In 2018 begon Toby Trice, een 31-jarige Engelsman uit Kent, met karten om zichzelf af te leiden van het slechte nieuws dat hij net had ontvangen. Zijn partner en hij probeerden al jarenlang een gezin te stichten en nu was een tweede in-vitrofertilisatie (IVF) mislukt. Het stel kon geen kinderen krijgen zonder IVF omdat hij onvruchtbaar is.
“Ik raakte in een enorme depressie omdat ik dacht dat ik er alleen voor stond. Ik had niemand in de buurt om steun bij te zoeken,” zegt Trice. “Ik schaamde me ervoor dat ik niet in staat was om een kind te krijgen. Een keer per maand karten op een lokale baan was mijn ontsnapping aan de gedachte van onvruchtbaarheid.”
Videos by VICE
Trice, nu een professionele autocoureur, werd gediagnosticeerd met gezwollen aders in zijn testikels die zijn spermaproductie belemmerden. Een aandoening die bekend staat als varicocele, een van de meest voorkomende oorzaken van onvruchtbaarheid bij cisgender mannen.
Wanneer men het heeft over onvruchtbaarheid, is de algemene opvatting dat dit probleem cis-vrouwen treft. Maar de oorzaken kunnen zowel bij de vrouw (30%), bij de man (30%) als bij beiden (30%) liggen. En volgens een studie uit 2017 van de European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), is er bij mannen de afgelopen 40 jaar een daling in de spermaproductie waargenomen van zo’n 50 procent.
“Ik heb 27 jaar aan het hoofd gestaan van een instelling die vruchtbaarheidsdiagnoses bij mannen uitvoerde. In die tijd dacht elke man die door de deur kwam dat hij de eerste was,” zegt Allan Pacey, hoogleraar andrologie aan de Universiteit van Sheffield. “Mensen weten weinig over onvruchtbaarheid.”
Terwijl er veel hulp beschikbaar is voor lesbische vrouwen die zwanger wil worden, draagt het gebrek aan informatie voor hun mannelijke tegenhangers bij tot het stigma rond onvruchtbaarheid, en de onzekerheid bij mannen om zich hierover uit te spreken. Doordat er zo weinig over wordt gesproken, wordt onderzoek en de ontwikkeling van goede behandelingen en ondersteuning bemoeilijkt.
“Mannelijke vruchtbaarheid staat onderaan de lijst van aandoeningen, het wordt niet beschouwd als een belangrijk probleem omdat niemand er aan sterft,” zegt Pacey. “Ik behoor tot een uitstervend ras van academici die zich bezighouden met mannelijke vruchtbaarheid – er is niemand aan de universiteit die in mijn voetsporen zal treden want het wordt namelijk niet gezien als een aantrekkelijk carrière pad.”
Het gebrek aan belangstelling voor dit onderzoeksgebied heeft geleid tot een schaarste aan informatie over welk effect onvruchtbaarheid heeft op cis-mannen van verschillende etniciteiten en seksuele geaardheden.
De schaarse wetenschappelijke gegevens van enig belang over onvruchtbaarheid zijn afkomstig van IVF-patiënten – voor het merendeel cis vrouwen – en als zodanig is er geen echte uitsplitsing van de demografische gegevens onder cis mannen. Volgens Pacey zal dit gebrek aan belangstelling onder nieuwe medische professionals, de aanwezigheid van specialisten (urologen of andrologen) nog verder uitdunnen. Hierdoor blijven gynaecologen de meest voordehand liggende keuze voor de meeste mannen die problemen met de mannelijke vruchtbaarheid willen laten onderzoeken of behandelen.
Trice, die zijn spermaonderzoek aanvankelijk met een gynaecoloog had besproken, meende dat dit op dat moment de enige optie was.
“Achteraf kijk ik terug en denk ik: ‘Wat een waanzin!’ Waarom ging ik niet naar iemand die gespecialiseerd was in mannelijke vruchtbaarheid?” zegt Trice. “De hele tijd, zelfs tot aan de IVF-ronde, zagen we alleen artsen die gespecialiseerd waren in in vrouwelijke vruchtbaarheid. Pas toen ik een consult met een privéarts had, sprak ik met iemand die specifiek was opgeleid in mannelijke vruchtbaarheid.”
