Health

Waarom autisme en eetproblemen vaak hand in hand gaan

Voor de meeste mensen zijn koken, eten en boodschappen doen de normaalste zaken van de wereld. Dat doe je gewoon, want om te leven moet je eten. Met een beetje geluk vind je het ook nog leuk, en het eindresultaat lekker.

Voor mensen met autisme kunnen die dagelijkse bezigheden juist enorme obstakels zijn. Afwisseling nodig hebben in je eetpatroon terwijl je van structuur houdt, bang zijn voor het proberen van nieuwe dingen en een hele specifieke voorkeur hebben voor bepaalde producten zijn maar een paar voorbeelden van de problemen waar mensen met autisme tegenaan lopen.

Videos by VICE

Mijn zus Jorien is diëtist in opleiding en heeft autisme. Zij deed onderzoek naar de invloed van autisme op het voedingspatroon en maakte een zogenaamd interventieplan dat volwassen mensen met autisme moet stimuleren om gezonder te eten. Zo’n interventieplan was ook wel nodig, omdat mensen met autisme – door hun voorkeur voor specifiek eten – vaak niet alle voedingsstoffen binnenkrijgen die ze nodig hebben.

Volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme heeft ruim een procent van de Nederlanders – ongeveer 190.000 mensen – autisme. Ongeveer de helft van die mensen heeft ook problemen met eten, vertelt Karen den Dekker. Zij schreef een boek over eten met kinderen met autisme en is kookpedagoog met een specialisatie in autisme.

Die eetproblemen kunnen zich op een heleboel verschillende manieren uiten. Karen vertelt over een jongen die alleen stokbrood, chips en patat eet. Allemaal knapperig eten dus. Om het voedingspatroon uit te breiden heeft zij hem toen ander knapperig eten laten proberen. “Mensen met autisme hebben vaak veel gevoeliger zintuigen, waardoor ze moeite kunnen hebben met de smaak, structuur en kleur van eten. Hierdoor kiezen ze alleen voor eten waar ze geen moeite mee hebben, en dat kan een heel eenzijdig eetpatroon opleveren,” vertelt Jorien.

Fotograaf en blogger Bianca herkent dit. “Ik eet veel muntdrop, en dan specifiek die van Klene. Ik heb gelezen dat bepaalde dingen, zoals spekkies en ijs, zorgen voor een fijn mondgevoel bij mensen met autisme. De positieve prikkels die je krijgt als je dat eet, kunnen helpen tegen een overprikkeld gevoel. Dat heb ik dus met muntdrop, omdat het zo lekker smelt en het glijdt in je mond. Ik hou er ook van dat alle dropjes dezelfde vorm hebben, waardoor je de hele tijd hetzelfde gevoel hebt in je mond.”

Toen Bianca negentien was at ze op sommige dagen alleen nog maar snoep zoals die muntdropjes. Ze heeft toen acht maanden in therapie gezeten. Dat was onder andere om een eetprobleem te behandelen. Dat ze autisme had was toen nog niet bekend, maar Bianca vindt dat dat eigenlijk wel herkend had moeten worden. “Ik had een atypische eetstoornis. Ik vond mezelf niet per se dik, maar ik was wel geobsedeerd door cijfers; ik wilde een bepaald getal wegen. En ik was bang om bepaalde dingen te eten.”

Waar de overgevoeligheid ook toe kan leiden, is moeite met boodschappen doen. De top 40-muziek die in veel supermarkten de hele dag uit de speakers schalt is leuk en aardig, maar het maakt het voor mensen met autisme niet bepaald overzichtelijker. Ook kan het in supermarkten heel druk zijn, zijn er veel piepgeluiden en kan de uitgebreide keuze overweldigend zijn. Zo is Jorien wel eens thuis gekomen met een vrucht waarvan ze eigenlijk geen idee had wat het was of wat ze ermee kon – gekocht terwijl ze overprikkeld was.

Mensen met autisme kunnen ook juist ondergevoelig zijn voor prikkels. De mensen die hier last van hebben krijgen geen hongergevoel of vol gevoel. Dan blijf je dus dooreten of begin je niet met eten als dat nodig is. Dat kan zorgen voor over- of ondergewicht. Dit is volgens Jorien een nog minder bekend probleem dan dan de overgevoeligheid voor prikkels bij eten.

