ende haben sie ihr nichts gegeben."

Als Irina mit leeren Händen zurück nach Hause kam, verlor Apanasenko jeden Mut. Er habe auf wenigstens eine Nacht ohne Schmerzen gehofft, habe er gesagt. Dann wünschte er seiner Frau eine gute Nacht und ging in sein Zimmer. Irina setzte sich an ihren Computer und arbeitete.

Mit einer Pistole, die er als feierliches Geschenk für seine vielen Jahre bei der Marine bekommen hatte, erschoss sich Apanasenko in dieser Nacht. In dem Abschiedsbrief, den seine Frau am nächsten Morgen auf dem Küchentisch fand, gab der Admiral der Regierung und dem Gesundheitsministerium die Schuld. Vier Tage nachdem er die Waffe auf sich gerichtet hatte, erlag Apanasenko im Krankenhaus seinen Schussverletzungen.

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Der Fall erzeugte zusammen mit einer Reihe von ähnlichen Suiziden schließlich einen öffentlichen Aufschrei, der groß genug war, um Veränderungen im System anzustoßen. Heute müssen Ärzte nicht länger leere Ampullen und benutzte Pflaster einreichen, und Patienten können Medikamentenvorräte für bis zu zwei Wochen erhalten. Auch die Rezepte selbst können schneller ausgestellt werden.

Eine junge Frau spielt mit einem Kleinkind mit Schwimmreifen in einem Schwimmbecken

Eine freiwillige Helferin mit einem kleinen Mädchen im Pool des Leuchtturms

Auch für Moniavas Hospiz besserte sich die Lage. Die Stadt Moskau stellte ihnen ein Grundstück mit einer alten Schule zur Verfügung. Ein reicher Geschäftsmann finanzierte den Umbau des vierstöckigen Gebäudes in eine moderne Klinik. Die Eröffnung war 2019. Heute behandelt das Leuchtturm-Hospiz im Jahr etwa 1.000 Kinder und Jugendliche aus Moskau und Umgebung. Rund 440 Menschen arbeiten für die Einrichtung, das Jahresbudget beträgt eine Milliarde Rubel, umgerechnet knapp zwölf Millionen Euro. 80 Prozent des Geldes kommen durch Spenden aus der Bevölkerung zusammen, den Rest stellt die Regierung bereit.

Die Einrichtung und Dekoration des Leuchtturms werden dem Namen des Hospizes gerecht. Schiffe, Meereskreaturen, Leuchttürme und Rettungsringe dekorieren die Räume. Die Kinder und ihre Familien schlafen nicht in Zimmern, sondern in Kabinen, das Schwimmbad heißt Meer, und auf einem Schild an der Tür zum Spendenbüro steht "Piratenschiff". Wenn ein Kind stirbt, können die Eltern in Gedenken ein kleines Holzschiff an den Zaun im Hospizpark hängen.

Ein dünner Junge mit dunklen Haaren liegt im Bett und bedient ein Tablet

Alexey in seinem Bett im Leuchtturm

Aber wie schafft es Moniava, mit der ständigen Trauer und dem Tod umzugehen, die zwangsläufig Teil ihrer Arbeit sind? Jedes Jahr sterben rund 100 Kinder im Hospiz. Sie konzentriere sich darauf, den Kindern dabei zu helfen, das Leben in der Zeit, die ihnen bleibt, in vollen Zügen zu genießen und mit Würde und ohne Schmerzen zu sterben, umgeben von Menschen, die sie lieben, sagt sie.

"Wenn jemand stirbt, weil die Person nicht die richtigen Medikamente, das nötige Equipment oder keine Schmerzmittel bekommen hat, kommt man nur schwer darüber hinweg, weil man Schuldgefühle hat", sagt Moniava. "Aber wenn man alles in seinen Möglichkeiten für diese Person tun konnte, und sie alles bekommen hat, was sie brauchte, sie nicht gelitten hat und ihre Familie unterstützt wurde, dann heißt das, dass wir gute Arbeit geleistet haben. Was für uns hart ist, ist nicht, wenn ein Kind stirbt, sondern wenn ein Kind auf schlimme Art stirbt."