Volgens Sheryl Homa, wetenschappelijk directeur van Andrology Solutions in Londen, biedt de NHS niet automatisch andere tests voor de mannelijke vruchtbaarheid dan een sperma-analyse, terwijl vrouwen bijvoorbeeld wel bloedonderzoek naar hormonale evenwichtsstoornissen kunnen krijgen. Dit betekent dat mannen meestal specifiek bij hun huisarts om verdere tests moeten vragen. Nieuwere tests, zoals DNA-fragmentatie van sperma of metingen van oxidatieve stress (waarmee de kwaliteit van sperma wordt getest), worden alleen in privépraktijken uitgevoerd, waardoor patiënten procedures moeten volgen die tot financiële problemen kunnen leiden.
Veel onvruchtbare mannen lijden ook onder psychische neveneffecten.
“Het was een zware pil om te slikken,” zegt Kevin Button, die in Zuid-Wales woont en bij wie acht jaar geleden het syndroom van Sertoli-only cellen werd vastgesteld, waardoor er geen sperma wordt geproduceerd in de testikels.
De impact van Button’s diagnose werd versterkt omdat hij geen contact met lotgenoten had. Ter compensatie zocht de 36-jarige zijn heil in drugsmisbruik.
“Ik dronk zwaar en ik schaam me hiervoor, maar in die tijd gebruikte ik ook drugs. Mijn relatie ging kapot en ik trok weer bij mijn vader in,” zegt hij. “Ik had gemengde gevoelens en ik verkeerde niet in goede mentale staat, sowieso door het gebrek aan steun.”
Button heeft nu een nieuwe partner met wie hij een kind probeert te krijgen. Hij vindt echter nog steeds dat er in het Verenigd Koninkrijk te weinig steun is voor mannelijke onvruchtbaarheid, en daarom deed hij in 2020 mee aan een wedstrijd van California IVF, waarbij de winnaar een gratis IVF-behandeling kon krijgen. Hoewel Button de wedstrijd won, betekenden COVID-19-gerelateerde reisbeperkingen dat hij zijn geplande reis moest afzeggen, maar hij heeft er geen spijt van dat hij meedeed.
“Je hebt niets te verliezen,” zegt Button. “Je bent bereid alles te doen als je een baby wilt.”
Gwenda Burns, hoofd van het Fertility Network UK, vindt dat voorlichting over vruchtbaarheid op scholen moet beginnen. “Er zijn zoveel verschillende zaken die invloed hebben op mannelijke onvruchtbaarheid”, zegt Burns. “Ik denk dat het belangrijk is om op jongere leeftijd te beginnen met voorlichting zodat het normaler wordt om erover te praten – er zijn zoveel levensstijlfactoren die van invloed kunnen zijn”, zegt ze.
Daarom heeft het Fertility Network UK een YouTube-serie ontwikkeld onder de naam Your Future Fertility, die gericht is op studenten en hen informeert over zaken die al op jonge leeftijd invloed kunnen hebben op de vruchtbaarheid, zoals roken en comazuipen.
Er is ook meer media-aandacht nodig zodat mensen met onvruchtbaarheid gehoord en gezien worden, maar deskundigen zeggen dat het aanbod achterblijft en zwel Trice als Button proberen die informatiekloof te dichten.
Trice heeft van zijn karthobby een succesvolle race carrière gemaakt en gebruikt zijn platform om aandacht te vragen voor onvruchtbaarheid bij mannen. Hij is een ambassadeur voor Fertility Network UK, zijn raceauto draagt het logo van de organisatie en hij is ook betrokken bij Rhod Gilbert’s groep HIMfertility.
In 2019 richtte Button The Man Cave op, een Instagram-account en website die fungeert als een steungroep en informatieplatform voor mannen die te maken hebben met onvruchtbaarheid.
“Er viel een ongelooflijk gewicht van mijn schouders”, zegt Button over de lancering van de site. “Mensen stuurden me privé berichtjes om me te laten weten dat alles goed komt, en dat ze zich in mijn situatie herkennen.”
Dergelijke steungroepen kunnen voor zowel mannen als vrouwen een veilige ruimte bieden om problemen rond onvruchtbaarheid te bespreken. Button organiseert ook groepswandelingen waarin lotgenoten over hun gevoelens kunnen praten. Trice voert ook gesprekken online: “We laten jongens op een Zoom chat komen. We improviseren een beetje, komen online en beginnen te praten,” zegt Trice. “Vaak gaan deelnemers weg met nieuwe informatie over vruchtbaarheid bij mannen, het helpt hen op weg”
Dit artikel verscheen oorspronkelijk bij VICE UK
Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.