Medicamentul care mi-a salvat viața îi ucide pe alții

Deși erau multe lucruri neobișnuite în seara aia, cel mai ciudat a fost faptul că am putut să particip. Tot anul dinainte abia am putut să funcționez din cauza unor episoade de disociere și paralizie cu multă durere și oboseală, atât de rele încât a trebuit să renunț la facultate ca să mă înscriu într-un program de recuperare fizică. Tot procesul de a merge la o petrecere și să adorm după era ceva extraterestru pentru mine.

Mi-a fost prescris gabapentin în 2013, când eram pacientă la o clinică care se ocupa cu somnul. Specialistul a observat că mă trezeam de 17 ori pe oră și am fost diagnosticată cu durere neuropată, un efect secundar al multor alte afecțiuni musculoscheletice cu care mă confrunt. Aparent, halucinațiile și paralizia pe care le experimentam sunt efecte secundare comune ale privării extreme de somn. Specialistul mi-a spus că medicamentul era de obicei folosit în tratamentul pentru epilepsie și că mi se oferea ceva neaprobat pentru problema mea, cu accentul că s-ar putea să nu funcționeze - și dacă o va face, nu am ști de ce. 

După câteva săptămâni de gabapentin, halucinațiile și paralizia s-au potolit. Un efect secundar ciudat a fost că nu a mai trebuit să-mi întind excesiv picioarele înainte de culcare. Înainte îmi trebuiau între una și trei ore de fizioterapie ca să-mi calmez crampele.

Pe lângă petreceri, până la finalul lui 2013, noua mea energie mi-a permis să mă întorc la studii pentru încă doi ani. Dar am și învățat că gabapentin nu era un medicament cu care să te joci. Prima oară când am ratat o doză, m-am trezit la patru dimineața, transpirată excesiv și cu halucinații în care păianjeni micuți mergeau pe pielea mea. Ca să evit sevrajul, m-am asigurat că am mai multe luni în avans de medicamente în dulap. În timpul școlii, când am văzut că îmi crește oboseala, m-am întrebat dacă nu cumva iar au început problemele cu tremurul picioarelor. Un doctor și-a dat acordul să măresc doza de gabapentin la nouă sute de miligrame de la șase sute. Până la urmă, mi s-a spus inițial că era inofensiv.

Articolul detaliază modul în care gabapentinoidele - medicamente anticonvulsivante ca pregabalin și gabapentin - au fost comercializate ca tratamente neaprobate pentru mai multe afecțiuni greu de tratat și puțin studiate, inclusiv durere cronică, anxietate și sindromul membrului fantomă. În majoritatea cazurilor, erau puține dovezi clinice care să sugereze că medicamentele aveau vreun avantaj medical. În unele teste, erau mai puțin eficiente decât placebo. Mai rău, au fost legate de un risc mai mare de deces, suicid și abuz de opioide (gabapentinoidele s-au demonstrat a fi populare printre consumatorii de heroină, din cauza capacității lor de a crește high-urile și a face low-urile mai ușor de gestionat).

Între timp, decesele din Marea Britanie atribuite gabapentinoidelor au crescut dramatic - mai ales printre populația din închisoare - sărind de la zeci la sute în șase ani, între 2012 și 2018. Cu doar câteva luni înainte să aflu de potențialul lor dăunător, au fost actualizate de urgență la rangul de substanță controlată din clasa trei în Marea Britanie, ceea ce înseamnă reglementări mai stricte pe bază de prescripție medicală. NHS a declarat: „Nu este util sau adecvat pentru nimeni să facă stocuri din aceste medicamente”.

După ce am aflat știrile astea, am început să mă îndoiesc de consumul meu de gabapentin. Am avut parte de energie inițial fiindcă reușisem să dorm în sfârșit noaptea sau erau doar efectele secundare euforice ale medicamentului? Era posibil, dar căutările mele nocturne pe Google au sugerat și că gabapentinoidele ar putea avea un impact pozitiv asupra durerii mele de nervi și că opțiunile de tratamente alternative erau limitate. Părea să fi ajutat - îmi schimbase viața - și nu știam ce altceva să fac.

Și comunitatea medicală reacționa la noile reglementări ale medicamentului. Un nou medic generalist a abordat rețeta mea cu o ostilitate neașteptată. „Dacă vrei să continui tratamentul cu acest medicament, nu suntem cabinetul medical potrivit pentru tine”, a spus ea. Când i-am explicat de ce luam gabapentin, și-a dat ochii peste cap. „Este un drog de închisoare. Din câte știu, ai putea să-ți vinzi medicamentele în închisori.”