Einige Krebspatienten wie Alexey, der Junge mit dem kleinen Hund Snezhok, kommen zur Sterbebegleitung zum Leuchtturm. Sie erhalten Schmerzmittel sowie psychologische Hilfe und kriegen, wie es in vielen Hospizen üblich ist, einen besonderen Wunsch erfüllt. Vergangenes Jahr schmiss das Hospiz zum Beispiel schon Anfang Dezember eine Neujahrsparty für ein Mädchen, weil es unwahrscheinlich war, dass die Zwölfjährige den richtigen Jahreswechsel noch erleben würde. Aber Patienten kommen auch ins Hospiz, wenn Ärzte ihre Medikation anpassen müssen oder die Eltern üben müssen, wie sie ihr Kind nach der Entlassung aus dem Krankenhaus zu Hause pflegen. Das Hospiz bietet auch ein "Time-Out"-Programm an, bei dem ein Kind und seine Familie bis zu zwei Wochen in der Klinik bleiben können, wo sie medizinisch und sozial umsorgt werden, damit die Eltern eine kleine Auszeit von den Pflegetätigkeiten zu Hause bekommen.

Der Großteil der Arbeit des Leuchtturmprojekts spielt sich allerdings außerhalb des Hospizes ab, wo mobile Teams aus Ärztinnen, Pflegerinnen, Psychologinnen, Therapeuten und Sozialarbeitern Hausbesuche machen.

Ein blau gestrichener Holzzaun, an den kleine beschriftete Holzschiffe genagelt sind

Die Gedenkschiffchen am Zaun

Zurück in Stawropol liegt Angelina Goritko bekleidet mit einem violetten Oberteil und einer Kinderwindel in ihrem Bett auf einer pinken Decke mit weißen Sternen und schreit vor Schmerzen.

Die Zwölfjährige zittert unkontrollierbar. Ihr Mund steht weit offen, mit jedem neuen Krampfanfall streckt sie ihre Zunge raus.

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Angelina kam zwei Monate zu früh zur Welt. Neben der Zerebralparese leidet sie auch unter Epilepsie. Sie befindet sich auf der Entwicklungsstufe einer Einjährigen, ist aber eigentlich ein offenes und fröhliches Kind, das sehr gut auf die Fürsorge und Kommunikation der Menschen reagiert, die ihr nahestehen. Vor zwei Jahren bekam Angelina eine Lungenentzündung und musste mehrere Monate ins Krankenhaus. In der Zeit halbierte sich ihr Gewicht von 25 auf 12 Kilo. Die Ärzte brachten einen Beatmungsschlauch und eine Ernährungssonde an.

Während der Zeit im Krankenhaus entwickelte Angelina schwere Schmerzen. "Sie schrie so sehr, dass sie tiefrot anlief. Sie wandte und krümmte sich. Ich wusste nicht, was ich mit ihr machen soll", sagt ihre Mutter Anastasia Goritko, eine energische junge Frau mit blonden Haaren.

Die behandelnden Ärzte sagten, sie könnten nicht helfen. "Sie meinten: 'Das ist ein sehr krankes Kind, es gibt nichts, was man tun kann'", sagt Goritko.

Aber die Mutter gab sich damit nicht zufrieden. Sie habe wissen wollen, was Angelina solche Schmerzen bereitete. Waren es ihre Zähne, ihr Kopf, ihr Magen? Schließlich bekam sie die Antwort: Angelina leidet unter einer ausgerenkten Hüfte, einer häufigen Begleiterscheinung bei Kindern mit Zerebralparese.

Eine Schublade, die voll mit Medikamenten ist

Eine Medikamentenschublade in der Wohnung von Anastasia Goritko

Als Angelina aus dem Krankenhaus entlassen wurde, bekam sie keine Schmerzmittel.

Goritko arbeitet als Managerin eines Billardclubs und wohnt mit ihrer Tochter in einer Zweiraumwohnung in einem Randbezirk von Stawropol. Um Angelina kümmert sie sich zusammen mit ihrer Mutter Swetlana, einer ehemaligen Zementwerkarbeiterin. Angelinas Vater spielt keine Rolle in ihrem Leben und liefert kaum finanzielle Unterstützung. Ihr Einkommen bessert Goritko mit dem Verkauf von getrockneten Tomaten auf, die sie selbst herstellt. Der süßliche Geruch erfüllt die ganze Wohnung.

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Vergangenes Jahr im Sommer und Herbst waren Angelinas Schmerzen zurückgegangen. Im Dezember kamen sie dafür umso heftiger zurück. Wieder sagten die Ärzte, dass sie nichts tun könnten.

"Ich bin bereit, sie gehen zu lassen, wenn die Zeit kommt, aber ich kann nicht akzeptieren, dass sie solche Schmerzen hat, und ich nichts dagegen tun kann", sagt Goritko, während sie Angelina auf ihrem Schoß hält. Immer wieder wischt sie ihrer Tochter behutsam den Speichel von Mund und Hals und redet ihr ruhig zu.

