De ce s-ar putea să mori subit la 20 de ani

Când Steve Cox avea 18 ani, i s-a schimbat viața pentru totdeauna. Tocmai câștigase o bursă pe sport la o universitate americană, iar visul lui de a deveni jucător profesionist de tenis părea realizabil. Tatăl său, Mark Cox era deja jucător de tenis de succes și se bucura că Steve îi calca pe urme. Dar în timpul unei monitorizări cardiace la un specialist, cerută de universitate, doctorii lui Steve au descoperit că suferă de cardiomiopatie aritmogenică la ventriculul drept (ARVC), o acumulare de grăsime la inimă care perturbă curentul electric, ceea ce însemna ca ar fi trebuit să renunțe pentru totdeauna la sport. Jucatul de tenis putea să-l omoare, la propriu, în orice clipă.

Doisprezece tineri mor în fiecare săptămână în Marea Britanie din cauza bolilor cardiace nediagnosticate (unii cardiologi consideră că numărul ar putea fi cu 25% mai mare), iar cea mai înfricoșătoare parte e că puțini dintre ei știu la ce să se aștepte; în 80% din morțile cardiace bruște la tineri (MCB-uri) nu există semne sau simptome anterioare. După sinucidere și accidente de mașină, stopul cardiac este una dintre principalele cauze de deces la persoanele din Marea Britanie cu vârste cuprinse între 14 și 35 de ani. Mulți dintre noi se cred invincibili, dar înăuntrul corpurilor noastre s-ar putea afla o bombă cu ceas care așteaptă să se declanșeze, iar ceva banal, precum practicarea unui sport sau consumul de medicamente, ar putea fi incidentul care o declanșează.

Videos by VICE

După ce povestea lui Steve a ținut prima pagină a ziarelor în anii ’90 – a avut parte de acoperire în presă datorită celebrității lui Mark – familiile au început să-i trimită scrisori lui Alison, mama lui Steve. Străinii își jeleau persoanele dragi care muriseră prematur, din cauză că nu-și făcuseră analiza de care avusese Steve parte. Cunoscută drept EKG, prescurtarea de la „electrocardiogramă”, îți testează ritmul și activitatea electrică a inimii și devenise obligatorie pentru sportivii de la universitatea lui Steve, de când murise un atlet de stop cardiac brusc, cu câțiva ani înainte.

Alison, psihoterapeut, a fost copleșită după ce a aflat de această epidemie de morți subite, așa că s-a hotărât să înființeze „CRY”– Cardiac Risk in the Young – o organizație caritabilă care se ocupă de pierderile provocate de boli cardiace în familie. Mai oferă și analize cardiace tinerilor, finanțează cercetarea, îi sprijină pe cei care suferă de boli rare, precum cea a lui Steve, iar acum face și lobby pe lângă guvernul Marii Britanii, ca să încerce să facă ceva să oprească toate aceste morți bruște. Steve, astăzi medic calificat, este Director Executiv.

„Li se poate întâmpla oamenilor obișnuiți, în formă. Poate fi provocat de un medicament luat pe rețetă, cum ar fi antibioticele sau pastilele anti-malarie, sau de drogurile care-ți cresc ritmul cardiac, cum ar fi cocaina. Sau se pot întâmpla fără niciun motiv.”

„Când vorbim despre stop cardiac la tineri, se pune adeseori accent pe sport, pentru că sportivii sunt mai cunoscuți sau pentru că sunt televizate”, explică Steve când stăm de vorbă la telefon. Îmi dă exemplul lui Fabrice Muamba, fostul jucător de 23 de ani de la Bolton Wanderers, care s-a prăbușit în timpul unui meci din 2012. „Mii de oameni din public au văzut acel incident și e adevărat că, deși activitatea fizică normală, cum ar fi mersul pe jos sau un jogging ușor, e bună pentru toată lumea, activitatea fizică extremă, de competiție – să-ți împingi inima la limită, zi după zi – înseamnă că-ți riști norocul, dacă ai o boală în spate.”

Deși sportul intens n-ar provoca un stop cardiac, ar putea să-l declanșeze, pentru că sporește riscul de anumite boli cardiace de până la patru ori. Cu toate astea, Steve îmi spune că majoritatea stopurilor cardiace se petrec într-un mediu relaxat sau chiar în somn: „Li se întâmplă oamenilor care nu sunt sportivi de performanță: oamenilor normali, în formă. Pot să fie provocate de un medicament luat pe rețetă, cum ar fi antibioticele sau pastilele anti-malarie, sau de drogurile care-ți cresc ritmul cardiac, cum ar fi cocaina. Sau se pot întâmpla fără niciun motiv.”

Îi spun că asta mi se pare partea cea mai îngrijorătoare – că poate să fie atât de imprevizibil. Steve e de acord. Toate actele alea pe care le completezi de-a lungul vieții, care te-ntreabă dacă ai vreo boală de inimă – există șanse să nu știi, spune el. „Leșinul în timpul activității fizice, căderile fără să-ți întinzi mâinile sau dureri extreme de piept – toate astea sunt clasificate drept semnale de alarmă că s-ar putea să ai o boală de inimă”, spune el. „Și dacă ai un istoric de familie de morți cardiace bruște la tinerețe, atunci toată familia ar trebui trimisă la analize, pentru că bolile astea sunt deseori genetice.”

Steve spune că, destul de des, morțile inexplicabile se pot datora unui stop cardiac – de exemplu, când se îneacă o persoană tânără, s-ar putea să fie un accident petrecut după stopul cardiac. La fel, când o persoană tânără leșină după ce ia droguri sau în perioada în care le ia, poliția ar putea să presupună că a făcut supradoză, dar chiar și cantitățile mici de droguri ar putea să declanșeze o boală cardiacă pre-existentă. „Oamenii trag concluzii pripite – ceea ce, pentru familii, poate fi extrem de deranjant”, spune Steve.