În loc să adresez problema pe care venisem acolo să o discut, am ajuns să-mi petrec cea mai bună parte din programarea mea să încerc să o conving că eram o pacientă responsabilă, apoi au urmat două săptămâni de panică în care nu eram sigură că rețetele mele vor mai putea fi emise. În final, am reușit să mă întorc la cabinetul medical și să discut problema mea cu un doctor mai empatic, care mi-a onorat imediat rețeta și mi-a ajutat să iau în considerare o strategie de gestionare a durerii mele pe termen mai lung.

Recent au fost lansate noile instrucțiuni de la NICE (Institutul Național pentru Excelență în Sănătate și Îngrijire) care propun ca doctorii să nu mai ofere niciun analgezic pacienților cu durere cronică, ci să recomande în schimb tratamente cum ar fi exercițiile fizice, terapia cognitiv comportamentală și acupunctura. Regulile astea se axează pe riscul de dependență, chiar și în cazul medicamentelor precum paracetamol și aspirină. Deși aceste instrucțiuni se bazează în principal pe durerea cronică fără „o afecțiune la bază”, merită să recunoaștem cât de mult durează ca durerea să fie luată în serios de un medic, cât de puține finanțări sau cercetări există pentru durere cronică și cât de slab echipate sunt serviciile medicale să facă față afecțiunilor continue. 

Navigarea durerii devine un teren minat din ce în ce mai traumatizant, cu doctori care „corectează” rețetele colegilor în moduri care pedepsesc pacientul. În SUA, 70 la sută dintre respondenții la un sondaj făcut de Pain News Network au declarat că doctorii le-au redus sau anulat complet rețetele, fără să ofere niciun plan de gestionare a sevrajului. Ca răspuns la noile instrucțiuni NICE din Marea Britanie, o declarație emisă de Faculty of Pain Medicine cataloghează riscul „retragerii medicamentelor de către medicii generaliști” ca una dintre preocupările lor principale.

În decurs de un deceniu, utilizatorii de gabapentinoide ca mine au trebuit să se adapteze de la dulapurile pline cu prea multe medicamente la a fi tratați cu suspiciune și amenințări. Niciun simptom nu este îmbunătățit de această experiență cu panică, stres și stigmat. 

Teama constantă de a avea corpurile supravegheate de profesioniștii din domeniul medical pe baza unor reguli în continuă schimbare duce la atât de multă neîncredere în relația pacient/medic, încât suntem mai predispuși să luăm decizii riscante sau nesigure pentru noi înșine, cu puțină supraveghere. Deși ai nevoie de rețetă pentru gabapentinoide, pacienții care sunt disperați și sub riscul de sevraj sunt mai predispuși să ia versiuni false și ilegale, care sunt ușor de găsit online. 

În cazul meu, sunt foarte conștientă că e departe de a fi un medicament perfect. Creierul meu este adesea încețoșat și nu e clar dacă e din cauza corpului meu ciudat sau a efectelor secundare cunoscute ale medicației. Mă simt inconfortabil cu dependența mea și terifiată de consecințele opririi. Doctorița care m-a amenințat că nu mă mai primește la clinica ei nu a avut un impact pozitiv asupra consumului meu de gabapentin, iar când îmi cer lunar rețeta intru într-o spirală de anxietate, vinovăție și rușine. De asemenea, încă nu prea înțeleg ce alternative am.

În locul cercetării medicale substanțiale și finanțărilor pe care le merităm, ne confruntăm cu o realitate în care fiecare interacțiune medicală pe care o avem este la mila infracțiunilor care au avut loc: un scandal de marketing, prescrieri excesive, pastile în locul unei terapii adecvate pentru traumă, până la acuzația încă prea comună că durerea ar fi un simptom al isteriei. 

Dacă medicii vor să-și ajute pacienții cronici și să evite să facă parte din următorul val de scandaluri și repercusiuni, este important să încerce să-și elimine prejudecățile: să ofere pacienților un spațiu în care să poată vorbi sincer despre nevoile și experiențele lor din prezent, să le ofere timp pentru revizuirea medicației, să poată să pună întrebări și să exploreze alternativele. Pe termen lung sunt esențiale finanțarea pentru cercetare și noi opțiuni de tratament, dar acum cea mai bună modalitate pentru doctori să-și susțină pacienții bolnavi cronici sunt colaborarea și dialogul: să le ofere încredere și să caute să o câștige. 

Abi Palmer este autorea Sanatorium, care explorează halucinațiile, dezintoxicarea și corpul feminin în durere.

@abipalmer_bot