Seit sie Angelina hat, habe sie mehrere Phasen durchgemacht, sagt Goritko. Da war die Zeit, in der die junge Mutter ständig Angst hatte, dass ihre Tochter einschlafen und nie wieder aufwachen würde – so sehr, dass sie Panikattacken bekam. Mit der Zeit habe sie aber ihren Frieden mit Angelinas Krankheit gefunden. Sie startete eine WhatsApp-Hilfegruppe für andere Mütter mit schwerkranken Kindern in ihrer Gegend. Dort gibt sie ihnen Ratschläge, wie sie gegen die Bürokratie ankommen, und tröstet sie, wenn sie traurig und verzweifelt sind.

Im Juli vergangenen Jahres wurde Angelina von einem Team von sechs Ärztinnen und Ärzten untersucht. "Sie sahen sich mein Kind an, schauten auf die Röntgenbilder und sagten zu mir: 'Sie können sich nicht vorstellen, wie schmerzhaft das ist.' Ich antwortete nur: 'Dann tun Sie was dagegen!'", sagt Goritko.

Das Ärzteteam habe dann versprochen, Angelina Schmerzmittel zu verschreiben, aber laut Gortiko geschah nichts.

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VICE kontaktierte das Krankenhaus, in dem Angelina behandelt wurde, aber dort wollte man sich mit Verweis auf die Schweigepflicht nicht zu dem Fall äußern.

Eine junge Frau mit blonden Haaren und Adidas-Oberteil trägt ein dünnes Mädchen mit Undercut und Zop

Anastasia Goritko und ihre Tochter Angelina

Auch wenn Russland seit dem Tod von Admiral Apanasenko merkliche Fortschritte in der Schmerzbehandlung gemacht hat, zeigt Angelinas Fall, dass das noch lange nicht genug ist. 

Der VERA Hospice Charity Fund, Russlands führende Wohltätigkeitsorganisation für Hospize, schätzt, dass etwa ein Viertel der 1,3 Millionen Palliativpatientinnen und -patienten in Russland ohne Schmerzmittel auskommen müssen. Eine 2017 erschienene Studie in der Fachzeitschrift The Lancet kam zu dem Schluss, dass nur rund acht Prozent der russischen Patienten die Schmerzmittel erhalten, die sie bräuchten. Laut der Betäubungsmittelkontrollagentur der Vereinten Nationen nimmt Russland unter 213 Ländern den 84. Platz ein, wenn es um die Verfügbarkeit von Opioiden zur Schmerzbehandlung geht.

Auch wenn inzwischen ein Gesetz verabschiedet wurde, welches sicherstellt, dass Ärzte nicht länger Strafverfahren für kleinere Buchhaltungsfehler im Umgang mit Substanzen befürchten müssen, sind sie immer noch regelmäßig das Ziel von Inspektionen, Bußgeldern und einer lähmenden Bürokratie.

Vergangenes Jahr im Herbst kamen die Prüfer auch zum Leuchtturm.

Als Corona im Frühling 2020 Russland erreichte, wurde Moniava Pflegemutter von Kolya. Der schwerbehinderte Zwölfjährige hatte bis dahin in einem überfüllten Moskauer Waisenhaus gelebt, wo er Gefahr lief, an Corona zu sterben. In dem Heim war der Junge nur im Bett gelegen und war so unterernährt gewesen, dass er die Kleidung eines Siebenjährigen trug. Bei Moniava entdeckte er ein ganz neues Leben. Er bekam einen modernen Rollstuhl, knallgelbe Crocs und einen schicken Haarschnitt. Er ließ sich das Ohr piercen und legte sieben Kilo zu. Er schwamm, flog in einem Helikopter und fing an, zur Schule zu gehen. Er begann zu lächeln.

Eine Frau mit schwarzen Haaren und schwarzer Kleidung ernährt einen Jungen im Rollstuhl über eine Sonde

LIDIA MONIAVA füttert Kolya vor einer Taxifahrt

Moniava dokumentierte ihr Leben mit Kolya auf Facebook und Instagram. Auch wenn sie viele positive Rückmeldungen bekam, bezeichneten einige ihre Arbeit als Publicity-Stunt und sagten, dass sie mit Kolya verantwortungslos umgehe. Er bekam Fentanylpflaster gegen seine Anfälle, und jemand zeigte Moniava bei der Polizei wegen Übermedikation an.