Paula Beck, trainer personal în Epsom, a aflat că are o boală de inimă numită sindromul Brugada, după ce fratele ei, Craig, a murit din senin. La început, medicii au crezut că s-a drogat, dar s-a dovedit că n-avea nimic în sistem. Avea 31 de ani, era în formă, făcea mult sport, doar ce devenise tată a doi copii și, la momentul respectiv, locuia în Australia. „Fratele meu leșinase cu o lună înainte. S-a dus la doctori în Australia, care nu l-au trimis niciodată să-și facă un EKG”, spune Paula. „În ziua în care a murit, stătea, pur și simplu, pe pat, pălăvrăgea cu prietenii, până a căzut pe jos cu spume la gură, chinuindu-se să respire. Până să ajungă ambulanța acolo, era prea târziu.”

Paula mai leșinase și ea de vreo două ori înainte, dar pusese asta pe seama faptului că pierduse sânge o dată, iar a doua oară era gravidă. Tragedia morții fratelui ei a motivat-o să se ducă la spital să-și facă un EKG, care n-a identificat faptul că și ea suferea de boala care-l ucisese pe el. Apoi și-a făcut un test cu ajmalină, în cadrul căruia doctorii îți bagă droguri în corp, ca să-ți supună inima la presiune și să vadă cum se descurcă. La scurt timp după, ea, sora ei, mama și tatăl ei au fost toți diagnosticați cu Brugada.

Paula, trainer personal, s-a hotărât să-și monteze un ICD, care e un pacemaker în formă de cutie, inserat chirurgical pe sub piele. „Dacă e ca inima să-și piardă ritmul, o șochează să-și revină în câteva secunde – mult mai repede, să zicem, decât dacă ești la un curs de fitness și faci un stop cardiac și trebuie să aștepți primul ajutor sau salvarea”, explică aceasta.

Operația n-a fost un succes total: Paulei i s-a oferit anestezie sau sedativ și a optat pentru a doua variantă, dar n-a funcționat, așa că a fost trează pentru partea de final, când îți șochează inima, ca să testeze aparatul. „A fost ca un coșmar în viața reală”, își amintește aceasta. La un moment dat, i-a săltat tot corpul din pat. Să spunem doar că acum le recomandă oamenilor să opteze pentru anestezie.

În curând, Paula o să-și ducă și cei doi copii la analize. Steve consideră că analizele trebuie să fie răspândite în Marea Britanie, pentru că, așa cum stau lucrurile acum, oamenii se-așteaptă să le moară cineva în familie sau să facă stop cardiac, mai degrabă decât să prevină un astfel de incident. „Unul dintre 300 oameni din populația generală are o anomalie cardiacă în spate care poate fi potențial fatală”, spune acesta. „Dacă are loc un stop cardiac, poți să faci respirație gură la gură sau să folosești un defibrilator automat extern local [un AED, care efectiv transmite un electroșoc care aduce inima înapoi la viață], dar după ce persoana se prăbușește, fiecare minut care trece înainte să începi să-i faci respirație gură-la-gură sau să folosești un AED îi scade șansele de viață cu 10%.”

Ca atare, CRY încearcă să dezvolte infrastructură pentru teste EKG în Marea Britanie, care să caute cele mai răspândite 10 boli la cei analizați. În sporturi, lui Steve i-ar plăcea să vadă analizele la un nivel mai apropiat de firul ierbii: „Sportivii de paisprezece ani care se apucă acum află doar mai târziu dacă ar trebui să-și facă un EKG, când ajung pe punctul de a semna cu un club. În Italia, de exemplu, regulile sunt mai stricte și n-ai voie să faci parte dintr-o echipă de fotbal, chiar dacă e doar de distracție sâmbătă dimineața, dacă nu ți-ai făcut EKG.”

NHS-ul e suprasolicitat, iar EKG-urile sunt scumpe și necesită specialiști cardiologi, dar CRY a constatat că analizele salvează vieți. „Avem un Comitet Național de Monitorizare în Marea Britanie, care supervizează toate monitorizările, dar e dificil pentru ei să implementeze screening-ul la nivel național”, spune Steve. „Există studii pe care guvernul ar vrea să le vadă, care să le indice valoarea screening-urilor, dar studiile nu mai sunt fezabile. Se bazau pe studii controlate aleatorii, în care identifici pe cineva care suferă de boală, nu îi spui că suferă de boală și îl lași să trăiască o viață normală. E neetic – n-am putea să facem asta, pentru că persoanele pe care le identificăm că suferă de boală ar trebui să fie tratate.” Steve speră să asiste la o perspectivă mai pozitivă asupra importanței screening-ului la tineri din partea NHS-ului, data viitoare când e evaluat.

„Când am fost eu diagnosticată prima oară, prietenii mei n-auziseră niciodată de Brugada, eu nu auzism niciodată de sindrom, și nici medicii nu știau de boala mea”, spune Paula.

„Adeseori, despre decesele astea nu se vorbește sau nu se știe – dar începe să se întâmple asta”, e de acord și Steve, care explică că, pe lângă analize, trebuie să avem o discuție deschisă despre bolile cardiace, pentru ca tinerii să fie conștienți de cele câteva simptome cunoscute și să poată contacta CRY pentru analize, în caz că suferă de ele, înainte să fie prea târziu.

https://www.facebook.com/viceromania/