Daarnaast hebben mensen met autisme minder goed door wat zo’n eetbui zonder rem voor invloed kan hebben op de toekomst. “Ze zijn vooral bezig met leven in het ‘nu.’ De behoeften die ze op dit moment hebben willen ze nu bevredigen, zonder dat ze de consequenties op lange termijn zien,” vertelt Jorien. ” In theorie begrijpen ze dus wel dat ongezond eten invloed kan hebben op hun gezondheid in de toekomst, maar ze voelen daar minder bij en hebben er minder zicht op dan mensen zonder autisme.”

“Soms zijn er periodes dat het slecht met me gaat en dan ga ik ook minder goed eten,” zegt Bianca. “Dan eet ik bijvoorbeeld als ontbijt, lunch en diner cornflakes. Maar dat is wel heel dramatisch en dan weet ik zelf ook dat dat niet goed is. Het is een soort neerwaartse spiraal waar ik in terecht kom. Door het slechte eten kan ik minder goed nadenken, waardoor ik slechte beslissingen maak. Dan blijf ik dus slecht eten.”

“Ik ken ook mensen die bijvoorbeeld worteltjes aten en zich daarna niet lekker voelden,” vertelt kookpedagoog Karen. “Vervolgens eten ze dat nooit meer, omdat ze er een slechte herinnering aan hebben. Ze kunnen de worteltjes en het misselijke gevoel niet los van elkaar zien.” Dat komt doordat mensen met autisme op een andere manier denken dan mensen zonder autisme. Ze gaan worteltjes en ziek zijn met elkaar associëren, wat kan leiden tot angst voor het eten van worteltjes (of elk willekeurig ander eten). Die andere manier van denken gaat dus verder dan de welbekende symptomen – zoals het vermijden van oogcontact of sociaal onhandig zijn – die je bijvoorbeeld in de film Rain Man of de Netflix-serie Atypical ziet.

Er is al veel onderzoek gedaan naar kinderen met autisme en eetproblemen, maar nog maar weinig naar volwassenen met die problematiek. “Wat ik tot nu toe gemerkt heb, is dat problemen op het gebied van voeding bij mensen met autisme een hele andere oorzaak kunnen hebben dan voedingsproblemen bij mensen zonder autisme. De hulpverlening denkt dat de problemen op dezelfde manier opgelost kunnen worden,” vertelt Jorien.

Dat kan leiden tot situaties als die van Bianca, bij wie eerst een eetstoornis werd geconstateerd en pas later autisme. Dat moest op een andere manier worden behandeld dan de eetproblemen van andere mensen – wat dus niet gebeurde. Maar hoe moet het dan?

“Ik kijk altijd eerst welke zintuigen precies overprikkeld worden tijdens het eten,” vertelt Ilse van Heumen, die zich als diëtist specialiseert in eetproblemen met mensen bij autisme. Vindt de patiënt het gevoel van bepaald eten bijvoorbeeld niet fijn, heeft hij of zij last van de sociale situatie rond eten of is er een specifieke voorkeur hoe het eten eruit moet zien? Op basis daarvan behandelt ze haar cliënten. Daarbij is veel duidelijkheid het belangrijkste. Zo zorgt ze er altijd voor dat de afspraak op tijd begint, en vertelt ze hoe lang de sessie duurt, wat er wordt besproken en dat er een overzichtelijk stappenplan is.

“Op dit moment begeleid ik een groep tieners die heel graag meer groente willen gaan eten. De voornaamste reden dat ze dat nu niet doen, is angst voor hevige prikkels: dat ze het eten bijvoorbeeld niet lekker vinden of ervan moeten overgeven. Met hen hou ik een heel duidelijk stappenplan aan. Eerst ruiken ze aan het stuk groente, dan houden ze het tegen de lippen aan, dan bijten ze een heel klein stukje en dat houden ze op het puntje van hun tong. Ze maak je dus steeds kleine stapjes totdat het uiteindelijk helemaal lukt.”

Mijn zus Jorien kan nu mensen met deze problemen verder helpen, door ze gezonder te leren eten. “Het is zo mooi om te zien hoe mensen met wat hulp heel goed zelf hun voedingspatroon om kunnen gooien.” Honderdduizenden mensen in Nederland hebben autisme, en nog honderdduizenden kampen met eetproblematiek; het probleem verdient veel meer aandacht dan alleen van haar en een handjevol hulpverleners.

Met een beetje hulp en wat meer kennis kunnen zij enorm geholpen worden – want zelfs van friet, chips en stokbrood gaat na een tijdje de lol wel af.