Keinen Monat, nachdem das Hospiz die behördliche Lizenz zur Medikamentenabgabe bekommen hatte, tauchten vier Polizeibeamte ohne Vorankündigung im Leuchtturm auf und fingen an, die Unterlagen zu durchsuchen und die Ampullen zu zählen. Alles war korrekt ausgewiesen, aber die Polizei fand Fehler in der Buchführung: Einige Seiten waren nicht richtig gebunden und mit Seitenzahlen versehen, auf manchen fehlte eine Unterschrift oder ein Stempel. Die Polizei bemerkte auch, dass eine Pflegerin einige Medikamente von einem Safe in den anderen getan hatte, aber den Transfer nicht augenblicklich in den Büchern notiert hatte.

Eine Frau in schwarzer Kleidung schiebt einen Jungen im Rollstuhl, während sie telefoniert

Lidia und Kolya in Moskau

Nach einem Gerichtsprozess, der von vielen Medien begleitet wurde, wurde das Hospiz zu einer Strafe von 200.000 Rubel verurteilt, umgerechnet rund 2.400 Euro. Das entspricht etwa dem Monatsgehalt eines Hospizangestellten.

Nach öffentlicher Empörung über das Urteil wurde die Entscheidung schließlich zurückgenommen und die Anzeige fallengelassen. Moniava nahm der Fall trotzdem mit. Sie sagt, die Polizei solle lieber Kriminelle jagen, anstatt Ärzte, die sich um todkranke Kinder kümmern.

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In Stawropol gaben die Gesundheitsbehörden nach mehreren Anfragen von VICE derweil bekannt, dass sie sich Angelinas Fall noch einmal anschauen würden. Einige Tage später erhielt Anastasia Goritko endlich ein Tramadol-Rezept für ihre Tochter – nachdem sie über ein Jahr die Ärzte angefleht hatte.

Den Augustabend, an dem Goritko Angelina ihre erste Dosis verabreichte, werde sie nicht so schnell vergessen, sagt sie. Zum ersten Mal seit Monaten schrie, wandte oder krümmte sich Angelina nicht, als ihre Mutter sie badete. Sie wusch ihrer Tochter die Haare, trocknete sie ab und legte sie ins Bett. Das Mädchen schlief friedlich die ganze Nacht durch. "Weißt du, wann sie aufgewacht ist?", fragt Goritko mit strahlenden Augen. "Um 7 Uhr!"

Ein paar Tage später spricht VICE mit Goritko per Videocall. Sie ist gerade dabei, ihre Tochter bettfertig zu machen. Das Mädchen liegt auf dem Bett der Mutter, ihr Kopf auf einer grünen Decke mit kleinen Dalmatiner-Welpen aus dem Disneyfilm. Angelina hat ein breites Grinsen im Gesicht und kichert, wenn ihre Mutter mit ihr spricht. Nachdem das Mädchen eingeschlafen ist, geht Goritko in die Küche, um eine neue Fuhre getrocknete Tomaten vorzubereiten.

Eine junge Frau mit blonden Haaren liegt mit ihrem Kopf auf dem Schoß ihrer Tochter mit Zererbralparese

Anastasia und Angelina

Goritko sieht müde aus. Sie hat ihre Haare zu einem Zopf zusammengemacht. Sie sei erleichtert, dass es Angelina endlich besser geht, gleichzeitig fühle sie sich unfassbar erschöpft von dem Leid und den Strapazen des letzten Jahres.

"Ich weiß, dass mein Kind nicht zur Schule gehen wird. Alles, was ich verlange, ist, dass sie keine Schmerzen hat. Das ist alles, was ich will", sagt Goritko. "Aber niemand will irgendwas tun – bis du rufst, bis du dich beschwerst, bis du schreist, bis du hysterisch wirst."

"Sie hätten viel mehr für mein Kind tun können."

Anmerkung der Redaktion: Alexey Veselov ist Anfang September im Leuchtturm an Leukämie gestorben. Seine Eltern, sein Bruder und sein Hund Snezhok waren bei ihm. Vor Alexeys Tod hatte das Hospiz noch einen Chefkoch eingeladen, der einen Pizza-Workshop veranstaltete – Alexeys letzter Wunsch.

Ein dünner Junge spricht mit einem kleinen weißen Hund, der mit den Vorderbeinen auf seinem Bett ist

Alexey Veselov und Snezhok

Maria Danilova ist Journalistin und Autorin und lebt in Washington D.C. Eine längere Version dieses Artikels ist mit Unterstützung des Matthew Power Literary Reporting Awards der New York University entstanden.

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